fijando las bases de mis nuevos tratamientos

Todo giraba entorno a la esperanza, esperanza y afán de superación fueron claves tanto para mí como para mis padres en aquellos duros momentos.

 

Las primeras impresiones del hospital de san juan de dios fueron positivas. Mi oncólogo infantil se apellidaba hilla, el doctor hilla siempre fue para nosotros una gran persona y un gran médico.

Siempre estuvo a nuestro lado tomando las decisiones apropiadas en momentos clave, y probablemente sea a él a quien más le deba mi curación.

Él era ya algo mayor, pero no por eso menos eficiente. Tenía un tono de voz bajo, hablaba bastante y siempre iba al grano en todo. Explicaba las cosas de modo muy acertado y exhaustivo, y jamás te hacía sentirte que fueses menos que él o que quedases fuera de lugar. Siempre razonaba sus argumentos y no te dejaba con la duda de nada.

Este hombre tenía todos los ingredientes óptimos para ser un gran hombre y un gran médico!

 

De san juan de dios quien más peso tuvo en todo el proceso fue él, él se encargaba de pedir pruebas, de los tratamientos, de tramitar los ingresos, él fue el pilar básico para mí en ese centro.

Fue mi oncólogo por encima de todo!

 

Lo primero que este médico hizo fue hablarles a mis padres, para informarles un poco de cómo estaba la situación, y de lo que él pretendía hacer, de aquello que no tenía tan en mente pero que no era descartable, vaya, les puso un poco al corriente de todo.

Lo primero que les dijo fue que había que atajar el tumor ocular reaparecido, pero que antes quería ver como estaba sobre el terreno.

Nuevamente revisiones, las revisiones y exploraciones fueron claves para mí durante todo aquel tiempo.

 

Que recuerdos guardo de las revisiones en san juan de dios, y cuantas anécdotas hay de ellas!

Normalmente tal y como he señalado no era mi padre quien nos acompañaba, ya que estaba trabajando, teníamos que ir pues solas, y en alguna ocasión poco frecuente algún familiar nos acompañó o nos llevó directamente él en su coche.

Mi padre lo hacía cuando podía, pero no era ni de lejos frecuente.

 

Las revisiones eran indicadas por el médico, él se encargaba de citarnos para realizar el escáner correspondiente. Los escáneres al principio me los hacían sedada, para evitar excesivo movimiento e imágenes por tanto borrosas.

De esas sedaciones a veces yo tardaba en recuperarme, por ello en ocasiones me dejaban una noche ingresada para asegurarse de que no me provocase reacciones adversas.

Cuántas noches pasó mi madre allí conmigo!

A cuantas pensiones fuímos en nuestros muchos viajes a barcelona!

Pero donde está eso? Eso está para mí, en mi mente y en mi memoria, en mis recuerdos y en los de mis padres.

Noches enteras conduciendo porque no había dinero para pagar una pensión ya que había que guardarlo para otras cosas, ni tiempo para parar a dormir pues había que llegar lo más pronto posible al trabajo.

Viajes, pensionnes, y el coche fueron mis tres aliados de batalla en aquellos años!

Cuántas noches pasé yo durmiendo en la bandeja del coche! Cuantas veces nuestro querido peugeot 205 nos hizo de hogar!

En cuantas pensiones paramos, en cuantas áreas de servicio!

Las veces que eso no se podía hacer, se hacía lo que buenamente se podía para salir del paso.

Mi madre y mi padre recuerdan especialmente una vez en que fuímos a san juan de dios, y mi pobre padre tuvo que pasar la noche durmiendo en el servicio del pasillo!

Mi madre dormía conmigo en la habitación, y mi padre como no tenía dinero para una pensión y como quería estar cerca nuestra, pues se encerró en el servicio e hizo como que estaba ocupado, cogió una manta y a dormir allí a pata suelta!

O otra vez en que nos acompañó mi tía hermana menor de mi madre, mi madre como a menudo, dormía conmigo, mi padre y mi tía durmieron en el coche nuestro a la luz de una farola, creo que no pegaron ojo en toda la noche!

Hay tantas anécdotas, tantos recuerdos! Da para mucho, fueron muchas vivencias.

Todo para curarme, todo ello tuvo ese objetivo.

 

Esto que narro se producía cuando mi padre tenía la suerte de podernos acompañar a barcelona, pero y cuando no?

Pues mi madre y yo teníamos que ir solas, pocas veces nos acompañaba alguna tía mía hermana de mi madre.

Me cuenta mi madre que a veces incluso me tenía que sacar medio anestesiada del hospital porque el tren partía para aquí, era duro, todo aquello me hizo poner a prueba mi instinto de supervivencia y de adaptación más puro.

Recuerda mi madre (yo no tanto), un día en que me sedaron para una prueba, y al ver que se hacía tarde y llegaba la hora de salir, me despertó forzadamente de la anestesia. Vaya la que lié en el taxi, camino de la estación de tren! Dice mi madre que me puse a dar patadas, golpes, vaya, que me sentó mal que me despertasen precipitadamente.

Todo era así, todo era inherente a las circunstancias del momento.

 

Otras contadas veces nos llevó un tío mío, hermano mayor de mi madre. Recuerdo con simpatía una de esas occasiones, en que a la vuelta de barcelona más o menos a la altura de la provincia de burgos, mis tíos y mi madre al pasar por una finca, repararon en la buena cosecha de repollos que en su interior albergaba esta. No lo dudaron. Bajaron del coche y tras comprobar que no había nadie, a cortar repollos (y no os penséis que cualesquiera, no , eligieron los mejores corriendo y corriendo por toda la finca!) y para el maletero!

Ese día menuda alegría se llevaron en casa al vernos con tan esquisito manjar!

 

Muchas veces cuando nos llevaba mi padre solíamos parar en la rioja en logroño, pues mi abuela materna tiene una hermana en nájera. Allí hacíamos una pausa, a veces incluso nos quedábamos a commer o a dormir. Era un descanso, venía bien para retomar fuerzas.

 

Cuántos recuerdos! Pero….. a pesar de las calamidades que se pasaban, cuanta suerte tuvimos?

En aquella época viajar por carretera para realizar trayectos tan largos no era igual que ahora, de aquella era toda una odisea! Apenas había autovías, todo eran carreteras nacionales con muchas curvas. El tramo desde palencia a la rioja era fatal, mi padre dice que tuvimos suerte de no quedar algún día debajo de un camión, salirnos o cualquier otra cosa horrenda.

Las autopistas ya existían, pero…. Quien podía pagarlas? A ver si los ricos, nosotros desde luego no! Se iba por nacionales, aunque tardases más y fuesen más incómodas, te ahorrabas unos duritos que bien se podían emplear en otra cosa!

Así era, así se hacía!

 

Como la inmensa mayoría de las veces íbamos mi madre y yo solas, desde aquel momento y como casi nunca nos acompañaba o llevaba nadie, la estación del tren de sans de barcelona y los taxis se convirtieron en nuestros amigos fieles.

Cuantos recuerdos tengo de la estación sans! Ya la conocía de antes, pero en aquellos momentos comenzó a cobrar transcendencia en toda la historia.

La estación sans era agradable, muy ruidosa y con gran afluencia de gente yendo y viniendo en tren. Me gustaba mucho ese lugar.

A cuántos taxistas conocimos durante todo ese período!

Cuantas historias nos contaron, cuantas veces mi madre se desahogó con ellos!

Todo forma parte de mí, de estas vivencias que ahora narro.

 

Evidentemente cuando íbamos mi madre y yo solas la suerte tenía que multiplicarse. Imaginaos, una chica de apenas 23 años, sola por esos mundos, con una niña enferma casi ciega, sin casi dinero,….. que suerte tuvimos madre mía, y que gran valentía mostró mi madre para hacer lo que hizo!

Cuanto dolor tendría mi padre al ver que marchábamos solas para vete tu a saber que? Si, íbamos de médicos, pero….. nunca se sabe!

Mi madre me cuenta que muchas veces mi padre la noche en que marchábamos dormía con mis juguetes preguntándose tristemente, “volverán o no?”. Que duro verdad?

 

Es obvio pensar que con tanto tragín y yendo a tantos lugares, mis recuerdos visuales sean ahora tan diversos.

Ví muchas cosas, desde la hermosa playa de barcelona, hasta manzanas de pisos, gente, instrumental hospitalario, muchas cosas vió mi ojito derecho con el poco resto visual que conservaba!

Pero todo ello me sirvió y me sirve aún hoy en día para forjarme mejor idea de la realidad que me circunda, y para construir mi pensamiento imaginativo y regular mis sensaciones internas.

El periódo que tuve de visión hasta los cinco años fue intenso, no ya por todo lo vivido, sino por la voluntad  que mis padres tenían en enseñármelo todo, en mostrármelo todo para que me quedasen los máximos recuerdos posibles en formato visual.

Eso se agradece, ahora todo ese sinfín de imágenes visuales, están en mí en forma de imágenes abstractas que superpongo en mi mente.

Lo que más recuerdo son elementos del paisaje y de la naturaleza, los colores (recuerdo perfectamente todos los colores conocidos ), y lo que peor tengo asociado son imágenes de la cara humana, ya que aunque mi resto visual era funcional, me faltaba mucha agudeza y campo visual, por ello el detalle fino no era percibido sino que mi visión se basaba más en generalidades.

De la forma humana recuerdo la imágen global de una persona, eso si, jamás borraré de mi mente la imágen de michael jackson bailando desaforadamente en el vídeo de triller! Me encantó eso, dicen que a los niños a esa edad les llaman mucho la atención las imágenes en movimiento, debió ser por eso que me quedó aquel recuerdo tan internalizado.

Sin embargo la cara de mis padres y familiares cercanos no la recuerdo, no tengo memoria visual en ese aspecto.

 

Todo ello me es de gran utilidad ahora, lo uso mucho en mi vida cotidiana para imaginarme cosass, a la hora por ejemplo de comprar ropa y en general para formarme imágenes del mundo que me rodea.

 

Dejando un poco al margen todo el tema psicológico, afectivo y de recuerdos, seguiré narrando la situación médica, mi situación de salud en aquellos momentos.

Como he señalado mi oncólogo de san juan de dios, el doctor hilla, me solía mandar realizar muchos TACS para revisar mi ojo, y en que medida el tumor había crecido y como iba desarrollándose. Esto tenía el claro objetivo de controlar la enfermedad, no olvidemos que un tumor ocular de las características que lo era el mío tenía muchas posibilidades de diseminarse a través del nervio óptico al cerebro, y entonces si que la cosa sería seria de verdad, más bien mortal.

Había que tener la cosa bajo guardia, bajo un riguroso control y análisis.

El doctor hilla con su gran eficiencia y carisma profesional supo manejarlo todo, ponerme en sus manos me salvó la vida!

 

Como punto de inicio las cosas no parecían ser muy buenas: el ojo derecho estaba muy afectado por los tumores que habían vuelto con hemorragia, ello peligraba mi vista… mi vista? Sería cierto que solo eso peligraba?

Las revisiones era lo que habían revelado, todo parecía haber vuelto a empezar, había pues que plantear unas directrices de tratamiento, con esto ya se sabe que no se juega, el tumor si no lo tratas médicamente campa a sus anchas hasta invadir órganos vitales, y acabar con tu vida!

Y más en una persona joven como era yo, que estaba en pleno desarrollo celular. Cuando eres más mayor y el crecimiento celular se va estancando, la división y multiplicación tumorales son más lentas, pero cuando eres joven y tus células están en pleno crecimiento, los tumores corren como la pólvora! Este hecho es valorado rigurosamente por los oncólogos, y lo tienen muy en cuenta a la hora de planificar el tratamiento a seguir.

En mi caso lo que el doctor hilla propuso a mis padres para tratar de curarme, fue someterme de nuevo a la radioterapia en el ojo derecho, y a un tratamiento hasta ahora desconocido, llamado quimioterapia. Quimio….. quimiotera….. quimio que?

Esa palabra sonaba extraña, rara, desconocida, no se sabía en que consistía eso, para mis padres al igual que para la mayoría de los españoles en aquellos años esas palabras médicas no resultaban familiares, parecían ser de otro mundo, de un mundo maligno, de enfermedad, nada bueno se asociaba a todos esos términos!

Bien, el doctor hilla les explicó perfectamente en que consistía todo, que había que hacer, todo con pelos y señales!

 

La radioterapia ya se conocía, lo mismo, el acelerador lineal controlado por un oncólogo radioterapeuta iría administrando las dosis de material radiactivo que yo necesitaba para tratar mi tumor.

Se me administraría diariamente, en otro hospital diferente a san juan de dios, ya que allí no se contaba en aquel momento con el instrumental necesario para su administración.

El lugar al que yo debía acudir todos los días era una clínica barcelonesa, llamada clínica platón. Era una clínica privada, del coste del tratamiento se encargaría pues la seguridad social catalana, ya que yo iba derivada de un centro público, no iba por mi cuenta.

 

Explicado esto referente a la radioterapia, surgió la primera duda! Si el tratamiento era diario, no se podía ir y venir desde mi pueblo hasta barcelona, habría pues que quedarse allí durante el tiempo que durase el tratamiento!

Otra aventura tocaba pues vivir, con la maltrecha economía familiar había que irse a vivir a una ciudad, en la cual has de comprarlo todo porque allí no hay huertas como en el pueblo, pero….. donde vivir? Sería caro? Habría casas o pisos cerca de donde teníamos que ir?

Había que resolver un problema inmediatamente, el inicio del tratamiento era inminente!

 

Ahora tocaba saber que era eso tan misterioso llamado quimioterapia, y que al parecer se me iba administrar junto con la radioterapia para darle duro a mi tumor ocular.

La quimioterapia se basa en administrar por vía intravenosa una serie de drogas farmacológicas y químicas, las cuales actúan atendiendo a diferentes mecanismos con el fin último de impedir el desarrollo celular anómalo. Esos mecanismos mediante los cuales actúan estas drogas, son diversos: detener el metabolismo de los tumores, evitar su replicación celular, etc. los oncólogos saben administrar y combinar los fármacos para conseguir disminuir el tamaño del tumor, lograr la muerte celular del tumor o detener su metabolismo, todo ello con el fin de eliminar las células cancerígenas del organismo humano.

Los fármacos antineoplásicos reciben el nombre de citostáticos, y su administración se regula en ciclos. Los ciclos van siendo aprobados por el oncólogo tratante, en función de la edad, del grado de expansión del tumor, de la salud general del paciente etc, y entre ciclo y ciclo se debe descansar para que las células sanas se regeneren.

Señalar que los citostáticos entran en el torrente sanguíneo vía intravenosa, y al actuar contra las células tumorales, también actúan contra las células sanas, lo que lleva a veces a peligros y complicaciones. A veces se da intolerancia al tratamiento, bajadas bruscas de defensas, etc. al actuar sobre las células de rápido crecimiento y aquellas que son más abundantes, los citostáticos provocan caída del cabello, vómitos, etc, todos ellos conocidos como “efectos secundarios inmediatos de la quimioterapia”.

Los citostáticos presentan una elevada toxicidad, ya que son drogas totalmente químicas, y al entrar en tu sistema sanguíneo circulan por todo el cuerpo dañando muchas veces órganos y estructuras, algunas veces incluso provocan leucemia al dañar gravemente la médula hósea.

La quimioterapia ha ido evolucionando, se han creado nuevos fármacos, se han desarrollado tratamientos como la quimioterapia oral nada extendida en aquellos años y que ahora está muy en boga y el tratamiento en sí ha evolucionado también mucho. Antes no era común que te administrasen previamente antiheméticos (fármacos destinados a evitar el vómito), ni otro tipo de medicamentos orientados a revertir muchos de los efectos inmediatos más adversos de este tratamiento. Además los tratamientos se han ido personalizando, ahora cada paciente recibe sus dosis de fármacos adaptada a su caso, cuando yo recibí mi primera quimioterapia solo existían dos tipos de tratamiento!

 

Los citostáticos han de ser preparados en la farmacia ambulatoria hospitalaria, ya que cada paciente necesita su dosis de drogas para su caso particular. Los farmacéuticos por orden del oncólogo preparan las dosis para cada caso, entre estrictas medidas de seguridad ya que su toxicidad pudiera repercutir negativamente en ellos en caso de salpicaduras o derramamientos del medicamento.

Todo ello se introduce en un suero, y es conducido por personal enfermero hasta el Hospital de día, lugar en el que los pacientes esperan para que se les administre su dosis.

Así funciona la quimioterapia!

 

En mi caso la quimioterapia se administraría semanalmente ( la duración de los ciclos depende mucho de factores como el tipo de tumor, que se busca conseguir, etc siendo diferente en cada paciente), me la darían los miércoles, en el hospital de día de san juan de dios.

El doctor hilla no quería ni pensar al principio en tener que ponerme quimioterapia, era un tratamiento duro y tóxico, y por mis características y edad, se sabía que tendría efectos debastadores tanto a corto como a largo plazo. Pero al final optó por hacerlo, se corría gran peligro!

Mi madre me cuenta que él se mostró al principio muy reacio al tratamiento, pero que luego en una de las múltiples consultas que tuvimos con el,dijo que no quedaba de otra, había que hacerlo por mi bien!

 

Entonces…. Tan grave era mi situación? Las dudas comenzaron a manar como un torbellino en la mente de mi madre!

 

Antes de empezar los tratamientos se me debía ingresar durante unos días en san juan de dios, para hacer pruebas relativas a conocer mi estado previo para la recepción de los citostáticos.

Había que asegurarse, en estos casos todo lo que se haga es poco para cerciorarse de todo!

 

Conocido ya este plan de tratamiento, surgió una duda incesante en la mente de mi madre, que reitero, siempre ha sido mucho más nerviosa e intuitiva que mi padre. Sería verdad lo que los médicos decían, o le estarían ocultando algo? Todo parecía indicar lo segundo!

El inicio del periodo, largo periodo de tratamiento se antojaba difícil y duro, pero….. quedaba por saber donde iríamos a residir durante el tratamiento de radioterapia, y aún quedaba otro duro golpe que afrontar, esa duda incesante que tenía mi madre sería despejada en poco tiempo!