jueves, 19 de junio de 2014

tiempos difíciles, tocaba luchar!


Tras conocer estos duros hallazgos médicos, mis padres se pusieron en pie de guerra contra los profesionales de Madrid, y en especial mi madre que siempre se ha caracterizado por ser más guerrera y luchadora que mi padre.

Se generó mucha desconfianza y mucho resentimiento hacia la sanidad pública.

 

En la paz aunque las cosas no habían sido tan drásticas, para nada fueron mejores.

Si a las aberraciones que me hacían para explorarme los ojos (sin anestesia y varias personas agarrándome para inmovilizarme) se suma todo el asunto del frío y en general el trato poco cordial que tuvieron con nosotros, pues ya estaba hecho todo para crear más deseo de venganza de mis padres.

 

Desde aquel momento nada hicimos ya en Madrid, todo lo que a continuación relataré lo vivimos ya en barcelona!

En Madrid no nos habían tratado bien, las cosas no habían sido bien manejadas y nos habían engañado experimentando conmigo, que peor cosa podrían haber hecho más?

Madrid ya fue pasado en aquellos momentos, ahora se iniciaba una nueva etapa de esperanza en barcelona!

 

Apartir de aquí ya con otros especialistas y en otro centro clínico, el tratamiento parecía distinto al propuesto en Madrid. Se me recomendaron dos sesiones de fotocoagulación láser en el ojo derecho, lo que se llevó a cabo en sendas consultas entre diciembre del 86 y febrero del 87. se hizo bajo anestesia general, y el objetivo era ir destruyendo los tumores del ojo derecho mediante luz.

Ya habíamos pasado pues un año entero de médicos!

 

Mi primer año de vida transcurrió así, entre médicos y hospitales, entre viajes y consultas.

Comenzaba ahora otra aventura, en barcelona no había familiares para ir a su casa a alojarse, barcelona no era Madrid, a barcelona íbamos por nuestra cuenta, barcelona estaba más lejos, barcelona era otra historia!

Comenzamos a ser desde aquel momento fieles asiduos clientes a pensiones de carretera: la barca en monistrol, belpuig en lleida, y muchas otras más fueron nuestro hogar durante los años venideros.

Tocaban tiempos duros, en los cuales mi madre tuvo que ser el pilar básico en mi proceso de curación. Mi padre trabajaba en la mina, cobrando poco la verdad, y no estaban los tiempos como para permitirse dejar el trabajo. Quien me llevaría a los médicos? El día que se pudiese irían los dos, el día que no mi madre solita en el autobús , en el tren, o con algún familiar que de cuando en cuando nos acompañaba.

 

Que recuerdos guardo de todo aquello!

Tengo que señalar que yo siempre fui en mi infancia una niña muy despierta, muy preguntona y muy de curiosear, el mundo no me resultaba nunca ajeno, y por supuesto tampoco la realidad que estaba viviendo.

Todo llegó a resultarme tan familiar como a cualquier niño de esa edad los dibujos animados: los hospitales, las conversaciones con los médicos, el instrumental sanitario, etc.

Yo por aquellos momentos conservaba cierta visión en mi ojo derecho, y por ello guardaba recuerdos visuales por cierto bastante desagradables de mi estancia en Madrid. Relata mi madre que por aquel entonces cada vez que yo veía acercarse a alguien con bata blanca, me abrazaba a ella con un terror impresionante!

Que me harían pues allí?

 

Para mí en aquellos años hablar de anestesia era familiar, hablar de agujas era familiar, hablar de quirófanos era familiar, creo que hoy he desarrollado una pasión loca por la medicina y la genética derivada de aquello!

Siempre me han resultado atractivos los ambientes hospitalarios, en ellos me crié y a ellos les debo el hoy ser tan madura y mi visión en general de la vida y de las personas.

Los hospitales te moldean, te hacen ver las cosas con otros ojos!

 

Mientras los niños de mi edad estaban correteando y dando sus primeros pasos por los parques y guarderías, yo estaba en mi realidad, luchando por salvar mi vida, y por conocer y experimentar todo lo que este mundo me tenía preparado.

Yo no sentía curiosidad por ver en la televisión dibujos animados, ni por aprender a bailar, me gustaba más aprender a pinchar una vena, jugar saltando sobre la cama del hospital o jugar con mis muñecas a curarlas.

Era mi vida, era mi realidad!

 

No creo sinceramente que esta forma de vivir mis primeros años me haya realentizado y hecho más infeliz y carente de sensaciones, sino todo lo contrario.

Mi madre me cuenta que fui una niña muy precoz en todo: enseguida dejé el chupete y el biberón, fui muy limpia para dejar el pañal, y a andar debí aprender al año o así.

Yo me recuerdo a mi misma como una cría muy impulsiva y curiosa, con un gran afán de conocerlo todo y de experimentar, muy habladora y que enseguida se daba a la gente extraña.

Me gustaba mucho moverme , siempre he sido muy inquieta! Todo lo preguntaba, todo lo quería saber!

 

A hablar enseguida aprendí, yo tengo recuerdos de apenas un año cumplido y ya decir palabras y frases claramente. Mi madre dice que no hablé a trompicones, cuando empecé a ahblar ya lo dije todo desde el principio!

Siempre me gustó estar entre gente y conocer gente nueva, y afrontaba cada nueva experiencia como un reto en mi vida. Quería curarme, quería vivir!

 

Este nuevo período que inicié en barraquer fue el gérmen de mi curación, creo fielmente que si mis padres hubiesen sido conformistas o pasivos, yo no estaría hoy viva ni de lejos.

En Madrid en vez de curarme estaban experimentando conmigo, y en vez de atajar el problema de raíz se dedicaron a ir probando cosas que se les suponía funcionarían, cuando ante una situación de gravedad como la mía, lo que hay que hacer es no dormirse en los laureles y actuar desde el origen del problema hasta su curación.

Allí en barraquer nos proporcionaron mucha confianza, los profesionales médicos que había allí trabajaron codo con codo por mí y por mi vida.

 

Al parecer tras esas dos sesiones de fotocoagulación, se observó mediante posterior exploración una destrucción tumoral, por tanto el tratamiento había funcionado.

Aquella temporada entre tratamiento y revisiones nos la pasamos del pueblo a barcelona, fue una época de viajes casi semanalmente!

 

Tengo que señalar algo muy importante, y que para mí es definitorio al realizar estos relatos. Son los recuerdos que guardo de mi infancia, nítidos y en ocasiones más difusos, pero en todo caso me acuerdo perfectamente de lo que estoy narrando, obviamente claro, no de lo de cuando era bebé.

Pero si que albergo en mi memoria grandes recuerdos de mis viajes a barcelona, de los médicos que me atendían, de los tratamientos, etc, siendo mi propia memoria la gran fuente de información para realizar estos textos.

Afortunadamente mis recuerdos no han desaparecido, tengo buena capacidad de memoria, lo que jamás me gustaría perder ya que con ello se iría parte por no decir toda mi vida de mi mente. Recuerdo las pensiones en que parábamos a dormir, los viajes, a la gente maravillosa que conocí en los hospitales, las reacciones de mis padres ante los resultados o ante lo que estaba pasando, todo lo recuerdo y me llena de satisfacción poder hacerlo.

 

Esto junto con los recuerdos visuales de mi etapa hasta los cinco años, hacen que conserve en mi mente una gran parte de mi primera infancia. Conservar imágenes visuales me ha ayudado en toda mi vida, no es lo mismo asociarlas por lo que te digan o cuenten, que haberlo visto tú misma: el sol, la luna, ciertos elementos del paisaje y urbanos, y hasta la figura y forma humanas los recuerdo aún hoy.

Así pues mi mente funciona ahora como un collage, en el cual superpongo imágenes visuales a no visuales, producto de haber sido tanto vidente como invidente.

 

Yo fui precozmente viajera, a causa de mi enfermedad me tocó desprenderme prematuramente de mi pueblo, de mi familia, de la vida que sería esperable en cualquier niño de esa edad para ir a los médicos, para en definitiva luchar por mi vida.

Fue mejor así, aparte de para ir conociendo mundo, me sirvió para descubrir otras realidades y lo verdaderamente importante en la vida que es ser feliz.

 

En esta época y en las que siguieron , continuaban en mi pueblo las especulaciones hacia mí y mi salud: que si me estaba muriendo, que si mis padres me estaban sometiendo tontamente a tratamientos porque no iba a durar hasta los siete años, incluso que mi madre se había operado para no tener más hijos!

Jope, pero si sabían ellos más que nosotros, incluso que los médicos que me trataban!

Lo dicho, ignorancia pura y dura, y aburrimiento gordo para preocuparte más de la vida ajena que de la tuya propia.

Todo lo que dijeron les salió mal, pasé de los siete años pues tengo 28, mis padres hicieron bien pues en tratarme y mi madre jamás en su vida ha entrado en un quirófano, y menos por voluntad propia! Infelices, pena dan!

 

Algo con lo que mi madre se desengañó bastante fue con cierta gente a la que consideraba sus amihgas de siempre. En el momento en que empezó con mis problemas la dejaron de lado, y si, iban a casa a hacer la visita de corrección, pero nada más, no se portaron ni estuvieron a la altura como es esperable en alguien que se tiene por tu amigo fiel.

Desde aquella mi madre relativiza mucho el concepto de amistad, y siempre he oído de su boca decir que el verdadero sentido de la amistad es estar para lo bueno y para lo malo, pero que hay gente que en lo malo no están y por tanto no son tus amigos. dice mi madre que amigos verdaderos existen pocos, para tomar un café y echarse unas risas vale cualquiera, pero en los problemas de verdad la gente en general se evaden de ti. Y razón no le falta, ya lo creo!

 

La economía familiar no andaba voyante, mi padre trabajaba en la mina deslomándose por un sueldo inferior a cien mil pesetas, vivíamos en casa de mis abuelos maternos en el pueblo, ya que mis otros abuelos no estaban muy por la labor de dejarnos ir para allá, ya que había otro tío mío, el hermano mayor de mi padre , viviendo en su casa.

Mi madre pasó de comprarse ropa en boutiques cuando estaba soltera y trabajaba, a tener que usarla prestada, yo también claro, usé mucha ropa prestada durante mi infancia!

Cuando íbamos a barcelona teníamos que llevar comida de casa, el dinero no daba para comprar mucho y si no fuese por el crédito pedido honradamente al banco para ir conmigo de médicos, mal nos hubiese ido la cosa.

Mi madre me cuenta que había meses que le quedaban libres mil pesetas, y ella emocionada pensaba “bien, ya tengo para comprarme algo”, pero enseguida se acordaba “pero si a sarina le hace falta leche o pañales!”. Su ilusión se iba pues al garete….

Mi padrino que es uno de los hermanos mayores de mi madre y que también vivía de aquella en casa de mis abuelos, solía darme algo cuando cobraba, dice mi madre que no veas lo que se agradecía!

 

Eran tiempos duros, difíciles. Mis padres tenían ganas de hacerse una casa propia, mi padre jamás soportó la idea de vivir en casa de nadie, quería la suya.

Hubo que pedir más préstamos al banco, y empezar poco a poco la casa que ahora tenemos en el pueblo. Yo la denomino “la casa del sudor”, y es que se hizo con mucho esfuerzo durante mucho tiempo (dos años largos tardó mi padre en hacerla, casi solo sin ayuda de nadie, y en sus ratos libres cuando venía de trabajar).

Fue una casa lograda con muuucho sacrificio y privándose de muchas cosas!

 

En barraquer las cosas parecían marchar, me hacían cada poco revisiones. En una de estas revisiones rutinarias, les dijeron a mis padres que los tumores no estaban destruidos del todo! Se observó además una catarata en evolución en el ojo derecho.

Vuelta a empezar, que depararía ahora el camino?

 

 

1 comentario:

  1. Hola preciosa, no sabes lo que me ha emocionado conocerte. Cuando he leído tu comentario en mi blog, me ha llamado la atención tu situación. Pero cuando he venido ha visitarte y he leído parte de tu historia, las lagrimas se han asomado a mis ojos y se me ha hecho un nudo en la garganta. No puedo imaginarme ni por un instante todo lo que has tenido que pasar tu y tu familia. Yo llevo un año horrible, tengo mis cosas pero al menos no son tan graves. Tengo una escoliosis muy fuerte en la espalda, y una enfermedad llamada endometriosis, además de unos cuantos achaques a mis 31 años. Es la primera vez que se lo digo a alguien, pero es que me veo muy identificada con tu historia, salvando las distancias, porque lo tuyo es muy duro.
    Desde hace unos años tengo ese sentimiento de desconfianza, de rabia y de impotencia con los médicos, sé muy bien de que hablas. Desde hace un par de años, quiero ser mamá, y parece que la cigüeña se ha extraviado por el camino. Y el trato de los médicos y la situación de la medicina tanto pública como privada, es lamentable. Nos tratan como conejillos de indias, para experimentar esto o aquello, y les da igual nuestra situación personal, olvidan que somos personas como ellos. Ya que somos un expediente más al que aplicar el protocolo. En estos años mi peregrinación por los médicos se ha acentuado, y es horrible, es gran parte de la pena que pesa sobre mí. Estoy segura que si tuvieran otra actitud, mis problemas de salud los llevaría mejor. Esa lucha que han tenido tus padres es para reconocersela, ahora mi marido y yo estamos luchando de esa manera, es para darse de cabezazos contra la pared, te tratan como si estuvieras loco por no aceptar la simpleza de las cosas que te dicen, a sabiendas que hay otras muchas soluciones. Te mando toda mi fuerza y buenos deseos, porque es muy duro verse sólo y la incomprensión de las personas, como bien dices, es cruel. Yo también me hago esa pregunta estos días, "vuelta a empezar, ¿que me deperará ahora el camino? Muchos besos con todo mi corazón, un placer conocerte!!

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