san juan de dios, el lugar clave en la lucha

Habiendo ya lidiado otra nueva batalla, quedaron en mi mente muchos recuerdos, recuerdos de los que os he hablado. También traje muchos recuerdos materiales en forma de objetos, regalos u otras cosas que logré adquirir durante mi estancia en la clínica barraquer.

Muchas de estas cosas fueron regalos de mis compañeros y compañeras de ingreso y de sus familiares. Jamás olvidaré el lindo y enorme ramo de flores que me regaló mi compañera charo madre de david, con la cual mantuvimos contacto hasta varios años después del ingreso.

Como olvidarme del órgano que me regaló dolores la de Santander? Cuanto me gustaba y cuanta guerra dí con él!

Cosas entrañables, como la gente que me las regaló, este y todos mis relatos van también dedicados a vosotros!

Quienes no me regalaron nada material me obsequiaron con su compañía durante aquellos días, con una sonrisa, con un gesto de amor y cariño. Os quiero compañeros del alma, ojalá la vida os haya sonreído!

 

 pero otros muchos de los objetos que de allí traje fueron objetos derivados de mi ingreso en la clínica.

Estamos hablando de un centro privado, en el cual al ingresarte pagas todo, desde el pijama del quirófano, hasta la comida. Con casi todo de eso te quedas tú, yo aún jugué bastantes años después con el traje del quirófano!

 

Me quedaron señales de la intervención en forma de puntos y un cascarón en forma de medio huevo, que llevé en el ojo varios días después de operarme. Las curas como no, me las hizo cuidadosamente mi madre en casa!

Las operaciones de catarata han cambiado mucho, antes suponían muchas más molestias para el paciente, ahora son una cirugía casi menor y ambulatoria, en la cual todo va a través del láser, y salvo raras excepciones, te dan el alta el mismo día en que te intervienen.

Antes no. A mí me tuvieron en total por lo menos seis días ingresada, más luego la recuperación en casa con curas y todo!

Las cosas han cambiado, vaya que si lo han hecho!

 

Lo que no ha cambiado para mí son los recuerdos que tengo de aquello, todo cuanto relato son recuerdos, recuerdos imborrables que jamás me gustaría olvidar.

Que ricos me sabían los bombones que me daban mis compañeras de habitación cuando se los llevaban sus familiares! Que desagradable era cuando para limpiarme el ojo me echaban aquel suero frío, y que rica estaba la comida de barraquer!

Todo ello quedó en mi memoria para siempre, aún a veintisiete años vista.

Todo ello es mío, yo lo viví, yo lo sentí!

 

Había pues otra batalla quirúrgica a mis espaldas, había superado otro nivel en mi vida, podría aguantar más?

Pude, vaya que si pude, aún me quedaban otras duras batallas que vivir, otras muchas cosas nuevas por experimentar!

 

Estábamos ya a principios de 1988 y las cosas se habían puesto peor, ya que los tumores habían vuelto, y además con algo de hemorragia.

Había pues que ponerse a trabajar, había que ir a otro centro más especializado!

En barraquer nos dijeron de ir a un hospital barcelonés, infantojuvenil, llamado sant joan de deu (san juan de dios en castellano), referente en aquella época y hoy en día en muchas especialidades médicas, y que abordaba la atención y tratamiento de las enfermedades de niños y adolescentes desde un enfoque integrador y global.

Allí había equipos especializados en cáncer, enfermedades metabólicas, enfermedades del corazón, etc, todo enfocado a niños desde 0 a 16 años. Aquello tenía pues buena pinta!

 

Y Madrid? No os habéis preguntado donde quedó? Si, en Madrid, ya lo sé, me estoy refiriendo a mis revisiones allí!

La última vez que os hablé de aquello fue para deciros que habíamos ido a solicitar mis informes médicos, allá por septiembre de 1986. ya había llovido pues!

Desde aquel momento y dado que no acudíamos a las revisiones pendientes en la paz, dice mi madre que no cesaban de llegar a casa cartas y cartas de citación, para ver si nos habíamos olvidado de ir o algo.

Jamás supieron nada hasta que no volvimos, allá por 1987 a casi un año de ir a por los informes!

Si que estarían mosqueados pues!

Que querrían? Igual como estaban experimentando, tenían miedo de perder la oportunidad del siglo para demostrar sus teorías malévolas!

Vete tú a saber que interés tenían conmigo, a día de hoy dudo que ninguno bueno ni beneficioso para mí visto lo que vimos….

 

Pues como insistían tanto y tanto y para que de una vez nos dejasen tranquilos, mis padres decidieron volver allí a una revisión, eso si, si yo no quería, no me la harían!

Yo como ya tenía casi dos años me acuerdo algo de aquello, esos tíos oftalmólogos de allí no parecían muy agradables! Me echaron una crema en el ojo y me vieron, nada más hicieron conmigo.

Como irían mis padres sabiendo lo que habían hecho conmigo?

Yo no sé si en su lugar hubiese sido capaz de contenerme, no sé ni que hubiese hecho!

Eso si, antes de entrar mi madre bajó del coche y les advirtió de que entraríamos a consulta solo si yo quería! Como yo quise entramos, me revisaron y tras preguntarles a mis padres haber que había pasado y mis padres responderles que ya teníamos otro sitio mejor a donde ir a tratarme, ellos no dijeron nada y marchamos de allí como alma que pierde el diablo.

Adiós a la paz para siempre, adiós por fin a la puerta de hierro!

Se cerró pues una etapa, mi etapa de hospitales en Madrid, hacía ya tiempo que se había abierto otra en barcelona!

 

En barcelona todo había ido mejor desde el principio, todo parecía más esperanzador y aunque la realidad , mi realidad, era la misma, el trato y las propuestas eran muy diferentes de los de Madrid. Por eso allí nos quedamos, en ellos confiamos!

 

Hasta bien entrado 1988 yo seguí yendo a barraquer a consultas y revisiones, pero llegó un momento en que ellos, los especialistas oftalmólogos de barraquer, me derivaron a san juan de dios para una mejor atención a mi caso.

 

Mis padres relatan los recuerdos de barraquer como algo agridulces, destacando la afectividad y calidez de los médicos, su eficiencia en el trabajo y su gran vocación.

El recuerdo más amargo que guardan son las esperas, interminables esperas, toda la incertidumbre derivada de estar pendiente de unas palabras y de unos resultados.

Mi madre guarda un amargo recuerdo que quiero resaltar en este texto.

Resulta que un día de los que me iban a explorar, en lugar de adormecerme cuando ella se había ido, lo hicieron delante de ella! Eso de que yo pasase de llorar a grito pelado a no decir nada la asustó mucho, en cuanto me pusieron la mascarilla en la boca me quedé como muerta! Ella les rogó a los médicos que jamás me volviesen a anestesiar delante de ella, se ve que eso la impresionó mucho!

 

Pero al margen de todo, ahora tocaba ir para otro lugar, para san juan de dios! Como sería aquello?

 

San juan de dios es un hospital público de barcelona situado en esclugues de llobregat, que funciona desde hace largo tiempo, y que atiende a niños y adolescentes desde un enfoque multidisciplinar. Allí existen muchas especialidades para dar respuesta a diversas patologías infantojuveniles, desde cáncer, hasta trastornos alimenticios y afectivos. Por ello hoy es referencia a nivel europeo en atención a jóvenes, y en muchas de sus especialidades médicas.

Yo estuve allí mucho tiempo siendo tratada, hasta los 10 años tuve que ir allí!

 

El personal al que yo conocí allí desde el oncólogo que me llevó hasta las enfermeras eran todos gente maravillosa, siempre la sonrisa en la cara era su filosofía diaria.

Estuve pues también muy contenta allí, me quedaron muy buenos recuerdos de las batallas que allí lidié!

 

Tocaba conocer otro centro, a otra gente, vivir otras aventuras!

San juan de dios se antojaba como un lugar de esperanza, de confianza.

 

Por aquel entonces (mediados de 1988), nos trasladamos a vivir a otro pueblo, el pueblo de mi padre, en casa de mis abuelos paternos.

Mi tío el hermano mayor de mi padre ya había buscado casa, así que ya fuímos acogidos allí nosotros!

No me disgustó ir para allí, aunque a mi abuela no le tenía demasiado cariño, por aquel entonces yo tampoco es que conociese mucho la realidad hacia mi madre (todo el tema de la culpabilidad que le atribuyó por mi enfermedad, el hecho de que nunca la tragaron mucho, etc), por ello no actué hacia ella con resentimiento.

Mi abuelo me adoraba, solo tenía ojos para mí!

Con él siempre me llevé muy bien, era un hombre muy bonachón y dadiboso.

 

En casa de mis abuelos maternos la situación había cambiado, algunos de mis tíos se habían ido casando, por tanto ya no éramos tanta gente allí. Pero mis abuelos paternos nos abrieron las puertas, y oye, económicamente estaban ellos mucho más sobrados que los maternos, y digo yo que también tendrían obligación moral de tenernos allí algo, mi tío había estado allí siete años tras casarse, sabiendo que mi padre también se había casado, y que en casa de mis abuelos maternos éramos tantos!

Así que para allí que nos fuímos a darles una poquitina de guerra!

 

También por aquel entonces comenzó mi padre a construir la casa en el pueblo, la que luego sería nuestra casa nueva. Jamás nadie le ayudó económicamente a hacerla, solo mi tío el fontanero le puso la calefacción algo más barata y mandó a un amigo suyo a poner la luz algo más barata también.

El resto nada, todo con sudor y lágrimas de mis pobres padres!

 

Mi padre seguía aún en la mina, ya por aquel entonces estaba harto de ese trabajo, la mina te come por dentro, es dañina tanto a nivel físico como mental. Luego quería terminar pronto la casa cosa imposible porque tenía poco tiempo material y económicamente la cosa no estaba para fiestas, luego todo el tema de ir de médicos conmigo (para él no era nada agradable que tuviésemos que ir mi madre y yo solas mientras él trabajaba),….. tenía pues todas las papeletas para desarrollar el cuadro depresivo que le vino pocos años después!

 

Con todo este ambiente caótico, yo me desarrollé, seguro que todo ello tuvo consecuencias en mi personalidad futura.

La consecuencia que yo aprecio y que más destacable me parece es que ahora soy como uña y carne con mi madre a pesar de nuestras diferencias.  creo sin temor a equivocarme que este fuerte lazo afectivo que se ha creado entre nosotras tiene mucho que ver con ese vínculo que se creó derivado de la situación de salud por la que yo estaba pasando. Ella iba sola conmigo a barcelona, se ocupó de todo, tuvo una valentía admirable de coger bártulos a su edad y montarse en un tren para ir conmigo para allá, una ciudad lejana que a saber lo que escondía….

Ella dice que había que hacerlo, que la necesidad obliga!

Así pues yo desarrollé una fuerte unión afectiva a mi madre, cosa que no ha sucedido con mi padre. Esto está derivado de todo aquello, los primeros años de la vida son cruciales para configurar tu desarrollo y afectos posteriores.

Vaya que yo en lugar de empadrarme, me emnadré!

 

Dejando de lado afectos y entorno, en barcelona había llegado el momento de ir a san juan de dios, allí se iba a iniciar una nueva batalla, un nuevo camino, ya era el tercer hospital al que íbamos!

Quedaría alguno más? Que me depararía la vida en ese centro?

 

En san juan de dios las cosas cambiaron, se trata de un centro público de la seguridad social española, por tanto ya no había que costearse ni ingresos, ni estancia, nada. Allí todo era gratis!

Eso no sirvió desde luego para mejorar la situación Económica de mis padres, pero algo si que alivió.

En san juan de dios ya no serían oftalmólogos los que me tratasen, ya serían oncólogos!

Creo que la palabra oncología no le sonaba a nadie en aquellos momentos, pocos serían quienes en la españa de los años ochenta estuviesen familiarizados con ese término.

Mis padres tampoco lo estaban, como tampoco con ninguno de los nombres que los médicos usaban para referirse a mi enfermedad, a sus características, a los tratamientos usados para erradicarla, etc. yo tuve que aprender a conocer todo aquello, aunque usaba mis propias etiquetas para denominarlo.

En san juan de dios pues, las cosas cambiaron!

Pero….. porque me atendían oncólogos en lugar de oftalmólogos si lo que estaba en juego era la vista?

Si, claro que lo estaba, pero estamos hablando de un tumor, y esa especialidad corresponde a la oncología, especialidad médica que se encarga del estudio y tratamiento de los tumores, Principalmente los de carácter maligno.

El mío era maligno, vaya que si lo era, pero hasta aquel momento no se conocía la gravedad de mi situación. Mis padres vivían engañados por los médicos, no con mala intención por supuesto, los profesionales no les quisieron abrir los ojos, pero llegó el día en que tuvieron que hacerlo, y lo mejor que me parece es que fue a petición de mi madre quien gracias a su intuición, empezó a sospechar con todo lo que estaba viendo que las cosas no iban tan bien como se creía o se decía.

San juan de dios iba a ser otra cosa, hasta el modo de explorarme cambió! Allí se me empezaron a realizar TACS, algo totalmente novedoso para la época, que consistía en tomar fotitos del ojo, que un ordenador se encargaría de transformar en imágenes para su visionado.

San juan de dios era otro mundo, allí se iban a descubrir muchas cosas, algunas dolorosas, pero también se iba por fin a descubrir como curarme mejor y más rápido!

Había buenos profesionales, era un ambiente diseñado por y para niños, era un hospital al que yo siempre atribuí algo mágico, todo el ambiente que allí se respiraba era como de cuento a pesar del lugar: sonrisas en la cara de las enfermeras, palabras de afecto y cariño, cercanía, mucho amor profesional,….. siempre estuve muy a gusto en san juan de dios!