descubriendo mi primera infancia

Hola!

 

Como va ese inicio estival?

El mío bastante bien en el pueblo, se nota que como el año pasado apenas disfruté aquí del verano por aquello de los hospitales, pues este año lo cogí con ganas! Voy de cortos, ya hemos hecho nuestra primera barbacoa, todo marcha! Para que luego digan que una persona enferma no puede ser feliz jeje!

Yo soy dinámica y alegre y jamás cambiaré, genio y figura hasta la sepultura!

 

Bueno, pues dado que os he bombardeado con entradas tras entradas hablando, comentando y explicando acerca de este proceso canceroso que he atravesado, quería en esta enlazarlo todo ello con el pasado.

Lo haré en diversas entradas con diferentes títulos cada una, relatar todo esto que os quiero ofrecer es duro de pelar para un solo post!

Por ello en los próximos días veréis solamente entradas del estilo, hablando de mí y de mi vida infantil, cosa que me apetecía hacer desde hace tiempo, y a la cual hoy me he puesto manos a la obra.

Los posts que sigan a este serán una continuación, haceos a la idea de una novela escrita en capítulos, de los cuales el uno no tiene sentido sin el otro.

Espero que os guste y lo disfrutéis, yo lo hago desde dentro de mí!

 

 Porque habréis de saber que este proceso que este año he vivido con mi cáncer vesical es uno de tantos, aquí no empezó mi andanza por los hospitales!

Todo ha de contextualizarse, y lo uno sin lo otro no tiene demasiado sentido al menos en la escritura, y parece ser que en la genética tampoco. Este nuevo alien que ha ocupado mi cuerpo no vino porque si, es producto de alteraciones genéticas y mutaciones,fruto de mi primer cáncer, el ocular, del cual hoy os vengo a hablar!

 

Todos sabéis que soy invidente, desde los cinco años, pues conservé algo de visión funcional en el ojo derecho hasta el año 1991. la fecha exacta en que perdí la visión completamente no la recuerdo, pero debió ser sobre mayo o junio de ese año, ya que en los informes médicos de aquellas fechas que guardo en mi poder, eso es lo que reza. Tampoco fue algo brusco, ni que nos pillase por sorpresa, el diagnóstico fue irreversible desde el principio, el quedarse ciega era solo cuestión de tiempo. Fui perdiendo cada vez más y más visión, hasta que llegó un momento en que solo percibía luz, lo que acabó en una ceguera total.

Esto por supuesto para mí no ha sido un lastre, todo lo contrario. Conocer a alguien y no quedarte solo con su forma de vestir o con si tiene gafas o si tiene tantos pelos en la barba creo que no es profundo, sin embargo percibir su voz, su modo de hablar, su discurso, eso si que te dota de un conocimiento exhaustivo de esa persona! Vaya, lo que se suele llamar ver desde el interior!

A mí el físico no me dice nada, lo que cuenta es el interior de alguien. A ver, si tengo que reconocer que brad pit o george clooney están como un pan lo hago, faltaría más, pero no es eso lo que yo busco en una persona! Para mi la voz dice mucho, me llega más de la voz que de lo que los videntes puedan percibir con la vista.

El como alguien me hable, como se dirija a mí, su perfume, su forma de tratarme etc, son cosas que normalmente la sociedad superficial en la que vivimos olvidan, pero que a la hora de conocer a alguien realmente es lo que cuenta. Yo siempre he dicho que el físico muere, en cambio el interior se mantiene inalterable al paso del tiempo, porque es lo verdaderamente esencial de la persona y lo que la define.

 

Dejando de un lado los temas filosóficos (habréis notado esta vena mía desde siempre jeje), hoy quería hablaros de cómo comenzó todo esto, de mi vida hasta los cinco años, de cómo tuve mi primer contacto ya desde niña con el cáncer.

 

Yo nací el día 1 de noviembre de 1985, día señalado por cierto, es el día de todos los santos para los cristianos, día señalado para mí, es el día de mi cumple!

Mi madre no acogió nada bien su embarazo por lo que me cuenta. Ella trabajaba de asistenta de hogar en una casa, mi padre era minero. Querían seguir de novios, irse después de unos años a vivir juntos, y cuando tuviesen una estabilidad económica, casarse y tener hijos, más de uno, mi madre habla de dos.

Yo soy lo contrario, jamás deseé tener hijos! Soy demasiado independiente como para pasarme toda la vida pendiente de alguien por muy mío que sea, y soy muy liberal y siempre he defendido que la mujer sea quien decida esto, que no se lo imponga la sociedad.

 

En el momento en que se casaron, mi madre como ya iba bastante embarazada (iba de cuatro meses), dejó de trabajar en aquella casa, quiso dedicarse por completo a mí. Yo esto no lo defiendo, me parece mucho más sano que la mujer sea independiente económicamente y trabaje, y me parece bastante triste y lamentable que cuando vienen los hijos, sea siempre la mujer quien deje de trabajar en lugar de hacerlo el hombre. Los hijos son de ambos por igual!

Mi padre si que siguió en la mina, siguió con este trabajo unos años más.

 

Pues nada, que a mi pobre madrecita le sentó mal saber que iba a ser mami! Vaya hombre, seguro que muchos de estos pseudomédicos medio freudianos, van a pensar que esta mala reacción de mi madre ante su maternidad, influyó de modo notorio en la enfermedad que desarrollé en su útero!

No chicos, creer lo que os dé la gana, pero os aseguro que en mi caso un gen, el RB1 ligado a una proteína y a un gen supresor de tumores, fue el responsable de que yo en mis procesos de mitosis y meiosis celular desarrollase un retinoblastoma bilateral.

Este gen que he nombrado alteró seguramente por lo que he leído a un gen supresor de tumores, y mediante una mutación que seguro que es una deleción, se produjo un anormal desarrollo de mi retina, y por consiguiente de la citada enfermedad.

Así que por mí como si creéis lo que queráis, pero la evidencia científica está ahí y es para mí lo que cuenta! Ah, y mi madre tampoco se alimentó mal, comía todo casero, los últimos meses sin sal, así que queda descartado también el tema de la alimentación que tanto os mola!

 

Bueno, dejándome ya de meter con vegetarianos y freudianos cosa que me encanta porque voy a negarlo? (es que sus teorías pseudocientíficas para explicar los orígenes de todo todiito todo siempre me han partido de risa), voy a pasar a hablar de mí!

Mi tumor ocular recibe el nombre de retinoblastoma bilateral, esto quiere decir que es un blastoma, (son un tipo de tumores), que se da en la retina, y en mi caso, en ambos ojos ya que yo desarrollé la forma bilateral, también puedes desarrollar la forma unilateral.

Se trata de un cáncer infantil, de poca prevalencia aún a día de hoy, el cual se desarrolla tal y como he explicado por mutaciones genéticas. Por lo que he leído si su forma es unilateral tienes menos posibilidades de haberlo heredado, en cambio si desarrollas la forma bilateral sus posibilidades de ser algo genético de herencia son mucho mayores, por no decir casi totales.

Por tanto yo lo heredé, todos los indicios apuntan a mi familia paterna, ya que todos los cabos casan. Mi padre tuvo una hermana mayor, a la cual no conoció, y que hoy si viviese tendría cincuenta y tantos años.

Mi abuela siempre dijo que esa niña murió de hambre y de lombrices (yo no sé que pasaba antes que todos los niños morían de lombrices o de meningitis), que tendría sobre siete meses cuando murió, que murió en un hospital y que lloraba mucho, y cada vez iba peor.

Que más evidencia quiero?

Un cáncer infantil, el cual si a mí no me lo hubiesen detectado habría durado lo mismo o parecido a esa niña, su forma bilateral es decir la que yo desarrollé es casi totalmente heredada, y muertes de bebés en mi familia solo hay esta! Hubo también otra, una hermana de mi abuela paterna (coincidencia fatal), de la cual me enteré hace poco, y parece ser que también achacaron su muerte a lombrices! Jope, si que debía de haber gusanillos por el pueblo de mi papi! La muerte de esta hermana de mi abuela paterna debió ser a los siete u ocho años, por ahí debió andar…..

O sea que viene de herencia! Y lo que no sabremos!

De todos modos la familia de mi padre si que es de antecedentes de cáncer, hay varios casos, tanto por mi abuelo como por mi abuela. Sin embargo en la de mi madre nada o poco, solo una tía de mi madre que murió el año pasado, pero parece ser que todo se originó en una caída mal curada en la zona del pecho.

 

Siempre que los médicos te preguntan si hay antecedentes de cáncer en la familia no lo dudamos, a la de mi padre a investigar!

Y muchos os preguntaréis , y como mi padre no desarrolló la enfermedad?

Pues porque él era el portador del gen, no el que tenía que desarrollarlo. Si eres portador lo desarrollan tus descendientes, tú lo transmites en la formación del embrión.

Por lo que he investigado (me encanta investigar sobre esto), es un gen dominante, y no está ligado al sexo, es decir que lo pueden desarrollar igualmente niños que niñas. Se da por igual prevalencia entre las razas, e insisto en que es una enfermedad con poca prevalencia y muy rara.

Eso si, es un tumor muy agresivo que predispone a padecer segundos cánceres, por lo dominante que es, y las mutaciones genéticas a las que te predispone.

Por ello esto que me sucedió el pasado año ya estaba escrito en mi ADN, no habría nada ni nadie que pudiese haberlo evitado.

 de igual modo si yo hubiese tenido hijos o hermanos, las posibilidades de haberlo heredado habrían sido muy altas.

Total, tampoco quise nunca tener hijos, y mi madre cuando se centró en mí, ni se planteó tener más hijos.

 

Parece ser además que entre antes se te desarrolle la enfermedad más posibilidades hay de que la hayas heredado, ya que como digo se trata de un cáncer infantil, el cual es muy raro que se te desarrolle después de los cinco años de vida.

En mi caso ni tan tempranamente, me lo detectaron a los 28 días de vida! Total, herencia pura y dura!

 

La forma de detectar este raro tumor es normalmente a su vez muy rara, ya que suele dar pocos síntomas a simple vista. Uno de ellos llamado leucocoria (es cuando el puntito negro del ojo aparece blanco o transparente), es el que orienta más, y el que suelen verte en casa como fue en mi caso.

A mí ya me lo vió una tía mía al día de nacer, pero mi madre no le dio importancia, alegando que todos los bebés tenían brillitos en los ojos. Pues vaya, yo no tenía brillitos, yo tenía bichitos!

 

Todo esto que contaré a su vez a mí me lo han contado la mayoría, por tanto lo que pueda decir no está exento de subjetividad. La mayoría de las cosas las recuerdo perfectamente, pero claro, mi memoria no es tan prodigiosa como para recordar mi vida con 28 días jajajaja!

 

Mi madre habla de que cuando vinieron para casa después del ingreso postparto, yo lloraba mucho, bastante más de lo que suele ser habitual en un bebé, ya que con tan poca vida una vez satisfechas las necesidades básicas de alimento y sueño, un bebé no tendría porque llorar tanto ni tan frecuentemente.

Bueno, que digo yo, ya todo empezó raro antes del parto, pues engañé a todos! Según mi madre yo tenía que haber nacido sobre el 14 de noviembre, según su ginecólogo por ahí andaría, y según el ginecólogo del seguro, para primeros, pero no para el día 1. yo quería ver la luz, experimentar, y por supuesto nacer en un día diferente, señalado, en el que nunca se trabajase, ni hubiese clase!

Oye, hay que saber nacer!

 

Pues eso, yo llorona, mi madre desesperada porque no sabía que hacer. Mis padres se habían casado en junio, y estaban viviendo en casa de mis abuelos maternos, aquí en el pueblo de mi madre, donde ahora tenemos nosotros la casa.

Allí eran muchos, mi madre tiene seis hermanos y menos mi tío el mayor, estaban todos en casa de mi abuela! Como para yo ser de esos típicos bebés que con ruido no duermen! Yo me dormía con la tele a toda pastilla, con todos hablando, vaya, que para mí eso de el silencio para dormir era imposible! Y casi lo prefiero así, porque de este modo me acostumbré mejor a dormir bajo cualquier circunstancia.

 

Mis padres no tuvieron la misma reacción ante el embarazo rebote de mi madre, mi padre al parecer se lo tomó bien desde el principio, le propuso a mi madre que se casasen, en cambio a mi madre no le quedó más remedio que resignarse!

Antes no sé porqué ni porqué no, si te quedabas embarazada, por cojones o por razones, había ya que casarse, y no te atrevieras a ir pregonando que ibas embarazada al altar!

A mi madre algunos miembros de mi familia la criticaron por ello, manda leche! Tú eres libre de hacer lo que te dé la gana, aparte de que todo esto siempre me ha parecido el pez que se muerde la cola. Los curas critican mucho el sexo y demás, y luego piden hijos para el cielo! Me mondo, entonces como van a nacer hijos sin sexo? Hay es verdad, que los milagros existen!

Por mí como si una mujer quiere no tener hijos nunca, tenerlos de soltera, tenerlos y no casarse, etc, cada cual que decida eso si, en función de sus propios criterios, no basándose en las estúpidas convenciones religiosas occidentales.

 

Bueno, otra vez me he ido de tema, me pongo mala hablando de lo retrasados no mentalmente sino socialmente que estamos hemos estado y seguiremos estando por desgracia, en este país!

 

Al final mis padres se casaron, con mucho esfuerzo, la economía no estaba para tirar cohetes….. y mi madre que la tía siempre ha sido muy previsora, en vez de meterse tras la boda una lunaza de miel de flipar, le dijo a mi padre que guardase el dinero de la boda, que había casas para donde ir a pasar esos días, que igual ese dinero había que usarlo para algo. Y tanto que se usó….

Cuantos poderes ocultos tendrá a veces la mente! Porque yo creo en ello, no creo que seamos adivinos así por amor a la música…..

Quizá la intuición funciona mejor en unos que en otros, o quizá todo sea químico y lo detectemos mediante nuestro ppropio cuerpo y las señales que este nos manda, el caso es que a veces uno se anticipa a lo venidero, y no hay causa para explicarlo.

 

Mi madre si que se anticipó, sabía que ese dinero lo iba a gastar, en algo poco agradable por cierto, y que por tanto le hacía falta guardarlo.

Total, luna de miel en la rioja en casa de unos tíos de mi madre y en galicia, en casa de unos tíos de mi padre!

 

Yo como digo lloraba y lloraba, y mi madre al parecer me llevó a un pediatra de pago que aquí en esta zona tenía muy buena fama. Pua, maldita la hora! Ahí ya empezaron las complicaciones y los desengaños con los médicos!

Mi madre (otra vez su gran intuición cosa que veréis que se repite bastante), no me dio el tratamiento que el susodicho me había mandado, y menos mal, a los pocos días me llevó a otro pediatra privado, y este le dijo que la medicación recetada por el primero, era como para una persona de ochenta años! Que me daría el matasanos ese?

Me salvé ya esa vez por los pelos gracias a mi madre, y veréis que me salvaré más veces por los pelos gracias a mi madre, cuya intuición ha resultado poderosa para mí!

 

Ese pediatra de pago (el bueno para entendernos), le dijo a mis padres que lo de mis llantos debía provenir de un ojo, porque era justo lo que yo no me dejaba tocar ni enseñar.

Dice mi madre que sus palabras exactas fueron “algo tiene en el ojo izquierdo porque no me lo deja ver”.

Vaya, algo salía ya en limpio, aunque la pista no fuese muy grande aún!

 

El lloro seguía y seguía, hasta que un día, en medio de la noche, mi madre me cogió del cuco donde yo dormía, y sosteniéndome en brazos, reparó en mi ojo izquierdo. Menudo susto cuenta y cuentan que se llevó al ver aquello, una mancha transparente que tapaba por completo la retina!

Ella me cuenta que empezó a gritar, mi abuela dice que todos se despertaron, se armó una buena!

 

Mi madre dormía conmigo en la cocina de mi abuela, porque todos mis tíos y mi padre trabajaban, y yo lloraba y les despertaba de noche. En la cocina de mi abuela había un cómodo banco y una mesa, mi madre apoyaba mi cuco en la mesa, y ella dormía en el banco junto a mí.

Y así fue, sus gritos aquella noche despertaron a todos quienes dormían arriba, y mi padre fue el primero en preguntar que pasaba, pues mi madre chillaba desesperada “sarina tiene algo en este ojo”.

Efectivamente, no eran brillos de ojos de bebé, era una mancha transparente bien apreciable!

Coche y para ponferrada a urgencias, no había tiempo que perder!

 

En aquella época (mediados de los ochenta), la sanidad de este país era bastante precaria en relación con la actualidad, en bembibre que es el pueblo más cercano al mío no había urgencias cosa que hoy si, por lo que tenías que ir hasta el hospital de ponferrada. Total, tampoco en bembibre a día de hoy me hubiesen solucionado mucho, eso lo tenía que ver un especialista oftalmólogo para determinar su diagnóstico.

Pues para el hospital de ponferrada que fueron mis angustiados padres!

Mi padrino creo que el pobre estaba desesperado, decía que hiciesen el favor de llevarme al médico, que no quería que me pasase nada,….. el resto de mi familia también mal, les asustó mucho mi madre con su reacción tan dramática.

 

Había que saber que era ese misterioso puntito transparente, para lo cual me cuenta mi madre que me hicieron una radiografía ocular. debieron verla y demás, y nos mandaron ir al día siguiente urgentemente al oftalmólogo para recoger los resultados.

Para que mis padres durmieran tranquilos, dice mi madre que les dijeron que se trataba de una catarata, ya hay que ser ingenuos e?

Pero bueno, mis padres los pobrecitos con 21 años que iban a saber, y en esos momentos el desconcierto te puede y lo que quieres creer a toda costa es que no se trate de nada grave, y mucho menos a tu hijita que acaba de nacer a la que quieres como oro en paño.

Nada grave, sin embargo el diagnóstico que al día siguiente les dieron a mis pobres padres, no pudo ser más grave y dramático.

 

Mi madre me cuenta que al día siguiente a primera hora (yo tenía 27 días de vida), bajaron al hospital de ponferrada al oftalmólogo, a que les sacase de una vez por todas de tanta duda e incertidumbre.

Mis padres iban muy mal, dice mi madre que durante el viaje no hablaron nada, y que en el camino en ascensor hasta la consulta del miedo, ni se atrevieron a preguntarle nada al médico que les acompañaba.

Que miedo se debe sentir ante esto! Y parece mentira que lo diga yo, pero yo no soy madre, yo lo puedo vivir como enferma, pero no como padre o madre, eso son roles diferentes.

 

Al llegar a la consulta mis padres preguntaron al médico, y este seriamente les dijo “es un retinoblastoma bilateral”.

“Y eso que es?” Preguntó mi madre con un gesto entre incrédulo y desesperado.

“un tumor de lo peor que existe en medicina ocular”.

Que? Mi hija tiene cáncer? Se va a morir? Supongo que todas esas y muchas más serían las preguntas desesperadas que mis padres se hicieron en esos duros momentos.

Que te comuniquen un diagnóstico de tal envergadura ha de dejar a uno bastante en shock, y si encima a todo esto se suma la confusión, pues ya tenemos el menú perfecto para desesperarse.

 

Nótese un detalle, y es que este tipo de tumores se ven como he dicho, es decir que en una correcta exploración neonatal postparto ya me lo tendrían que haber detectado , y sin embargo en el hospital de ponferrada me dieron de alta perfectamente.

Vaya negligencia, vaya metedura de pata, eso es denunciable y no hay más que hablar!

Mis padres no hicieron nada, dicen que su empeño estaba en aquellos momentos en que yo me curase, y además la situación económica no era muy voyante. Pero que si es hoy si hubiesen hecho, vaya que si hubiesen hecho!

 

Mis padres creo que en ese momento estaban rotos de dolor, nada ni nadie podía consolarles. Y encima nos dijeron que urgentemente había que ingresarme en Madrid en la paz, para someterme a los tratamientos óptimos para curarme.

Unos padres jóvenes, entusiasmados con su futura paternidad, ahora les arrebataban a su hija bebé, tenían que irse lejos, a una ciudad que no conocían apenas, y nada menos que a curar a su hija que estaba aquejada de un tumor maligno y muy agresivo.

No entiendo como pudieron tener tanta fuerza mis padres, normal que digan que durante el viaje a Madrid no se hablaron nada, mi madre me dice que fue mirándome todo el camino….

Tiene que ser muy duro, muy dramático…..

 

Pues para Madrid que tocaba ir, y no precisamente a comer las doce uvas que iban a ser dentro de un mes largo!

 

En Madrid tenemos y hemos tenido familia por parte de mi padre, el alojamiento no era problema pues. Mi padre barajó la posibilidad de quedarnos en casa de su tía materna, que vivía sola. También mi padre tenía primos en Madrid, pero la mejor opción parecía la de mi tía pues vivía sola y sin embargo sus primos ya tenían familia.

 

Mi tía nos acogió bien, se extrañó bastante de la noticia y se ofreció a ayudarnos.

Al día siguiente me llevaron a la paz con el volante de ponferrada, y allí ya se tramitó todo el ingreso y demás. Al parecer yo tenía que ser sometida diariamente a un tratamiento llamado radioterapia, para intentar destruir las células tumorales que albergaba no uno, sino mis dos ojos puesto que el retinoblastoma era bilateral.

 

Que angustia, que incertidumbre, que desesperación se ha de sentir y debieron sentir mis padres al oir todo aquello! La cosa era pues grave, era seria, no había tiempo que perder, la vista estaba en juego, y había que actuar pronto y hacer caso a los profesionales sanitarios.

 

Radioterapia es una palabra que hoy en día se usa casi como beber o comer, pero por aquellos años no era tan conocida, y menos en una zona rural como lo es la nuestra. Sonaba a cáncer, a algo malo pues, a enfermedad mortal.

Mis padres tuvieron que iniciar su proceso de adaptación a la nueva situación, pues parecía ser que todo apuntaba a que su bebé tendría déficits visuales, cosa con la que ellos no contaban (y que padre cuenta?), y que además había que curarme de una terrible enfermedad que ponía en peligro mi visión completa. En aquellos momentos lo prioritario para mis padres era mi vista, no tenían aún asimilada la gravedad real de mi enfermedad como para darse cuenta de que lo que corría peligro realmente no era la vista, sino la vida, cosa de la cual se enteraron después de algún tiempo….. pero vayamos por partes!

 

A ingresar tocaba pues, mis padres inocentemente en cuanto me metieron en la cuna para llevarme a la habitación, se fueron conmigo siguiéndome junto con el o la celadora. Que mazazo tan grande llevó sobre todo mi madre cuando una enfermera de pediatría le dijo “aquí usted ya no puede estar, solamente puede venir en horario de visitas”.

Cómo?

A mi madre le iban a arrebatar lo que más quería en el mundo, a mí, que me quedaría sola, bajo cuidados de personas extrañas y desconocidas, en un lugar poco acogedor….. mi madre se derrumbó, quería quedarse allí conmigo, no quería marcharse a casa de mi tía con mi padre!

 

Mi padre que es mucho más tranquilo que mi madre le decía que tenían que irse, que allí no hacían nada y que no iba a solucionar nada llorando o queriendo quedarse allí si no me iba a poder ver.

Pero mi madre no quería irse sin mí, quería estar de alguna manera cerca de mí!

 

Las enfermeras le insistían en que se fuese, y la tranquilizaban diciéndole que ellas se preocuparían de que nada me faltase y de atenderme bien, y que mañana sería otro día.

Al final mi madre resignada aceptó, no sin antes coger un número de teléfono que una enfermera le facilitó, para llamar cuando quisiese para preguntar por mí.

 

Pues la primera prueba de mis padres se materializaba! Sin su hija enferma, se fueron desconsolados a casa de mi tía, para dormir, cosa por supuesto que mi madre al menos no logró ni de lejos aquella noche.

Tal fue el disgusto que llevó la pobre, que su leche mamaria dejó de producirse, se le cortó del disgusto y del estrés. Yo no mamé más pues, ahora tocaba comprarla de farmacia.

 

Mi madre me cuenta que cada poco llamaba al número ese que le dieron, y que las enfermeras le decían que yo estaba bien, dormida, que comí bien, etc, todo iba bien pues.

Pero mi madre siempre ha sido muy sobreprotectora conmigo, yo creo que ante una situación como a la que a ella se le presentó, hay quien opta por la normalización e intenta ver su lado positivo como yo, o hay quien se derrumba y se desespera como es el caso de ella aún a día de hoy.

Es normal, todo tiene dos o más formas de afrontarse, yo he optado siempre por la primera porque me parece la mejor, yo digo y he dicho que si la realidad es la misma, porque no sonreír?