buenas perspectivas, una difícil decisión y.... fin de la historia?

Todo parecía marchar bien, todos los escáneres iban confirmando que el bichejo se había detenido, o al menos eso parecía. La quimioterapia había pues surtido su efecto por lo menos a corto plazo!

Ahora habría que esperar cinco años, cinco largos años de angustia, de incertidumbre.

Como vivirían mis padres aquellos cinco años?

Cuantas preguntas pasarían por su mente?

 

Yo apenas lo experimenté porque no fui consciente de que aquellos cinco años en que tuve que ir a barcelona periódicamente a hacer un escáner, era en realidad para confirmar que todo estaba bien o mal.

Yo creía que eran pruebas de control, pero en ningún caso sabía lo que los médicos le habían dicho a mis padres, ni que mi vida pendiese de un hilo durante aquellos cinco años. Al acabar el tratamiento yo creía que lo peor ya había pasado, pero no, yo no era consciente de que la amenaza seguía ahí y mi vida pues peligraba.

Yo iba a barcelona feliz, estuve yendo hasta los 10 años. Al principio íbamos cada cierto tiempo más o menos seguido, pero luego los escáneres eran solamente una vez al año, preferiblemente durante la época de primavera o verano.

No veáis lo que me prestaba a mí ir a barcelona y perder dos o tres días de clase! Yo iba cantando en el coche de puro júbilo!

 

Las pruebas de control me las hicieron durante cinco años, pero a mayores mi madre como siempre ella tan precabida, pidió dos TACS más, por si las moscas!

Pero al ver que todo estaba correcto, el doctor se negó a hacerme más escáneres, puesto que su alto nivel de radiación no me beneficiaba en absoluto, además a una edad tan temprana.

 

La casa ya estaba pues terminada, y al inicio escolar de 1990, para allá que nos fuímos a estrenarla!

Aún faltaban cosillas por hacer, remates por dar, pero…… ya teníamos techo a donde ir!

Aún quedaban 10 años de dura hipoteca que pagar al banco, pero….. la casa ya estaba hecha!

 

Yo aún por aquellas épocas (a comienzos de 2º de educación infantil y a punto de cumplir los cinco años), aún tenía cierto resto visual.

Recuerdo de ver muchos de los detalles de mi casa tales como color de los azulejos, dibujos de estos, color de las plaquetas, etc. todo me parecía perfecto!

Yo fui contenta para la casita nueva, aunque tengo que confesar que jamás me adapté a ella como a la de mis abuelos maternos, donde pasé mis primeros casi tres años de vida. De hecho hoy en día disfruto más cuando mi abuela materna me invita a comer y a dormir en su casa, que cuando voy a la de ningún otro familiar o incluso en la mía propia!

Donde crezcas los primeros años de tu vida influye, vaya que si influye!

 

Pero en mi casa nueva no se estaba mal, yo hasta elegí mi habitación, puse en ella juguetes y demás, y construí mi espacio.

Luego tuve que dormir muchos años en la cama con mis padres, puesto que mi habitación era muy fría, ya que la ventana daba para el río, y no había dinero para reformarla con cámara o aislante.

Pero en la habitación con mis padres también se estaba bien y calentita!

 

En mi nueva casa jugaba mucho, mis juegos eran poco convencionales. Me encantaba sentarme encima de la mesa de comer y dar vueltas o saltar, dar vueltas en el suelo sobre mí misma, inventarme amig@s invisibles  y grabar mi voz en cintas de casete para luego escucharme.

Era mi forma de divertirme, en la cual todo lo vivido con anterioridad tenía una gran influencia. Pero era como disfrutaba, era como me divertía!

 

También me encantaban ya por aquel entonces las muñecas, fue cuando me regalaron mi primer nenuco al que yo hacía mil diabluras!

Me gustaba también que mi madre me leyese cuentos, y escuchar música en el radiocasete.

Yo era así, diferente como soy ahora.

 

Mi padre con su depresión endógena ya diagnosticada y en pleno tratamiento, tuvo que dejar de trabajar en la mina, pues su estado no le permitía desempeñar adecuadamente dicho trabajo.

Estuvo en empleos temporales (cortando pinos, como pinche de albañil,…), hasta que tuvo al fin que coger la baja laboral pues era lo mejor y lo ma´s recomendable.

Si ya de por si nuestra economía había sido maltrecha, ahora sin mi padre ganando un sueldo fijo y algo bueno, peor era la cosa, pagando una hipoteca altísima, y con un montón de gastos conmigo pues ya había comenzado la escuela.

 

Durante sus seis años de baja, mi padre hacía trabajos de albañil, pues había estado unos meses de pinche y había aprendido mucho sobre el oficio. Le gustaba, y era una época buena para ganar dinero pues la construcción iba bien y se compraban y arreglaban casas.

Pero ya se sabe que eso de trabajar de baja está prohibido, y hay que andarse con mucho ojito pues te pueden echar el guante!

Pero jamás le pasó nada, él también se cuidaba mucho de donde y como trabajar. Nunca le faltó trabajo, y tampoco nadie le quedó dinero a deber. Tuvimos mucha suerte en ese sentido!

Con ese pequeño dinero que iba trayendo para casa se vivió, pero aunque ganaba bastante pues a veces hacía obras casi enteras, no quedaba mucho libre pues había una gran hipoteca que pagar, y la letra del nuevo coche que compramos, pues al peugeop 205 del alma, le hubo que dar el jubileo, pues su motor ya no aguantó más. Pobre, cuantos viajes hizo y cuanto nos sirvió de hogar!

 

Mi madre a los pocos años después encontró un trabajo de camarera, y estuvo durante tres años haciendo extras, ella no servía la carta. Iba cuando la llamaban para servir bodas, comuniones y cosas así, y era un dinero que ganaba los fines de semana que le venía muy bien. Como ella dice, “era un dinerillo muy rico, con el que me compraba cosillas, y así no lo cogía de otro lado”.

Me gustaba mucho que mi madre trabajase, era un modo que tenía de no focalizar tanto su atención en mí y de distraerse y hacer más vida social.

Pero al final lo tuvo que acabar dejando, sus enormes problemas de escoliossis y de cervicales, no le permitieron seguir con dicho empleo.

 

Todo fueron penurias, pero hubo que salir al paso!

 

Yo nunca fui consciente de esta situación económica tan frágil, porque como me dice mi madre, “aunque uno tuviese que comer patatas solas, pero que a ti no te faltasen juguetes o tus cosas!”.

Yo llevé ropa prestada muchos años, y no me importa decirlo, pues como dice un autor cuyo nombre no recuerdo, “quien olvide su propia historia, está condenado a repetirla”.

Hay que saber quien eres y de donde vienes, nunca pretender ser quien no eres y mucho menos aparentar de ello.

Lo importante fue que mis padres hicieron todo lo posible para que yo fuese feliz, fuera como fuese, y nunca me faltó nada.

 

En el terreno médico, seguíamos adelante con las revisiones, y todo parecía marchar bien.

Pero seguía la incertidumbre sobre todo en los primeros años, porque la sospecha estaba ahí, y el peligro también.

 

En una de las revisiones y a modo de sugerencia o proposición, el doctor hilla nos recomendó ir a barraquer. A barraquer otra vez!

 

Barraquer ya quedó lejos, pero seguía siendo nuestro punto de referencia, y al que debíamos acudir en caso de necesitarlo.

Así pues, a barraquer había que volver!

 

Y a que?

Pues dado que mis padres afrontaron tan mal el golpe de que yo tarde o temprano más bien temprano perdería la visión, pues hicieron todo lo habido y por haber para tratar de evitarlo a pesar de lo imposible, de lo que los médicos ya les habían dicho por activa y por pasiva, ellos aún conservaban la esperanza de que se pudiese hacer algo.

Cuanto costará a veces aceptar la realidad?

Yo soy partidaria de intentar las cosas si, y hacer lo que esté de tu mano para mejorar y avanzar, pero si la realidad es la que es, tampoco torturarse para cambiarla.

Y en efecto, la realidad era la que era, y no se pudo cambiar!

 

Yo cada vez tenía menos visión, recuerdo que la pérdida fue progresiva.

Primero comencé a ver bultos, luego sombras, y luego a percibir levemente la luz. No me asusté, ya lo sabía, se lo había oído decir a mis padres a diestro y siniestro!

Lo que más me preocupaba de quedarme ciega en aquellos momentos era…. Lo digo? Si, lo voy a decir!

 

Una vez en que mi madre tenía el paquete de cigarrillos en la mesa junto con el mechero, yo lo toqué, y cogí en mi mano un cigarrillo para tocarlo y juguetear con él.

Ya se sabe que los niños quieren imitar todo lo que sus padres hacen!

Pues yo ni corta ni perezosa, hice como si fuese a fumar, y cuando mi madre me preguntó a ver que hacía, le dije, “oye mamá, y como voy a hacer yo cuando sea mayor para fumar si no veré?”.

Esa era mi preocupación número uno!

 

Esa y solo esa era mi preocupación, como se puede ver, no era muy grave que digamos!

Yo ya me había acostumbrado a vivir sin apenas vista, no sería difícil pues vivir sin vista totalmente.

 

Así pues, mis padres debían ir a barraquer otra vez, pues por lo visto cabía la posibilidad de someterme a una queratoplastia, o sea, un transplante de córnea.

El transplante me lo harían en un tiempo cercano, y tendría el objetivo de remplazar mi córnea enferma, por la de un donante cadáver.

Vaya, iba yo a ver gracias a un alma noble y generosa que ya no estaba en este mundo!

 

Todo eran suposiciones, faltaba por saber si eso llegaría a sobrevivir, ya que un transplante como se sabe, puede ser o no ser aceptado por el paciente receptor.

Todo iba a ser pues otra aventura, otra prueba de la vida!

 

Nuevamente debía ir a barraquer, a ingresar, a pasar otros días allí!

Que recuerdos, ese lugar nos traía muchos recuerdos de años atrás.

 

El ingreso se produjo en el mes de febrero de 1991, y duró poco, mucho menos de lo que inicialmente se había previsto, nada fue como lo esperado.

Todo cambió en décimas de segundo, en poco tiempo. Nada salió como se creía, y la realidad fue pues la que fue. no valía ir contracorriente, ni querer dominar algo que no teníamos bajo control.

 

Mis padres allí en barraquer al ver que poco podían hacer por mi visión, depositaron todas sus esperanzas en aquel transplante, en aquella operación que me cambiaría el futuro.

Incluso llegaron a consultar en la misma clínica de barraquer la posibilidad de llevarme a estados unidos, pues allí en no recuerdo que estado, barraquer tiene otro de sus centros de referencia.

Sin embargo poco iban a cambiar las cosas para mí en caso de llevarme allí. Los médicos de barcelona dijeron a mis padres que la clínica de estados unidos solamente era una “tapadera”, con el objetivo de conseguir para la clínica de españa aparatos, instrumentos y toda clase de avances tecnológicos para pacientes con problemas y patologías visuales. Pero que en ningún caso allí había mejores especialistas, los buenos estaban aquí en españa, en barcelona!

 

Así pues mis padres desecharon al fin esa posibilidad, la de irse a américa, pues sería un viaje, un largo viaje, hecho en balde pues allí nada podrían hacer para cambiar mi realidad.

Tocaba pues someterse al transplante de córnea!

 

En aquella ocasión mi padre si que nos acompañó a ingresar, fuímos en coche con él.

En aquellos momentos no tenía trabajo fijo, y podía al menos estar un tiempo con nosotras. No estuvo toda la estancia, pero si quedó el día del ingreso, y luego fue a buscarnos cuando nos dieron el alta.

Era invierno, recuerdo que hacía un frío que pelaba!

 

Yo iba contenta, nada sabía de lo que me iban a hacer, pero si que sabía que nuevamente iba a estar ingresada en barraquer, por cuestión de mis ojitos! Dado que ya tenía tantas vivencias y recuerdos asociados a ese lugar, que para nada me asustaba ir allí, y hasta incluso me resultaba familiar.

 

Durante aquel ingreso también conocí a gente memorable: una chica joven llamada inés a la cual yo hablaba mucho del colegio y de mi amigo pablo (era un niño de mi clase que por aquel entonces éramos amigos inseparables), julia de almería que era una niña super movida y traviesa con la cual jugué bastante y que tenía una hermana gemela, una chica de córdoba que tenía allí a su bebé ingresado, y algunas personas más.

De ellas la que más me marcó en aquel tiempo fue julia y su madre. Julia era una niña de unos cinco años más o menos (de mi edad), muy movida y juguetona, a la que le encantaba deslizarse por la barandilla de las escaleras! Su madre era muy amigable y buena, me solía dar muchos chicles y quedaba conmigo en la cama mientras mi madre iba arriba a la sala de fumadores a fumarse un cigarrillo.

 

Con julia me gustaba jugar, recuerdo el día del ingreso en que le ví una muñeca que llevaba, yo la quería tener siempre yo y que me la dejase!

 

También recuerdo a una de las empleadas de la limpieza de allí, a la cual veía muchas veces al ir a los baños del pasillo.

Se llamaba blanca, era una chica muy dulce y amena!

 

En aquellos días yo estaba muy activa, no dejaba a mi madre ni dormir la siesta! Quería pasear, jugar, conocer la clínica, no quería casi ni dormir.

No sé porqué me pasaría eso, pero seguro que todo eran manifestaciones somáticas de la tensión acumulada de años atrás, o quizá yo anticipaba que las cosas no iban a salir como estaba previsto. La mente es tan poderosa!

 

De aquel ingreso recuerdo con horror las limpiezas que me hacían en los ojos con suero fisiológico, como me ponía yo a llorar nada más que me tumbaban en la cama para hacérmelo!

Y un día en que me lo hicieron en consulta, puse la camilla patas arriba!

 

Durante aquellos días me hicieron muchas pruebas de ojo, las cuales me hacían sedada y en quirófano.

Yo ya era algo más consciente de la anestesia y de sus efectos, y por eso solía estar nerviosa antes de adormecerme.

Me acuerdo de que el modo de dormirme en aquella ocasión era mediante inyección en el brazo. Me acuerdo de una vez en que me iban a explorar, que hasta le pregunté al médico por su nombre! Me dijo, “me llamo juan”.

Yo era así de curiosa, quería saber con quien trataba.

 

Otras veces me miraban el ojo despierta, mediante visión macroscópica. Me sentaban en una camilla, me apoyaban la barbilla en una plataforma hueca, y me visionaban con aparatos el interior del ojo.

Todo era para verificar mi estado ocular, y para cerciorarse de que la cirugía lograse el efecto deseado.

 

Así pues llegó el día de la intervención, el día clave para mi futuro! Si todo salía bien yo tendría visión normal en aquel ojo, en cambio si algo salía mal, nada se podría hacer por cambiar mi destino.

Y efectivamente no se cambió…

 

Antes de entrar al quirófano y como suele ser lo habitual, los médicos que me iban a intervenir hablaron con mi madre, pues nuevamente le tocó a ella estar sola conmigo, otra vez ella sola en aquel lugar, antes de una intervención, conmigo, por mis ojos!

Mi madre recuerda el modo decidido con que el cirujano que me iba a intervenir, apellidado doctor temprano, le dijo estas palabras.

“el quirófano está disponible totalmente para su hija, pero la operación va a ser un fracaso. Usted decide, debe hacerlo, puesto que a mí no me concierne tomar este tipo de decisiones. En caso de operarse, las probabilidades de que el transplante sea rechazado al poco tiempo, serán muy altas, dado el estado de decadencia del ojo a intervenir. Su hija no tendrá posibilidades de salir bien de este transplante”.

Esto derrumbó a mi madre, no daba crédito a lo que estaba oyendo de boca del médico. Al parecer nada se podría hacer, las posibilidades de un rechazo eran muy altas, y en ese caso, se me habría sometido a una intervención quirúrgica para nada, todo sería en balde. Que hacer entonces y ma´s ahora que todo estaba preparado para la operación?

Mi madre casi como una súplica, trató de consultar la opinión del cirujano, y que este tratase de ponerse en su lugar, en el lugar de padre, madre o lo que fuera.

“y que haría usted en caso de que sara fuese su hija?”.

“yo no la operaría. Pero repito, el quirófano está listo para comenzar, todo depende de lo que usted decida”.

Así pues a mi madre le tocó el papel más duro de su vida. En caso de decidir que si me operaba, el riesgo de rechazo de la córnea transplantada sería muy alto, y todo sería pues un fracaso. y en caso de no operarme?

Yo quedaría ciega, pero…. y si no rechazaba la córnea nueva? Y si me quedaba ciega por no decidir operarme?

Todo fueron dudas momentáneas, las cuales tendrían poca vida, pues la decisión debía ser tomada en un tiempo breve, muy breve. Quien puede tomar una decisión así en diez minutos? Es una decisión que concierne al futuro, a mi futuro, y yo soy lo que mi madre más quiere en este mundo.

 

Al final y basándose en la opinión negativa del médico, mi madre decidió no someterme al transplante de córnea, pues si iba a rechazarlo al poco tiempo, no tendría mucha utilidad realizarlo.

Me dice y siempre me ha dicho mi madre, “no sé si hice bien o mal, pero fue lo que en aquel momento decidí” “quizá pude fallar, y todo podría haber salido bien, pero fue lo que decidí y no hubo marcha atrás”.

Al final pues yo no me operé, para casa con las mismas tocaba volver!

 

Todo quedó en agua de borrajas, mi madre se ha preguntado toda la vida si en su momento tomó la decisión acertada o no, creo que es algo que aún a día de hoy la sigue torturando.

No soporta pensar que yo podría haber visto por ese ojo gracias a ese transplante, que ella decidió asesorada por el cirujano, no hacerme.

Pero fue lo que decidió, nada se hubiese podido hacer por cambiar mi realidad.

 

El ojo estaba mal, muy mal, tenía muchas patologías derivadas de todos los tratamientos a que había sido sometido: radioterapia, intervención de catarata y quimioterapia.

El ojo tenía lagoftalmia (imposibilidad de cerrar los párpados), hipotono, retracción orbitaria, etc. todo ello poco apto desde luego para someterlo a un transplante de córnea….

Fuera como fuera, el transplante no se realizó, y yo me acabé quedando ciega al poco tiempo.

 

Para casa volvimos tal y como habíamos venido, mi padre nos fue a buscar. En casa nos esperaban muebles nuevos en la cocina, que nos habían llevado en nuestra ausencia.

Nada se pudo hacer, todo iba a ser como tenía que ser!

 

Entre medias a esa supuesta intervención y antes de quedarme completamente sin visión, hubo otro ingreso!

Pero nada serio, nada que ver ni con el cáncer ni con los ojos, nada.

 

Como todos sabréis en muchas familias es típico que los domingos todos los hijos se reúnan en casa de sus padres para comer y pasar allí el día.

Bien, nosotros también lo hacíamos, todos los domingos íbamos a comer al pueblo de mi padre, a casa de mis abuelos paternos.

Pues uno de estos domingos en que fuímos allí como tantos otros, a mí me tocó la china!

No sé donde estuvo el foco u origen infeccioso, pero el caso es que solo sucedió en el pueblo de mi padre, todos los niños que al día siguiente ingresamos en el hospital de ponferrada eran o habíamos estado allí.

Se sospecha que quizá fue que bebimos agua contaminada, pero nunca se supo claramente la verdad.

El caso es que yo al día siguiente estando en mi casa, comencé a tener fiebre, y a salirme granos por todo el cuerpo!

Y ya nos había avisado el doctor hilla en barcelona, cuidadito con la fiebre alta!

Pues nada, para urgencias al hospital de ponferrada que tocó ir!

 

Allí tras hacerme análisis de sangre y demás, decidieron ingresarme pues la fiebre que llevaba era muy alta, y con mis antecedentes era un riesgo grande.

Yo ese día recuerdo que no me quería ir para la habitación a ingresar, lloré muchísimo cuando me dijeron que me tenían que hospitalizar!

No sé porqué se produjo esta reacción en mí, quizá yo sospechaba aún sin saberlo, que allí en ponferrada hacía años habían cometido una enorme negligencia conmigo?

No sé, el caso es que costó dios y ayuda convencerme para realizar el ingreso!

 

Recuerdo que la fiebre que yo tenía era alta, muy elevada.

Y no había lugar en el cuerpo en el cual no tuviese granos! Hasta en el cuero cabelludo!

Y como me picaban, era algo horrible!

 

Conmigo en la habitación había otra niña mucho mayor que yo, también del pueblo de mi padre, ingresada por lo mismo. estaba claro, el foco estaba allí.

 

Nos hicieron análisis de orina, de heces, de sangre etc para enviarlos a analizar microbiológicamente a unos laboratorios de majadaonda (Madrid), para ver si averiguaban algo sobre lo que se creía un virus.

Pero al final no se supo nada, o no se quiso saber, que sé yo!

 

El caso es que me pasé como cinco días ingresada, no tenía grandes molestias, pero la fiebre elevada me producía mucho frío y aún más al llegar la noche.

 

Me lo pasé muy bien con mi compañera de habitación aquellos días. Se llamaba banesa, y era una chavala muy maja y charlatana. Su madre nina, también me amenizó mucho aquellos días!

 

Al poco tiempo de todo aquello me quedé ciega, pues tal y como reza en los informes médicos de aquellos días de ingreso y exploraciones, yo ya no percibía bien la luz.

 

Recuerdo perfectamente el momento del apagón visual.

Fue más o menos hacia marzo o abril de 1991, yo tenía cinco años.

 Yo estaba en casa de mis abuelos maternos, en la cocina, sentada encima de la mesa de comer, jugando con unos algodones a masajearme los dedos de los pies.

Y me quedé ciega, ya nunca jamás he vuelto a percibir ningún tipo de estímulo visual.

No me asusté, sabía que aquello iba a pasar. Creo que no dije nada a nadie, ellos lo notaron ya.

 

Pero desconozco la razón, yo en los días posteriores, me empeñaba en que podía aún ver algo!

En el colegio decía a mi profesora y a la PT (o a la que hacía las veces de ello), que yo veía, que sabía distinguir colores. Ellas no me creían, sabían de sobra toda la historia y me decían “sara, no digas bobadas”.

Sería que quizá yo ya creía precozmente que la visión verdadera y auténtica no se recibe por los ojos sino por el cerebro?

Igual era que yo ya lo había asumido tanto que tenía en mente emprender una vida totalmente normal en ausencia de visión….

No lo sé, pero seguro que por ahí iba todo….

 

En barraquer estuve por última vez en mi vida en julio de 1991, para realizarme una última exploración, que confirmó la pérdida total de visión.

 

Apartir de aquel momento tocaba adaptarse, revisarse por si el tumor nos daba otro susto, pero ya había tanto vivido, tanto pasado!

y eso cabe en algún relato?

Eso es lo que he pretendido, hacerlo llegar, pero las vivencias no se describen con letras ni palabras, hay que sentirlas!

 

Todo pasó y todo se vivió, el tumor nunca más volvió a hacer acto de presencia en mi ojo. Estaba pues libre, a los 10 años me hicieron el último TAC que confirmó que estaba limpia, no había ya riesgo de recaída!

Superé una prueba, cuántas más quedarían?

 

Apartir del momento en que perdí la visión, mi vida cambiaría, también la de mis padres, pero al fin y al cabo yo estaba viva, cada vez más fuera de peligro.

esta historia había sido vivida, ahora compartida.

Pero…. terminaría aquí?

Solo vastaron 22 años más para saberlo!

Leiomiosarcoma vesical, de alto grado, de estadiaje 3! Que era eso? El nuevo visitante que yo por el hecho de haber vivido esta historia estaba predestinada a albergar en mi cuerpo, pero aún faltaba mucho!

Había que ir al colegio, al instituto, a la universidad!

 

 

Sé feliz, siente, vive, disfruta!

Las historias suceden para ser contadas, la vida surge para ser compartida!

 

 

revisiones minuciosas, depresión de mi padre y por fin en nuestro hogar!

Al finalizar el tratamiento hubo que hacer otro ingreso en san juan de dios, de unos tres días aproximadamente. El objetivo era realizar pruebas para ver como había quedado todo tras el largo tratamiento.

En aquel ingreso yo ya tenía cuatro años, y no fue algo ni molesto ni que me causase angustia.

Recuerdo que me gustaba mucho ir a la guardería del hospital, como me gustaba pintar y dibujar!

 

Aunque yo ya había comenzado la escuela y ya conocía otro entorno y a niños, seguía prefiriendo la compañía de los adultos, ccosa que a lo largo de mi vida ha sido una constante derivada de mi primera infancia y de todo lo que en ella viví.

 

En este ingreso al igual que en el de hacía un año y medio, la habitación era también individual, y nos tocó para el lado opuesto del hospital! Hacía un año y medio habíamos estado hacia la montaña, y esta vez hacia la playa!

Fueron los dos polos opuestos, quien sabe si no serían cosas metafísicas que me estaban anticipando que la situación en nada se parecía la primera a la segunda vez?

Y así fue, la primera vez ingresé para iniciar un largo y agresivo tratamiento, enferma, con mucha incertidumbre. Sin embargo esta vez era para finalizar el tratamiento, ya el tumor estaba destruido al menos por el momento, y la incertidumbre aunque seguía existiendo puesto que nos hayábamos ante algo muy serio, ya había mucho vivido, mucho andado!

 

Me acuerdo mucho de una muñeca a la cual llevé para ingresar, y que había comprado en un hostal de zaragoza en el que habíamos parado a dormir para ir de camino a barcelona.

A la muñeca la llamé Maribel, y yo estaba encantada con ella! Hasta cuando me llevaban la merienda de leche con colacao, yo decía que le diesen también a Maribel!

 

Fue un ingreso breve, pero del que también guardo muy buenos recuerdos sobre todo de la guardería del hospital, y de otros enfermos a los que me gustaba ir a ver a sus habitaciones.

 

Pero…. si, fuera como fuera, costase lo que hubiese costado, la prueba de fuego ya estaba superada, al menos momentáneamente!

Costó, se sufrió, hubo que aguantar, que llorar, que pasar apuros de todo tipo, pero….. el nivel más alto que me había tocado vivir estaba ya pasado!

El médico dijo que todo marchaba, claro, dependiendo del comportamiento del tumor, ya que en caso de nueva recidiva, nada más se podría hacer.

Todo era cuestión de esperar, de creer en la esperanza, en el gran poder de la naturaleza para salvar vidas y para dejarte disfrutar de ella.

 

Hubo que hacer muchos escáneres posteriores, normalmente cuando finalizas un tratamiento así y estás inmersa en un proceso de similares características, hay que vigilar con lupa la zona afectada para controlar la mínima sospecha de recaída tumoral.

Como he comentado a mí me dieron cinco años como tiempo ventana (es lo que suelen dar a casi todo el mundo tras superar un cáncer), para ver la evolución de la enfermedad.

Durante ese tiempo hubo que ir a barcelona de cuando en cuando a revisar, a hacer un TAC. Al principio las revisiones fueron más seguidas, cada cuatro meses, luego cada medio año, y finalmente una vez al año.

Todo parecía ir bien al principio, fueron tantos escáneres!

 

Yo debo de ser ahora más radiactiva que una central nuclear, a la vista de todos los escáneres, radiografías y demás que me han hecho para explorarme.

Los TACS son pruebas que desprenden mucha radiactividad, hay veces que para proteger la zona uterina y ovárica te dan un saquito con plomo en su interior para que te lo pongas encima durante la prueba.

Mi madre en las contadas ocasiones en que entró conmigo a la sala de TAC, tuvo que ponerse un chaleco de plomo también para protegerse. Dice que aquello pesaba que no veas!

 

Los escáneres me los iba prescribiendo mi oncólogo, el doctor hilla. Siempre me los hacían en san juan de dios, solamente recuerdo una vez en que estaba muy saturado el hospital, y me tuvieron que mandar a otro centro sanitario, llamado clínica deseos.

Que royo fue aquel día! Hubo que bajar no sé cuantas plantas subterráneas, hasta llegar a la sala de TACS!

Yo estaba aburrida, y más con la fobia que me dan a mí los lugares tan bajos!

Pero nunca más hubo que ir a otro lugar, siempre me hicieron los TACS en san juan de dios.

 

Recuerdo que en los siguientes escáneres posteriores a aquel de la clínica deseos, yo les preguntaba siempre al personal que me los hacía “me mandaréis otra vez a deseos?”. A lo que me respondían “aquí te lo vamos a hacer mejor que en deseos”.

 

Los TACS no son pruebas nada molestas, excepto si como en mi caso te tienen que inyectar por vena algún tipo de agente de contraste para lograr una mejor resolución de la imagen.

En mi caso me lo hicieron varias veces, solo cuando el médico lo solicitaba así.

 

De cuando íbamos a hacer los escáneres también recuerdo cosas….

La visita al prica de cornellá para comprarme el juguete o la muñeca era sagrada!

Y me gustaba mucho ir a saludar a las enfermeras de la quimioterapia al hospital de día.

 

a hacer estas pruebas siempre nos acompañaba mi padre, quien por aquellos momentos no trabajaba ya en la mina, sino en otros trabajos más temporales.

En aquellos momentos y tras finalizar mi tratamiento con quimioterapia, nos pasamos un breve período viviendo en casa de mis abuelos maternos, puesto que la casa del pueblo ya estaba en su fase final de construcción. Mis padres quisieron estar el verano en casa de mis abuelos maternos, ir haciendo todos los remates que quedasen de la casa nuestra, y luego cuando comenzase el curso escolar, ir ya para ella.

Y así lo hicimos. La casa pues ya estaba también acabada, con sudor, lágrimas y mucho esfuerzo. Sin ayuda de nadie, ni física ni económica, pero….. otra prueba había sido superada, ya teníamos hogar para donde ir!

Ahora tocaba la hipoteca….. con los bancos hemos topado!

 

Recuerdo que a mí me encantaba jugar en las obras de la casa, ver como poco a poco iba progresando y ver lo que mi padre y otros albañiles iban haciendo.

 

La casa la construimos en el pueblo de mi madre, sobre las ruinas de un corral propiedad de mis abuelos maternos, que mi abuelo le cedió a mi madre en una compra-venta.

Así pues, antes de estar hecha nuestra casa, allí hubo un corral. Yo todavía me acuerdo de ver allí cabritos! Que preciosos eran!

Pero cuando se produjeron los trámites notariales y la propiedad pasó a ser de mis padres, mi padre comenzó a construir nuestro futuro hogar.

Yo jugaba mucho allí, no veas como me ponía de enzafrainada con la escayola de las paredes cuando estaba metida en los sacos para darla!

Me gustaba mucho tocar las plaquetas, los azulejos, todo!

Tenía mucha ilusión en aquella casa, todo lo quería para ella!

Si sobraba algo de comer yo decía que era para mi casa, me acuerdo una vez en que me dieron un pastel llamado “brazo de gitano” y no lo comí en ese momento, pues se lo dí a mi madre para que lo guardase para cuando fuéramos para la casa!

Yo solo atropaba para mi casa!

 

Cuántas horas de trabajo pasó mi padre en aquellas obras de la casa! Cuanto esfuerzo costó, en una época crítica en la que irse a tomar algo era casi un lujo.

Mi padre tenía que combinar trabajo en la mina y en la casa, nadie arrimó el hombro, nadie nos ayudó. Solamente algunas personas conocidas, a construir la instalación eléctrica, la calefacción y poco más, el resto todo de nuestro sudor, y gracias al crédito que se pidió al banco para hacerlo.

Pero…. Que bien se siente uno cuando contempla ahora esa casa y piensa “esto lo hice yo, con mis manitas”.

 

Por aquel entonces y para rematar ya la guinda del pastel, mi padre comenzó a dar síntomas de ansiedad, tales como angustia, opresión en el tórax, taquicardias, etc. ya cuando vivíamos en casa de mis abuelos paternos comenzó con ello, pero no fue hasta un tiempo después en que las manifestaciones fueron más drásticas.

Después de muchos especialistas y diagnósticos errados (al principio fuímos al psicólogo del seguro y le decía que era ansiedad), mi padre recomendado por mi abuelo (su padre), fue a un psiquiatra privado de león, el cual tras hacerle pruebas de analítica de sangre y electroencefalogramas, comprobó que lo que en realidad estaba desarrollando era una depresión endógena, la cual requería de un tratamiento inmediato.

Al principio mi padre acudía al psiquiatra muy seguidamente, para que él le administrase las dosis de fármacos que debía tomar. Le recetó muchas pastillas, tanto diurnas como nocturnas, aparte de ponnerle medicamento intravenoso en la misma consulta.

También le recomendó hacer electroshock, que mi padre recuerda como la cosa más terrible del mundo. “te enchufaban a la corriente, y te quedabas dormido!”, dice mi padre cuando le preguntas por aquello.

Pero al final gracias a la ayuda de mi madre y a su propia voluntad, salió adelante, no sin esfuerzo claro, porque si ya de por sí lo mío era caótico, encima ir todas las semanas a león al psiquiatra.

La vida nos quiso poner pruebas duras, algo así como pruebas de resistencia, pero no con pesas, sino con trances!

 

La depresión que sufrió mi padre le costó seis años de baja laboral, y mucho de su parte para salir adelante. Por eso cuando a alguien le da un bajón él recomienda ponerse en manos de especialistas y tener valentía, pues los profesionales médicos en este tipo de procesos hacen mucho, pero eres tú quien debe querer curarse, y tener voluntad de salir adelante.

 

En cuanto a mí la cosa seguía bien, el médico advirtió a mis padres de que si todo iba así muy bien, pero que en caso de recaída nada más se podría hacer pues mi cuerpo ya no soportaría más quimioterapia.

Algo que le dijeron a mi madre de lo que ya no se acuerda pero un tío hermano mayor suyo sí, fue que yo si con doce años no me moría, volvería a tener cáncer en algún momento de mi vida.

Y no se equivocaron, tras veintitrés años, el cáncer volvió a hacer acto de presencia en mi cuerpo!

 

A mi madre no le quedó esto almacenado en su memoria, dice que por el gran nivel de saturación que tenía, de todo lo vivido, oído y demás, pero como ella siempre informaba a mis familiares de todo, mi tío si que recuerda ese detalle el cual ha surgido a raíz de este nuevo proceso que estoy viviendo ahora.

Así pues, todo esto que ahora me ha pasado, ya estaba escrito en mis genes desde hacía largo, desde que nací!

 

Seguíamos con revisiones, otro curso había comenzado, ya estábamos viviendo en la casa nueva, yo aún tenía resto visual, pero…. cuanto se había vivido ya?

Cuantas pruebas nos había puesto la vida?

Quedaría alguna más?

 

 

prueba de fuego superada, advertencias y muchas consecuencias en mi organismo

Aquel año y medio dio para mucho, recuerdos, recuerdos,…. Es la palabra más repetida. Y es que fueron tantas las vivencias, las experiencias, las aventuras!

Fue tanto y tanto, que probablemente por mucho que viva y me pase, jamás lograré borrar de mi mente ciertos momentos que me marcaron y que hoy conservo en mi memoria.

 

Recuerdos materiales tengo pocos, no es que me gusten especialmente pero algunos son significativos.

Dado que san juan de dios es un hospital infantil, en la época navideña siempre nos obsequiaban con algo a todos los niños.

En las primeras navidades en que inicié el tratamiento, me regalaron varios cuentos en catalán, los cuales mi madre guarda como oro en paño.

En las siguientes navidades de aquel año y medio, me regalaron cacharritos, cuanto jugué con aquellos cacharritos!

No soy materialista por principio, y creo fielmente que los recuerdos más mágicos y memorables son los de la memoria, aquellos que nunca se borran y no son tan efímeros como los materiales.

Por ello son a los que más transcendencia doy en todos estos párrafos, porque me construyeron como persona y me hicieron ver la vida de otro modo que habiendo vivido una niñez “normal”.

Los recuerdos te marcan, te enseñan!

 

Durante aquel tiempo alternábamos sesiones de quimioterapia con revisiones médicas mediante escáneres, los cuales iban informando del estado de las células cancerígenas y por tanto en que medida el tratamiento iba o no surtiendo su efecto.

Todo parecía marchar, pero a mi tumor le costaba dejarme!

El oncólogo hilla decía a mis padres que se trataba de un tumor agresivo, más de lo que se pudiese imaginar.

En el momento en que dicho tumor alcanzase el nervio óptico y por tanto pasase al cerebro, aquello sería más que serio para mi vida.

Por ello aunque inicialmente se intentó evitar, se me dieron tantos ciclos de quimioterapia. No hubo otra alternativa, hubo que darlos o de lo contrario la muerte no tardaría mucho en llegar a mi corta vida.

 

Mi padre especialmente recuerda de boca del médico la palabra “citostáticos” en alusión al tratamiento. Mi madre recuerda pocas cosas de lo que él decía, dice que su cabeza estaba ya tan saturada que no daba para pensar y a veces ni para recibir.

Todo había sido tan rápido, tan desbordante, tan dramático!

 

Efectivamente todo había sido muy rápido, demasiado para lo que una mente pueda asimilar. O no, quizá la naturaleza nos programa para vivir lo que sabe que aguantaremos, y por eso a unos nos toca superar estos baches y a otros no.

En estos trances es donde verdaderamente se pone a prueba la fuerza humana, no en cuanto a fuerza física sino mental. La inteligencia adaptativa y la resolución de problemas son habilidades fundamentales en la vida de cualquiera, pero aún lo son más en este tipo de situaciones límite.

 

La vida nos puso a los tres, padre madre y a mi a prueba, y la verdad es que supimos aguantar y salir bien al paso.

Las revisiones iban confirmando que el tratamiento hacía efecto, quedaba mucho, pero al menos la quimioterapia servía de algo.

La lucha estaba dando pues sus frutos!

 

Cuantos kilómetros anduvo el pobre peugeot 205 gris hasta y desde barcelona?

Cuantas lágrimas derramadas, cuanto sufrimiento?

Cuanto daño me hicieron a mí en mi cuerpecito de niña?

Por cuantas pruebas habíamos pasado ya?

 

El año y medio transcurrió, las revisiones constantes fueron confirmando la buena evolución del tratamiento, yo lo toleré perfectamente a pesar de las molestias que me provocaba, por tanto…… su fin estaba cerca!

Había pasado un año y medio muy complicado, con mucho andado y vivido a nuestras espaldas, pero…. El tratamiento de quimioterapia concluía pues mi oncólogo por medio de los escáneres, creyó que ya no era necesario de momento más tratamiento.

Las células tumorales estaban siendo destruidas, el bicho iba a tener los días contados!

Había superado pues otra prueba, la prueba de fuego, la prueba más difícil y dura de mi vida, el tratamiento de quimioterapia!

 

La última revisión entre ciclos llegó, el último ciclo llegó, pues mi médico fue partidario de no continuar de momento con el tratamiento, a la vista de todo.

Ahora había que revisar, muy minuciosamente, no se podía bajar la guardia en absoluto.

“esperemos que esto haya servido, en caso de que el tumor vuelva a reactivarse nada más se podrá hacer por sara, su cuerpo ya no admite más quimioterapia”, fueron las palabras que el doctor hilla dijo a mis padres al concluir momentáneamente el tratamiento.

Como?

Entonces acaso aún había peligro?

Como es eso de que su cuerpo no admite más quimioterapia en caso de necesitarla?

 

Todas estas preguntas fueron las que seguramente se hicieron mis padres, pero todas ellas fueron enseguida despejadas por el oncóloogo hilla.

 

El peligro existía, pues los tumores tienden en un porcentaje muy alto a reactivarse o lo que los médicos conocen como recidiva, lo cual se produce en un tiempo indeterminado, puede que como en mi caso el tratamiento haya sido suficiente, y ya no haya más reactivaciones.

pero puede ser que queden células microscópicas malignas, y estas pueden reactivarse en un tiempo, lo cual hace que el tumor surja y sea por tanto necesario volver a intervenir y tratar.

En mi caso si el tumor se reactivaba nada se podía hacer, pues peligraba que se adentrase en el nervio óptico y por tanto en el cerebro, provocando la muerte en poco tiempo.

Me dieron como a todos quienes superan un cáncer un tiempo ventanna, el cual sirve para ver la evolución de la enfermedad y verificar o descartar que no existen reactivaciones tumorales.

A mí me dieron cinco años como período de riesgo, en el cual había que controlar minuciosamente y revisar cada cierto tiempo.

 

Mi cuerpo y estructuras anatómicas habían sido muy dañados por la quimioterapia, siendo el hígado el órgano peor parado, ya que es este quien metaboliza todos los medicamentos.

Me recomendaron no abusar de los alimentos fritos como los huevos, con lo que a mí me gustaban! Pero yo hacía trampas, cada vez que mi abuela me freía huevos, me comía dos o así!

Tenía también que tener mucho ojo con los fármacos que me recetasen, controlar que no fuesen muy directos al hígado para no dañarlo más.

Otra gran precaución de la cual nos advirtió el médico para los años posteriores inmediatos al tratamiento, fue que controlásemos mi fiebre en caso de procesos infecciosos. Nada más tener una décima yo ya debía ir a urgencias, era muy peligroso el tener fiebre habiendo recibido quimioterapia.

Mis defensas quedaron muy tocadas con el tratamiento, aún hoy siguen siendo bastante débiles. Los años posteriores a recibir la quimioterapia, yo no podía casi ni comer helados, ni beber nada frío, y tenía que tener mucho cuidado de no resfriarme.

Pero….. quien se resistía a al placer de los helados?

Yo comía algunos helados en verano, pero mi madre que era muy sobreprotectora y tenía especial cuidado, controlaba bien que no lo hiciese a menudo. Pero cuando me iba con mi padre a dar una vuelta me los tomaba, al día siguiente claro, la fiebre no tardaba en aparecer!

“sara, a que has comido un helado?”, preguntaba mi madre con un gesto de seguridad absoluta.

“si, lo comí con papá”, contestaba yo sintiéndome descubierta.

Y claro, al médico había que ir para que me dijese lo evidente: “la niña tiene faringitis, déle augmentine”.

En aquellos años posteriores al tratamiento yo cada poco estaba enferma de fiebre, normalmente producida por faringitis. También me afectaba mucho el ponerme al sol durante tiempos prolongados, o los resfriados sin causa aparente.

Vaya, que conocía bien al pediatra del seguro! De aquella ya no iba al pediatra de pago de bembibre, iba a urgencias al seguro, parecía que el miedo había ido remitiendo en mis padres.

 

Otra de las cosas fatales que la quimioterapia me produjo, fue una significativa pérdida auditiva. Nadie nos informó de esto en su momento, pero el nervio auditivo fue dañado irreversiblemente.

Desconozco el tipo de fármacos antineoplásicos que me administraron en el tratamiento, pero estoy segura por lo que he investigado que uno de ellos fue cisplatino o carboplatino, que son fármacos derivados del platino, y que se suelen usar mucho en este tipo de tratamientos.

Ambos dañan el nervio auditivo, y a mí me ha llevado a pensar que seguramente usaron estos fármacos en mis sesiones de quimioterapia.

La cosa fue que yo a a los siete años o así, empecé a dar síntomas de pérdida auditiva, tales como preguntar dos veces lo que se me había dicho, o no oír las cosas claramente desde lejos. Mi madre a veces tenía incluso que gritarme!

Con ocho años recién cumplidos y para despejar las dudas existentes, nos fuímos a ponferrada, a la consulta de un otorrino privado llamado manuel tapia risueño. Gran otorrino este por cierto, aún sigo siendo paciente suya en la actualidad!

Tras exponerle el caso y demás, me hizo una serie de pruebas como audiometría y timpanometría, y nos dijo que efectivamente había una hipoacusia (pérdida auditiva sin llegar a ser total), más acusada en el oído derecho que en el izquierdo. En total en el oído derecho tengo una pérdida del cincuenta por ciento, y en el izquierdo del diez por ciento.

Eso ya es una pérdida auditiva considerable, y más en mi caso, puesto que a través del sentido del oído accedo al mundo exterior y al conocimiento de este.

El otorrino nos explicó que la quimioterapia recibida de pequeña me había dañado irreversiblemente el nervio auditivo, pero que la pérdida estaba estancada, lo normal sería que no fuese a más. A lo largo de los años, me ha seguido revisando, alguna vez me ha pedido un TAC con contraste del oído, y todo sigue igual. Aún este año en el mes de febrero me hice la última revisión y bien, la pérdida auditiva sigue ahí pero no ha aumentado.

Aparte de esto en aquella primera consulta nos dijo que yo debido también a los daños de la quimioterapia, tenía obstruidos los conductos de salida de los mocos nasales, por lo que estos se me tendían a acumular en el maxilar o en los oídos.

Y era cierto. Yo podía tener un catarro de mil diablos, y jamás expulsar mocos! Vaya, que yo hice poco uso de los pañuelos en mi infancia!

Pero como todo lo que no sirve del cuerpo ha de ser expulsado y si no lo ahce mal asunto es este, mis mocos se estaban acumulando en mi seno maxilar superior izquierdo. De ello nos dimos cuenta a mis 20 años de edad, ya había pasado pues tiempo!

La cosa fue que yo en el mes de enero de 2006 el día justo de reyes, comencé a notar dolor y líquido acumulado en mi seno maxilar superior izquierdo, yo creí que se trataba de una muela infectada, puesto que al masticar me dolía. No veas como me dolió cuando masticqué el carbón de reyes!

En cierto momento me dio por meter el dedo hacia la parte de la boca donde estaba el bulto, e hice presión sobre la zona. Se notaba mucho líquido, era un bulto considerable!

este bulto llevaba siendo visible bastante tiempo, pero dado que yo había hecho años atrás una ortodoncia en la que había sido necesario abrir el hueso del paladar mediante un aparato corrector, todos achacábamos este bulto a la ortodoncia, incluso nos reíamos porque me había quedado un bulto notable al lado de la nariz!

Pero nada de eso, el día de reyes de 2006 la cosa no aguantó y comenzó a decir a gritos que quería salir de allí!

A esas alturas yo ya estaba viviendo en león, era mi segundo año en la universidad. Por ello cuando regresamos del pueblo esa noche, decidimos ir al día siguiente a urgencias para ver de que se trataba todo aquello.

Fuímos primmero a mi centro de salud de referencia, pero ese día al ser sábado no estaba en funcionamiento. Por tanto no nos quedó de otra que ir al hospital y aventurarnos a ver que era el misterioso bulto!

Tras hacerme una radiografía maxilar y un TAC de la zona, se comprobó que el bulto tenía nombre: “es un mucocele que necesita ser estirpado mediante intervención quirúrgica. Hay que ingresar para iniciar un tratamiento intravenoso, y luego intervenir para estirpar y analizar”, fue lo que el otorrino de guardia nos dijo a mi madre y a mí acerca del panorama que se nos presentaba.

Total, 10 días de ingreso, siete con antibiótico por vena, y luego lo peor, una intervención quirúrgica de casi tres horas, en la cual estirparon el mucocele para su análisis histológico.

Un mucocele es un quiste producido por un prolapso o desplazamiento de los mocos hacia alguna cavidad, hay veces que se producen en alguna cavidad craneal, pero lo común es que se produzcan en los senos maxilares, como fue mi caso.

Se trata de una patología muy rara, muy excepcional. Mi otorrino que ya era un hombre mayor y con una amplia experiencia en el ámbito de la otorrinolaringología, nos dijo que era el segundo mucocele que operaba en toda su carrera. Vaya, yo salí excepcional con mis enfermedades!

Fue una operación dura, larga y con molestas consecuencias, pues llevar puntos en la boca no es nada agradable para comer y hablar. Tras analizar el tejido se verificó que se trataba de un mucocele, producido por obstrucción del conducto mucoso nasal, como no, a causa de la toxicidad de la quimioterapia recibida muchos años atrás.

Aparte de todo eso, el otorrino que me había intervenido me exploró oídos y conductos adyacentes como nariz y laringe, y me dijo que en los oídos tenía conductos muy estrechos, por eso tiendo mucho a acumular cera. Y es cierto, tanto de pequeña como en la actualidad, cada poco los tengo que limpiar, pues desarrollo muchos tapones de cerumen.

En el oído derecho, el más afectado por la quimioterapia, tengo además el tímpano más pequeño de lo normal. Estoy totalmente defectuosa!

Este otorrino me siguió tratando varios años después, y me hacía de cuando en cuando audiometrías que confirmaban que la pérdida auditiva inicial no había aumentado, así como controles para verificar que el mucocele no se había reproducido, pues existía ese riesgo.

 

Hay efectos y consecuencias de aquel tratamiento quimioterapéutico tan largo y tóxico, que no están descartados ni confirmados pero que están ahí, y yo los he averiguado a veces incluso fortuitamente o como consecuencia de algún otro problema anterior.

Tras la intervención del mucocele en enero de 2006, el otorrino me recetó antibióticos, ya que se había producido una infección en la zona intervenida. Al parecer era eso, una infección, por eso siguió con el tratamiento de antibióticos.

Al ver que la infección no remitía y para ir también controlando como iba todo, me mandaba hacer de cuando en cuando algún TAC maxilar. Todos estos TACS confirmaban que había una masa extraña en la zona maxilar, aledaña al seno intervenido.

Bien, me cambió el tratamiento dos veces, me recetó incluso corticoides para innalar por la nariz.

La cosa seguía, hasta que el otorrino decidió mandarme al área de cirugía maxilofacial para ver si de una vez por todas se desvelaba lo que era esa misteriosa masa contigua al seno intervenido.

En maxilofacial se me hicieron varias radiografías de ortopantografía, las cuales confirmaron que la masa no era una infección, sino una muela del juicio con raíces anómalas, la cual no había crecido hacia afuera sino hacia adentro, y que albergaba un gran quiste a su lado.

Yo estoy llena de quistes, de visitantes extraños en mi cuerpo!

Nuevamente hubo que intervenir, tanto para extraer la muela malformada, como para estirpar y analizar el quiste aledaño a ella.

Esto sucedió en enero de 2007, y fue una intervención de media hora más o menos. Bueno, por lo menos no fue tan larga como las que yo estaba acostumbrada a sufrir!

La zona ya estaba muy tocada, puesto que el año anterior había sufrido una intervención delicada, y siendo un lugar tan húmedo como la boca, le costó mucho cicatrizar.

Tras analizar el tejido extraído, se le puso nombre: es un quiste odontogénico escamoso, algo muy raro, muy excepcional y que habrá que revisar minuciosamente durante cinco años”, fue lo que la cirujana de maxilofacial nos dijo a mí y a mi madre al poco tiempo de la intervención.

La muela extraída tenía raíces anómalas, y estaba como dos centímetros hacia adentro del hueso maxilar. Un galimatías brutal!

Total, cinco años de revisión maxilofacial, con radiografías ortopantográficas, que iban confirmando que el quiste no se había reproducido.

Esto nunca se supo porqué se produjo, pero presumiblemente la quimioterapia desempeñó un papel fundamental en ello.

 

Otra consecuencia aún sin confirmar pero que tampoco se descarta, es el agrandamiento excesivo de la cisterna magna. La cisterna magna es una estructura anatómica que se haya en el encéfalo, y que alberga en su interior el líquido cefalorraquídeo que mantiene el cráneo bajo elevada presión.

De esto me enteré por un TAC cerebral que me hicieron en enero de 2011, tras sufrir yo un cuadro de ansiedad. El TAC se me solicitó desde neurología, porque al yo presentar síntomas ansiosos, se quería ver en que medida y dados mis antecedentes de salud y tratamientos, alguna estructura cerebral pudiese estar afectada o fuese anómala.

Y salió esto, la cisterna magna era más grande de lo normal! Esto no tiene repercusiones en el estado de ánimo, pero gracias a aquel escáner me enteré de ello.

Hay a personas que les provoca dolor de cabeza (cefaleas) o sensación de presión intracraneal.

En mi caso nada de esto ha sucedido, pero….. la quimioterapia presumiblemente se cebó también con mi encéfalo!

 

Así pues, la quimioterapia me dejó como una piltrafilla!

Era tan pequeña, tenía todo tan blandito y estaba tan en pleno proceso de desarrollo que aquel tratamiento agredió de lleno a mis órganos y estructuras corporales. El hígado ya se ha regenerado, es un órgano que enseguida se regenera, pero hay daños ya irreversibles.

 

Todo fueron consecuencias muy a largo plazo, las cuales he ido pagando con el tiempo. Lo mismo que me curó, también me destrozó irreversiblemente otras estructuras anatómicas. Es el precio que tuve que pagar por mi vida, por salir adelante y por mi valentía al superar…… la prueba de fuego!

 

 

 

inicio escolar, muchos viajes y muchos recuerdos

La vuelta a casa era difícil y dura, larga y llena de incomodidades. Mi madre tenía que dormir sentada nuevamente, yo tumbada en varios asientos o en su regazo.

Dos noches que se pasaba mi madre sin dormir, yo a medias, pero había que hacerlo!

 

El tren es muy cómodo para viajar, te permite pasear, tomarte algo y de aquella fumar, pues mi madre era fumadora.

Pero…. Que bien se hubiese estado en aquellos momentos en una casa con una buena cama para descansar! Mis padres dicen que el dinero no hubiese arreglado nada de lo que yo tenía, no me hubiese devuelto la vista. Pero si que hubiésemos podido alquilar un piso en barcelona, para estar durante aquel tiempo, y ahorrarme el duro trasiego de los viajes semanales para recibir la quimioterapia. Con un tratamiento tan agresivo lo que una menos quiere es viajar, lo que quieres es descansar por todos los medios!

Pero…. El dinero de todos modos no había, y tampoco me hubiese devuelto la vista que más tarde perdí!

Por ello yo siempre he considerado que el dinero es algo material, que solo compra objetos y nada más, lo verdaderamente importante para vivir no lo compra el dinero.

Fue otra de las magníficas lecciones que mi primera enfermedad me dio!

 

Durante el trayecto de vuelta yo dormía, jugaba o simplemente iba sentada hablando con mi madre o con otros pasajeros. Yo como siempre fui tan habladora y sociable, jamás me perturbó hablar con gente extraña. Todo lo contrario, me encantaba y me encanta conocer gente nueva!

El único recuerdo material que yo traía en mi cuerpo fruto de la sesión del día antes, era el apósito del brazo punzado, el cual mi padre me retiraba con fuerza como diciendo “otra menos!”.

 

Yo tras la sesión recibida aparte de vomitar también orinaba mucho, no olvidemos que los citostáticos son líquido, el cual ha de ser depurado por los riñones, y eso te llena enseguida la vejiga para que lo expulses.

Por eso mi vejiga se resintió tanto…. Tanto…. Htanto, hasta que no aguantó más y el año pasado quiso mandarme a paseo!

 

Recorríamos tierras y tierras, hasta que por fin llegábamos otra vez a bembibre ya de madrugada!

Puf, que cansadas veníamos y que caras debíamos de traer!

Allí estaba mi padre esperándonos, con cara de alivio y seguramente pensando “otra que superaron”.

Nos abrazaba, nos achuchaba y para el coche íbamos ya los tres de vuelta a casa de mis abuelos!

 

Que cansada llegaba yo, solo quería dormir, dormír, dormír!

Mi madre lo mismo, el día siguiente a volver parecía una zombie, no sabía casi ni lo que decía de puro cansancio, de puro agotamiento. Se encontraba sin fuerzas, muy cansada y débil.

Yo enseguida recuperaba la energía, debe de ser que el ser una niña tan pequeña tenía su lado bueno en ese sentido, lo mismo que los tumores son más agresivos entre más joven eres, pues también te recuperas antes de los tratamientos y de su toxicidad.

 

Durante el primer período de la quimioterapia, en todo 1989, yo estaba en casa, con mis padres y abuelos, no había aún empezado el colegio.

Pero eso llegó, tenía que llegar, a pesar de que mi madre no quería, ella quería tenerme toda la vida a su lado, como si fuese su bandejita de cristal. Esa actitud sobreprotectora la ha caracterizado mucho, y yo creo en cierto modo que es tan normal como anormal.

Por un lado es lógico que ante una situación así, sin amigos, sin apenas vida social, mi madre canalizase todas sus energías e intereses en mí, en mi cuidado y bienestar. Pero por otro lado eso en este caso a mí me ha restado autonomía, y saber salir al paso en ciertas situaciones. Pero la vida es así, se presenta como se presenta y las reacciones normales ante esto en el caso de mi madre fueron estas, sobreproteger y creer que yo era el centro de todo su mundo.

 

Cierto día al final de 1989, al ver que yo no estaba escolarizada en ningún centro, la ONCE intervino yendo a casa de mis abuelos una profesora a hablar con mis padres, a ver que pasaba.

Lo habíamos intentado en el pueblo de mi padre, pero la profesora de educación infantil en un derroche total de buenas maneras y de profesionalidad, nada más que mi madre le expuso mi situación, dijo ella toda decidida “anda, y si apenas ve, como va a dibujar?”. Ole, maestrilla, así se integra, y así se educa!

No sabía yo ahora que en el colegio solo se dibujase, y que la vista tuviese un papel transcendente en ello! Como pudo pintar entonces monet sus estupendos cuadros estando casi ciego? O bethoven hacer música estando sordo?

Es que hay otros sentidos, no solamente los puramente sensoriales, los cuales a veces en lugar de ayudar, dificultan más todo. Con las vías alternativas no sensoriales de acceso al mundo, yo puedo conocer a la gente por su voz, dibujar a través del relieve y de mi intuición, y por supuesto ser una persona independiente y totalmente feliz.

Pero parecía ser que a la susodicha maestra aquella, solo le preocupaba esto del dibujo. Y cosa curiosa, todos los alumnos que tenía eran videntes, y ninguno se dedica en la actualidad a la pintura ni al arte! Paradójico verdad?

En fin…. Otra mente ignorante con la que me topé en mi vida….

 

Total, al ver todas aquellas barreras en la escuela rural del pueblo de mi padre, la profesora de la ONCE optó por un colegio de bembibre, el cual era concertado de monjas y se llamaba virgen de la peña.

Decía que ese centro estaba hipermegasuperadaptado para mí y mis características, y ojo, aún el año pasado le pusieron la rampa de acceso para sillas de ruedas!

Curiosa adaptación, y curiosa la forma de valorarla!

En ese colegio estuve 10 años de mi vida, 10 años desmotivada, 10 años topándome con obstáculos sobre todo mentales, y todo por culpa de una mala orientación cuando comencé la escuela, y por un mal asesoramiento a mi familia de cual era el mejor centro para mí.

El único período del cual guardo excelentes recuerdos es del que hablaré en este relato, o sea de la educación infantil! Tuve una profesora magnífica llamada olga, quien me acogió estupendamente y se molestó hasta la extenuación por adaptarme todo, y gracias a ella aprendí el braille, porque ojo con las adaptaciones, a la PT del centro cuya formación era bastante dudosa a la vista de cómo trataba a sus alumnos, no se le ocurrió que al ser yo casi ciega y en cualquier momento ciega total, tenía que aprender a leer en este sistema!

 

Pues bien, yo comencé la escuela más tarde de lo habitual, en enero de 1990, por todos estos líos que habían surgido inicialmente. Empecé en un grupo que no me correspondía, mis compañeros de edad estaban con otra profesora que tenía su clase ya totalmente ocupada. A mí me metieron con los de un año más que yo, con los de 5 años pues yo comencé con 4 recién cumplidos.

Apartir de aquel momento, tuve que combinar pues escuela con médicos, ahora ya no solo iba a estar mi madre conmigo, ya iba a comenzar mi proceso socializador con otros niños, iba a aprender, iba a comenzar otra etapa en mi vida!

 

La quimioterapia no supuso ningún obstáculo a mi proceso de aprendizaje, en el colegio ya sabían de mi situación y al menos la profesora y otras personas del centro, lo tuvieron en cuenta. Además semanalmente acudía la profesora de la ONCE que había ido a casa de mis abuelos por el tema escolar. Ella se encargaba de las adaptaciones que yo necesitase, y fue ella quien comenzó la instrucción del braille tanto a mí como a mi madre, pues el diagnóstico de ceguera era irreversible y aunque yo conservaba resto visual funcional, no me permitía leer en tinta.

Me quedé a comer en el comedor escolar desde el primer día, recuerdo la reacción desesperada de mi madre al ver que me dejaba allí, con gente a la que no conocía y que iba a estar un tiempo separada de mí.

Yo quedé feliz tanto en clase como en el comedor, yo quería salir al mundo, a la vida, conocer, aprender!

 

Recuerdo perfectamente el día en que comencé el colegio. Yo tenía aún bastante resto visual, y me guiaba por él. Veía a los niños, los murales de clase, las pinturas, todo!

Me gustaba mucho pintar, para que lo lograse con menos dificultad me marcaban el contorno del dibujo con una línea más oscura que lo resaltase más. Yo me socialicé fácilmente, ya he dicho que debido a ese despego prematuro que tuve de mi madre, jamás fui una niña con ansiedad de separación o que le costase hacerse con extraños.

Yo hablaba con todos, quería jugar, cantar y reír.

Yo sabía que mi realidad no era la misma que la de ellos, pero quería integrarme igualmente.

Siempre fui conocedora de que tarde o temprano perdería la vista, y la verdad es que no me asustaba demasiado.

 

En aquel primer año de colegio la actitud generalizada fue de bastante comprensión, mis compañeros encontraban curiosa mi situación y me hacían muchas preguntas. Por supuesto nunca faltó en el recreo el típico chuleta, que al verme con los ojos tan hundidos y gafas de aumento, me preguntaba el porque tenía los ojos así o me llamaba “sara la ciega”.

 

En el comedor del colegio todo iba normal, yo nunca fui una buena comedora pero aquello no fue un problema pues casi todos los niños estaban en situación similar.

Me encantaba bailar y dar vueltas sobre mí misma, lo hacía sola o acompañada.

Me gustaba también mucho pintar, con mi resto visual distinguía perfectamente los colores y las formas.

 

Eso si, mi actitud curiosa no cesaba! Me gustaba mucho que mi profesora de la ONCE cuando me sacaba de clase para ir al aula de apoyo, me enseñase el colegio y todos sus rincones. Una vez me llevó a una habitación en la cual no había nada, solamente una cosa que en aquel momento me pareció rarísima, con puertezuelas, un gancho largo y todo ello metálico. Mi profesora me dijo que ponía “hergón”, lo que me hace suponer que era una caldera o algo similar. Pero yo en aquel momento no entendí “hergón” sino “dragón”, y estaba totalmente creída que en el colegio había un dragón!

 

Un día en que fui sola al baño estando en clase, me perdí por curiosear y pase´un buen miedo!

Mi colegio hacía años había sido un internado, y cuando yo comencé allí mi escolarización aún albergaba restos de aquello: algunas camas, caldera de carbón, etc.

Pues al volver del baño y llevada por una curiosidad atroz, me metí en una habitación oscura y medio destartalada, que tenía una lavadora, y cosas en mal estado seguramente todo ello del internado!

Que miedo pasé, creo que mi fobia a los sótanos y sitios oscuros viene de ahí!

 

Mi vocabulario en aquella época era avanzado para mi edad, y con muchas expresiones hechas, propio del ambiente de adultos en el que estaba inmersa.

Una frase que yo solía usar mucho era “quiéreme cuarenta arrobas!”.

Siempre fui muy mimosa y me encariñaba con todo el mundo, quizá veía en ellos a mi madre con la que no estaba en aquel momento, o quizá un nuevo amigo con quien divertirme.

Me encariñé con mi profesora olga, con mi profesora de la ONCE, con algunas monjas del colegio, con muchos niños y niñas tanto del colegio como de mi clase, toda la gente que aparecía en mi vida eran interesantes y atractivos para mí.

 

Al margen de mi vida escolar propiamente dicha, el tratamiento siguió hasta aproximadamente mayo de 1990, yo combiné tratamiento y colegio. Los miércoles no podía ir a clase, era el día en que recibía la sesión en barcelona.

Todo era igual, solo que al llegar de barcelona, en vez de ir a casa, iba para la escuela! Y aguantaba como una jabata!

Cuantas ganas tendría de aprender y de vivir para ser capaz de no desvanecerme o algo similar en el colegio tras regresar de un viaje tan largo de someterme a una sesión de quimioterapia? Era algo que sorprendía bastante a todos, yo aún a día de hoy no me lo explico.

Debía de ser la mente que me decía que viviese, o quizá tendría yo más acentuada la energía o pulsión de vida. Lo cierto es que iba para la escuela, y hacía lo mismo de siempre, sin que apenas se notase que era lo que había ido a hacer a barcelona el día antes.

Me acuerdo que mi profesora olga me tomaba a veces el pelo cariñosamente, y cuando regresaba de barcelona, me decía “pero si ahí llega otra vez la catalana!”.

 

Eso si, los días siguientes al tratamiento, yo me echaba en la escuela unas siestas interminables! Después de comer teníamos una hora de recreo, pues al entrar a clase yo ya me acomodaba en el cojín, y a dormir hasta que venían a buscarme!

 

Así a grandes rasgos fue mi primer año de escuela infantil, combinando tratamiento con enseñanza, pero yo pude con todo, quería aprender y vivir!

 

Por aquel entonces yo hacía vida casi similar a la del resto de niños: mi madre me llevaba al parque, solíamos ir a comprar con mi padre, y veía a veces la televisión aunque no los dibujos animados que me aburrían, prefería ver otras cosas.

Cuando salía del colegio a veces íbamos a mi pueblo andando que está a unos escasos tres kilómetros de bembibre, a ver a mi padre ya que algunas tardes iba a trabajar en las obras de nuestra futura casa.

Mis abuelos maternos tenían vacas, me encantaba cuando mi abuela me llevaba con ella al campo con las vacas, incluso alguna vez monté en alguna!

 

A modo anecdótico, señalaré que mi madre tenía dos precauciones muy grandes conmigo en aquellos momentos.

La primera de ellas era el frío. La quimioterapia baja mucho las defensas, por ello hay que tratar de cuidarse y de no coger frío, pues el riesgo que existe de contraer algún virus o bacteria es muy alto.

Por ello me abrigaba mucho, parecía a veces una esquimal! Cuando comencé el colegio, advirtió de esto a profesores y demás, pero ya se sabe que no es lo mismo que la vigilancia de una madre! En el colegio había como no una fuente con agua helada, que a mí como a todos los niños me encantaba jugar y beber de ella, y estaba el lugar de la arena en el patio, al que yo adoraba ir!

Pues para evitar todos estos riesgos, mi madre había veces que iba durante el recreo a vigilar desde una verja para controlar que yo no fuese a jugar para la arena o bebiese agua de la fuente!

Lo que hacen las madres…..

 

La segunda de estas precauciones que mi madre tomaba y que hasta hace poco fue casi una fijación, fue con el tema de los animales.

Resulta que en su momento no lo relaté porque me pareció carente de importancia, pero cuando a mis padres les dieron el diagnóstico inicial de mi retinoblastoma bilateral en ponferrada, les preguntaron a ver si teníamos animales en casa.

Cuando mi madre me lo contó no lo entendí, pero es que ahora lo entiendo menos! Que tendrán que ver las enfermedades genéticas con las enfermedades contagiosas?

No creo que el gato ratonero que tenían mis abuelos maternos en casa cuando yo nací, tuviese mucho que ver el pobre con mi enfermedad ocular!

En fin…. El tema fue que hasta una edad, mi madre no soportaba verme acariciar ni perros, ni gatos, nada! Y da la casualidad de que yo adoraba y adoro a los animales, me encantan!

 

Dejando todo esto, y para recapitular el año y medio del tratamiento con quimioterapia, hablaré de los recuerdos que tengo de los viajes, tanto solas como acompañadas, tanto de cuando iba mi madre que era casi siempre, como de las contadas ocasiones en que fue mi padre con nosotras.

Aparte del tratamiento también iba a revisiones cuando me tocaba, por ello todas las vivencias y recuerdos de viajes y viajes a barcelona son muchos y muy variados, algunos de ellos puramente anecdóticos.

 

De todos los viajes en los que fui con mi madre, o sea en casi todos los que hicimos en aquel tiempo, tengo muchas anécdotas y recuerdos.

En una ocasión en que una tía hermana menor de mi madre nos acompañó, pasó algo insólito!

Resulta que esta hermana de mi madre es una mujer así como muy promiscua, y enseguida se encariña con los hombres. Pues ese día en que decidió acompañarnos, se encariñó pero y bien!

En el autobús de camino a barcelona se sentó con un chico, con el que durante el trayecto no paró de intercambiar charlas y conversaciones, y al final hasta miradas de deseo y palabras cómplices!

Mi madre ya empezaba a sospechar de la atracción que había surgido entre ellos, y no se equivocó en absoluto!

Ella sin que nos enterásemos quedó de volver en el tren con él, que casualmente también viajaba en el mismo tren y el mismo día.

Nosotras hicimos lo de siempre, pero mi tía estaba un poco ansiosa por volver a la estación pues había quedado con aquel hombre!

No paraba de decirle a mi madre que iba a marcharse, y mi madre le rogaba que tuviese paciencia, pues mi suero de quimioterapia ya estaba casi terminado. Pues ella al final cogió todo lo de mi madre, y se largó para la estación de sans abandonándonos a nuestra suerte!

Menos mal que a mi pobre madre no se le ocurrió darle el dinero, de lo contrario hubiese tenido que ir mi padre hasta barcelona a buscarnos.

Cuando llegamos a la estación del tren mi madre no encontró a mi tía ni al chico, y no paraba de buscarlos desesperadamente. No los hayó, debieron coger el tren juntos rumbo a casa.

Que gran faena. Mi madre no paraba de llorar desconsolada, se sentía abandonada y defraudada, mi tía nos dejó solas, prefirió la compañía de un hombre al que no conocía, antes que acompañarnos en una situación tan difícil. Mi madre llamó a mi padre desde una cabina, y el llanto casi no la dejaba decir nada. Mi padre la tranquilizó, le decía que todo se iba a arreglar.

Ese día todo estaba de nuestra contra, y resultó que en el estrella galicia que era en el tren que veníamos, no había plazas ni en vagones, ni en  primera, nada, todo atope!

Al final y para no quedarnos en barcelona, tuvimos que coger otro tren que hacía trasbordo en león, y así logramos llegar a casa.

Vaya odisea, yo recuerdo que cuando paramos en león como estaba todo nevado fuera, toqué la nieve del suelo!

Luego para completar la tarea, mi tía dejó nuestras cosas en mi pueblo en casa de mis abuelos maternos, se enfadó con mi madre por no sé que motivo pues la causante de todo había sido ella, y a su marido pues estaba casada lo engañó, vete tu a saber que le dijo que había sucedido!

En fin, todo un día para recordar sobre todo para mi madre, que tuvo que venir de pie conmigo desde barcelona hasta bembibre, pues no había ni vagones ni literas ni nada, debía de ser un puente o vacaciones o un día de estos señalados, pues todo estaba completo.

Mi padre cuando la vió se asustó, traía los pies hinchados y la cara con ojeras del cansancio.

Que día madre mía!

 

Recuerdo otra vez en que no pudieron ponerme la sesión de quimioterapia porque no tenía las defensas en condiciones, la analítica de sangre previa lo había revelado.

Así pues nada se pudo hacer, yo contentísima claro, ese viaje de vuelta lo iba a hacer estupendamente sin molestias ni vómitos!

 

Me acuerdo de otro día en que nos acompañó mi padre, que yo tenía una diarrea atroz. La quimioterapia muchas veces también aparte de vómitos provoca diarrea, y a mí ese día me tocó. Aquella vez habíamos parado en abrera a dormir, es un pueblo a la entrada de barcelona que tiene una pensión de carretera.

Pues yo estaba fatal, a causa de la diarrea manché todas las sábanas de la cama! Desde aquella incorporé una nueva frase a mi vocabulario, que era “diarrea en abrera!”.

 

Cuando mi padre nos acompañaba solíamos parar a la ida y a la vuelta en la rioja, en casa de la hermana de mi abuela materna. Allí a veces dormíamos, y la parada nos servía para retomar fuerzas. Me gustaba mucho parar allí, porque la hija de mi tía tenía muñecas, alguna vez me dejó alguna para llevármela a mi casa!

Pero otras veces dormíamos en pensiones, en cuantas paramos! Recuerdo la barca de monistrol que tenía una terraza muy bonita en la habitación, la pensión de candasnos cerca de zaragoza que me gustaba mucho porque tenía aves como oca y patos, los purrons en abrera (barcelona) en la que solíamos parar mucho, belpuig en lleida que también éramos asiduos clientes de ella, y muchas otras más.

A comer parábamos en cualquier área de servicio con hierba o merendero, la comida había que llevarla de casa porque no había dinero para parar en restaurantes.

Pero que rica sabía comerla al fresco, que encanto tenía comer bajo un árbol y sentada en la hierba!

 

A veces cuando íbamos con mi padre llevábamos a uno de mis primos menores, hijo de mi tía la que nos la lió aquel día! Me gustaba mucho llevarlo para jugar, cuanto jugué con él por el hospital!

Otras veces cuando iba sola con mi madre nos acompañaba una tía mía, hermana menor de mi madre. Pero la mayoría de las veces íbamos mi madre y yo solas, solas ante el peligro!

 

Cuando mi padre nos llevaba era un gran apoyo, ir en coche es menos cansado a pesar de todo, porque paras cuando quieres y es más cómodo.

Me acuerdo de cuando caía la noche y pasábamos por lérida, que había unos largos túneles en la carretera que me daban un poco de miedo, eran muy largos y oscuros!

 

Del hospital durante aquel año y medio recuerdo con enorme cariño a todos cuantos he nombrado que luchaban conmigo contra el cáncer, recuerdo con mucho amor a las enfermeras, y también a mi oncólogo el doctor hilla.

Era un hombre muy tratable y hablador, paciente y muy cálido. También recuerdo a su compañera, la doctora pascual, quien me trataba cuando hilla estaba de vacaciones pues de aquella solo estaban esos dos oncólogos infantiles en san juan de dios.

Me acuerdo de las revisiones con escáneres, de cuando me metían para la máquina a hacerlos, y de cómo tenía que estar quieta durante un tiempo, cosa torturante para mí, con lo movida e inquieta que era.

Recuerdo las comidas del hospital, de los días de revisiones claro, el día del tratamiento ni me planteaba el comer nada!

 

Recuerdos hay muchos, todos ellos guardados en mi memoria como el más valioso de los regalos con que la vida me ha deleitado!