miércoles, 25 de junio de 2014

enfrentándose de lleno a la quimioterapia, a sus efectos y a su realidad


Tras la analítica de sangre y el visto bueno del doctor que confirmase si mis células sanguíneas en especial los leucocitos estaban en número y grado para recibir la sesión, se iniciaba la sesión propiamente dicha.

 

Durante el tiempo de espera hasta entrar al hospital de día yo correteaba, jugaba y charlaba con todo el mundo, ya he insistido en que yo era muy inquieta y me encantaba experimentarlo todo y saberlo todo.

 

El hospital san juan de dios tiene varias plantas, en la última de ellas está la cafetería, a la que muchas veces mi madre subía durante las esperas para tomarse algo.

Yo no podía, no me entraba nada. Siempre fui muy mala comedora, desde bebé. Mi madre me cuenta que tenía muchas batallitas conmigo por esto, con lo que le costaba a ella hacerme los purés y papillas, pues yo los escupía todos nada más meterlos en la boca, sobre todo los de frutas! Por tanto si siempre fuí de por sí mala comedora, ahora con la quimioterapia peor, la comida apenas me entraba y el día de la sesión todo cuanto comía, todo lo vomitaba! Me quedé muy delgada aquel período, dice mi madre que solo tenía huesos y piel!

 

En otra planta del hospital que no recuerdo, se hayaba tanto el hospital de día como la farmacia en la cual se afanaban en prepararnos los condimentos. Que harían? Me encantaría ver y haber visto como elaboraban los citostáticos!

La quimioterapia tiene que ser hecha y puesta, nada más que entres para iniciar la sesión, el personal enfermero va a buscar el botellín con el suero para inmediatamente conectártelo a la vía para que te entre al torrente sanguíneo.

La quimioterapia ha de ser hecha y puesta!

 

El hospital de día era una habitación grande, con muchas camas y amplios ventanales. Las enfermeras que en él trabajaban eran tres, yo las llamo “mis tres ángeles de la guarda”.

Sus nombres eran hhana, maite y cristina. Eran encantadoras, me encariñé enseguida con ellas, eran muy majas y habladoras!

La más joven era hana, que hacía poco tiempo que había acabado sus estudios. Maite era quien casi siempre me pinchaba, y cristina estuvo poco tiempo, se acabó yendo a otro hospital a trabajar. Cuanto la eché de menos, los primeros días en que no la veía por allí, solo hacía que preguntar por ella, hasta que luego aprendí que se había ido a otro hospital.

El hospital de día era un lugar cómodo, las camas eran amplias y confortables, cuanto jugué yo en ellas!

Allí nos reuníamos muchos niños que como yo iban a recibir su sesión de quimioterapia, que por tanto tenían cáncer, y en conclusión, al igual que yo, estaban luchando por su vida!

De aquellos niños guardo muchos recuerdos, casi siempre coincidía con los mismos, y la gran suerte que tuve fue que no ví morir a ninguno, como le pasa a mucha gente que en su lucha contra la enfermedad deja por el camino a muchos otros que luchaban con él o ella.

Yo ví a muchos niños vitales, a muchos niños querer vivir y disfrutar que como yo, aguantaban pacientemente su sesión para curarse.

De ellos me acuerdo de jordi, un adolescente de unos 13 años que era de villafranca del penedés. él estaba enfermo de leucemia. Ya había pasado otra vez por la enfermedad, había tenido una recaída y seguramente hablaba su madre de que tendrían que someterlo a un transplante de médula hósea. Era un niño muy hablador, que le gustaba leer y dibujar, yo a veces no le dejaba tranquilo cuando él estaba todo concentrado a lo suyo!

Había otro jordi, más pequeño, de unos 3 años de edad, con el cual tuvimos más relación. Este niño tenía un síndrome raro cuyo nommbre desconozco, el cual consistía en un prematuro envejecimiento celular que le llevaría precozmente a la muerte en no mucho tiempo. Aparte también tenía cáncer, no sé de que tipo, y su madre a pesar de que sabía que moriría fijo, quiso ponerle la quimioterapia para que no le quedase ese pesar cuando él ya no estuviese.

Era un niño super rico y adorable! Siempre sonreía, su cara era el vivo reflejo de la felicidad. Su madre era una mujer encantadora, y su abuela también. Hasta nos invitaron a mi madre y a mí a ir a su casa un par de veces! Fuímos , vivían en barcelona, su padre nos acompañó a mi madre y a mí en su coche las dos veces a la estación del tren. recuerdo un día en que fuímos a cenar a su casa, menuda cena nos tenían preparada su madre y su abuela! Había de todo en la mesa, y todo riquísimo!

Jordi era un niño muy majo, juguetón y muy mimoso. Tenía muchos juguetes, yo jugué mucho con él. Tenía toda la cabeza pelona a causa del tratamiento, y era muy bajito y rechoncho. Que rico era ese niño!

Gente maja, encantadora, les doy y les daré siempre las gracias por su inmensa calidad humana y por su infinita hospitalidad.

Había también entre esos niños una joven adolescente, cuyo nombre no recuerdo, que padecía un osteosarcoma (un sarcoma hóseo), y su historia era muy peculiar. Resulta que empezó con dolores en la rodilla, los cuales su madre achacaba al ejercicio físico de la clase de gimnasia del colegio.

La niña se quejaba y se quejaba, hasta que se puso en manos de médicos, que tras hacerle pruebas, le dieron el diagnóstico. “tiene cáncer de huesos”, fue lo que su madre nos relató que le dijeron sobre el misterioso dolor de la rodilla.

Todas estas historias personales son destacables para mí, fueron vidas que conocí, personas a las que quise, gente que me marcaron. Compartíamos un objetivo común que era salvar nuestras vidas, y es por ello que se creó un contexto afín y muy enriquecedor.

Yo siempre he creído que el ser humano como animal social que es, busca la compaññía de otros y en situaciones que escapan a su control es cuando más la necesita. Se da la circunstancia de que las enfermedades son propicias para este tipo de situaciones y contextos, y es por ello que muchas vidas se cruzan y muchas personas se unen para mostrar el verdadero sentimiento socializador humano.

Gente a la que conoces, gente que te marca, gente toda ella maravillosa que lucha contigo y te apoyan, gente que guardaré como el más grato de mis recuerdos en todas las batallas que he lidiado en mi vida!

 

Por supuesto que al resto de gente a la que habíamos conocido no la olvido, os acordáis de charo la madre de david y de ana la madre de angelillo de barcelona y Santander respectivamente?

Pues con ellas seguíamos teniendo contacto, más con charo, porque al vivir ella en barcelona era más fácil vernos que con ana, que vivía en Santander.

Charo era enfermera, trabajaba en un hospital de barcelona que no recuerdo su nombre. Su hijo david, de unos 10 años, se había introducido un lápiz en el ojo y había tenido problemas, por ello la conocimos en barraquer.

Ella nos ayudó mucho, alguna de las veces que fuímos a poner la quimioterapia y a revisiones, incluso nos quedamos en su casa sin estar ella! Nos dejaba la llave, ella se iba a trabajar, y como si la casa fuese nuestra!

Cuanto se lo agradezimos, que enorme corazón y bondad mostró esta mujer con nosotras. Eso no lo hace cualquiera, dejarte su casa sin conocerte más que de dos días en el hospital!

Era una chica muy alegre, y muy solidaria. Su hijo david era un niño muy inquieto, yo recuerdo un día en que jugaba con él en su casa a tocar una pandereta que tenía, de la mala leche de ver que yo no se la daba, me la arrancó de la mano, y me dio con ella en la cabeza! Vaya llorera cogí yo!

 

Con ana la de santander manteníamos contacto por teléfono, mi madre la solía llamar a veces desde casa de mis abuelos paternos donde vivíamos.

Era una chica muy noble, pero con un sentimiento muy negativo de la vida. Su hijo angelillo tenía síndrome de down, y aparte también tenía problemas oculares.

Era un niño muy tierno y risueño, pero ella no veía en él más que a un bebé enfermo y retrasado. Siempre me ha golpeado la mente una frase que ella solía repetirle y repetirle a mi madre, la cual refleja esa concepción negativa que tenía de la vida.

“la vida es como la escalera de un gallinero, corta y toda llena de mierda”. Ahí se ve su amargura ante lo que le pasaba, y como todo ello la había desbordado. Yo ya sabéis que no soy así, soy la antítesis de este tipo de ideas. Yo positiva hasta el fin, y sonriente hasta el masfín!

 

Que recuerdos, que historias, que personas tan entrañables!

 

Me pregunto casi a diario, que habrá sido de todos vosotros? Almas nobles, buenas y solidarias, almas dignas de vivir y de sonreír, almas que se cruzaron en mi vida y a las cuales les debo mucho de lo que soy ahora.

Siempre les tendré en la mente, en mi corazón y siempre guardaré de ellos el más imborrable y amigable de los recuerdos!

 

Centrándome en el tratamiento propiamente dicho, las sesiones de quimioterapia son largas. Antes de iniciar cada sesión, tenías que entrar, las enfermeras te decían en que cama debías acostarte durante la sesión y luego esperabas a que una de ellas fuese a la farmacia a buscar el botellín con el suero de la quimioterapia, para comenzar a recibirlo por vena.

Cuando la enfermera llegaba con el suero, mi madre pensaba “pobre sara, ahí le va!”. Mi madre me cuenta (yo de eso no me acuerdo), que el bote de suero venía envuelto en papel de aluminio. Y si que es cierto, ahora cuando me pusieron la quimioterapia en león, también venían así!

No sé porque será, yo me inclino a pensar que es para evitar que los citostáticos estén expuestos a la luz, pero no lo sé seguro. Con lo curiosona que soy yo, es raro que nunca me haya dado por preguntar ese detalle!

 

La enfermera que casi siempre era maite llegaba con el suero, y con todo lo necesario para pincharme y empezar a recibir el tratamiento.

Yo no estaba asustada ni nerviosa, para mí era el momento de la “medicación”, que era la palabra con que yo conocía al tratamiento de quimioterapia.

“ya llega la medicación”, me decía la enfermera para que fuese preparando un brazo para pincharme.

A mí no me asustaban las agujas, ni el tratamiento, nada. Sabía que luego de recibirlo me tocaba soportar vómitos y un largo viaje con muchas incomodidades, pero como yo sabía que tenía algo en los ojos, tenía que aguantar!

A lo que yo tenía en los ojos aún sin saber que era, lo llamaba “tumor”, ya que era lo que oía decir en casa a mis padres. Cuando alguien me preguntaba a ver que me pasaba en los ojos, yo decía sin tapujos “que tengo un tumor”.

Tengo que señalar que por aquella época yo sabía perfectamente detrás de lo que andaba, sabía que mis ojos estaban enfermos, que estaba curándome, pero nunca tuve clara la gravedad de la situación ni ese peligro inminente de muerte como tiennen algunos niños en similar situación a la mía. Mis padres sabían bien lo que tenían que decirme, yo como era tan curiosa siempre les preguntaba por esto y aquello, y para que me hacían esto y lo otro. ellos me de´cían cosas, pero nunca me crearon ese miedo de “te vas a morir o hay peligro de muerte” como en otros casos.

Por ello yo aguantaba , era rara la vez que lloraba por algo que me fueran a hacer! Recuerdo un día en que nos acompañaban una hermana menor de mi madre y mi primo, que cuando llegó la enfermera para pincharme, ese día si que lloré pero a moco tendido! Debía de estar harta ya de todo aquello, o que sé yo, a lo mejor como había ido mi primo conmigo, tenía ganas de jugar con él. Pero ese día si que lloré y bastante, fue así la única vez que recuerdo en mí una reacción similar.

El resto de las veces aguantaba, las enfermeras encantadas claro, todas querían pincharme a mí!

Lo único que en ocasiones yo decía para protestar un poquito, era “jolín!”, a lo que la enfermera respondía “jolón!”.

 

Luego de haberme ya conectado el suero me colocaban el brazo en una fécula, que era una plataforma de metal y espuma, sobre la cual quedaba el brazo inmovilizado con esparadrapos que me ponían. Esto se hacía para evitar las extravasaciones, que son muy peligrosas cuando se manejan citostáticos. se producen cuando el líquido que ha de fluir por la vena hacia el torrente sanguíneo, sale del catéter y se derrama. Esto es grave, y puede tener consecuencias muy negativas para el paciente.

En mi caso lo evitaban así, con la fécula.

 

Las enfermeras eran muy majas y habladoras, yo hice muy buenas migas con todas. Hasta incluso me enseñaban catalán!

“mol maca” (muy guapa), me decían a veces para que me riera.

 

En el hospital de día había juguetes para jugar, tales como puzles o dominós, pero yo era raro que los usase. En cuanto me pinchaban y el suero comenzaba a caer, yo me acomodaba en la cama para dormir, pues dentro del bote también introducían junto con los citostáticos, un medicamento sedante para lograr una completa relajación durante la sesión.

Así pues las cuatro horas largas que duraban las sesiones yo me las pasaba durmiendo, rara vez me solía despertar.

No me enteraba por tanto de nada del mundo exterior! Como serían mis sueños?

Soñaría con curarme, con encontrar a mi príncipe azul, con tener todas las chabel del mundo?

Por fin me despertaba, todo había pasado ya!

 

Que rabia me da ahora pensar que me dormía, un día por culpa de el sedante me perdí de conocer a la plantilla íntegra de mi equipo de fútbol favorito, por el que simpatizo! Cuál es?

El barça, por supuesto!

Dado que san juan de dios es un hospital infantil, allí a veces suelen y solían ir personas famosas, para dar su apoyo a los niños y familiares en los momentos de curación.

Pues un día allí en el hospital de día, se presentó toda la santa plantilla del barça! Que mal, el habérmelo perdido!

Mi madre aún guarda con cariño la carpeta autografiada por todos ellos, que grandes fueron, que grandes son!

 

Cuando la sesión había acabado ya, tocaba irse, había que ir para la estación sans a coger el tren de vuelta ya para casa!

Yo me encontraba mal, no hay sensación de malestar y cansancio, de desorientación y de molestia general que pueda equipararse a la que yo sentía en aquellos momentos. Me notaba sin fuerzas, cansada, con el cuerpo como dolorido, y no sabía que hacer.

La estación sans está lejos del hospital, para ir hasta allí cogíamos un taxi.

Los taxistas se convirtieron en nuestros grandes amigos, en nuestro pañuelo de lágrimas!

Mi madre les contaba sus desdichas, ellos también las suyas, se producía ahí una química psicológica muy interesante.

El ser humano cuando nota que no tiene el control de su realidad se refugia en otros de su especie, como para protegerse, como para salvar la especie y su yo.

 

Recuerdo un día en que a la enfermera se le olvidó en la cama el compresor para pinchar la vena, yo ni corta ni perezosa me lo agencié para mí, que contenta venía yo con él, parecía que me había tocado el gordo!

Jugaba y jugaba con él en el taxi, lo encogía, lo estiraba, hacía formas,…. Me encantaba!

 

Yo a la media hora o así de haber finalizado la sesión ya empezaba con las molestias gástricas, donde estarían en aquellos tiempos los benditos antiheméticos? Que bueno hubiera sido que hubiesen existido!

En cuanto las molestias gástricas comenzaban, yo empezaba seguidamente a vomitar, me pasaba la friolera de más de seis horas vomitando, casi todo el viaje de vuelta, un buen trayecto me lo pasaba vomitando.

Esto era toda una odisea para mi madre en la estación.

 

La estación de sans es grande y ruidosa, era un lugar neurálgico del tráfico ferroviario de barcelona.

A ella acudían y acuden muchas personas en tren, provenientes de toda españa. Nosotros cogíamos el estrella galicia, que era el tren que nos traía directos hasta bembibre, y partía de barcelona con destino a la coruña.

Algo que había en la estación sans que me encantaba, era una máquina de patatas fritas. Las patatas salían recién hechas si tú introducías en la máquina una moneda de cien pesetas, en un minuto las tenías! Y vaya cucurucho de patatas!

Eran parecidos a los del MCdonals o a los de cualquier establecimiento de estos de comida rápida.

Junto con las patatas, podías pulsar un botón de la máquina para elegir si querías kepchup, sal o mostaza. Bien completito el lote!

Eran unas patatas calentitas y crujientes! Que digo de crujientes?

Jamás pude casi ni probar su sabor!

Nada más meter una en la boca, ya comenzaba a vomitar, no fui nunca capaz de meter más de dos. Y no sé porque razón, yo tenía el capricho siempre de querer las dichosas patatas!

Luego claro, las terminaba comiendo mi madre!

Ella me dice que aunque se andaba escasos de dinero, y que prefería quedarse sin comprar un bocadillo o algo para ella, pero la moneda de cien pesetas para las patatas aún a sabiendas de que no me las iba a comer, esa estaba disponible siempre! Lo que hacen los padres por nosotros, y cuanto se sacrifican!

 

Yo en la estación esperando el tren vomitaba y vomitaba, mi madre siempre llevaba bolsas de casa porque sabía lo que había. No podía parar de vomitar, en cuanto veía que me entraban las ganas le decía a mi madre, “mamá, quiero devolver!”.

Ella afanosa cogía la bolsa y ala, todo fuera!

Con tantos vómitos llegaba un momento en que echaba ya los jugos gástricos, como yo decía “la vilis y la yela!”.

Era horrible, aún a día de hoy cada vez que vomito me acuerdo de aquello y es tremendo….

A veces cuando mi madre estaba ya en la cola para coger el billete de vuelta, tenía que separarse para que yo vomitase, y perdía la vez! Pero siempre había ciudadanos de esos modélicos que le decían “si si, estaba usted antes”.

 

De la estación sans tengo muchos recuerdos: mis agujeros de las orejas para los pendientes me los hice allí en una farmacia, había un puesto de plantas y mi madre que le encantan compró una vez un poto y vino el poto desde barcelona hasta casa, yo compraba a veces caramelos de esstos que vienen seguidos en una tira y parece que la tira nunca acaba, y me acuerdo de los asientos en que teníamos que esperar el tren.

También me acuerdo de la chica de la limpieza, que se llamaba caty, le dije yo un día “como mi perrita!”. (de aquella en casa de mis abuelos mi padre que era cazador tenía una perra de caza cachorro llamada caty).

Yo hablaba con todos, no me importaba si resultaba pesada o no!

 

Me acuerdo que en otra ocasión, tuve batallita con el kepchup de las patatas. Aquella vez cogimos un sobre de kepchup, y yo al intentar echárselo yo, me lo derramé todo! Vaya como puse la ropa!

La estación sans fue y será siempre un lugar de muchos recuerdos para mí y mi madre, allí pasamos muchas horas.

Yo normalmente me encontraba mal, y me solía sentar en un asiento o en el regazo de mi madre, no sabía si dormir o no, si jugar o no, la quimioterapia me dejaba horriblemente cansada y desconcertada.

 

Por fin llegaba la hora de coger el tren ya para casa, atrás quedaba otra sesión ya puesta!

Yo iba mal durante el viaje, vomitaba mucho y casi no podía dormir. Eso si, mi madre dice que me portaba demasiado bien para como iba, que siempre fui bastante buena!

Hubo gente maravillosa durante las vueltas a casa, incluso un día un señor cogió una sábana al ver que yo vomitaba, y dejó su DNI para que no la pagásemos.

Mi madre dice que la gente era muy comprensiva hacia mi situación. Al entrar en el vagón, mi madre siempre advertía a los pasajeros de que yo venía de poner quimioterapia, que iba a vomitar, y que necesitaba descansar.

Dice que hasta hubo gente que salían para el pasillo para cederme sus asientos y yo me pudiese tumbar a la larga!

Que grande es el ser humano, es grandioso!

 

Recuerdo una vez en que conocimos a una señora que harta la pobre de verme vomitar, le dijo a mi madre que me diese coca-cola. Y oye, algo me alivió! Fue mi precursor antihemético!

Otra vez conocimos a una señora mayor, que no paraba de ofrecerme unos dulces que parecían cabello de ángel, pero en forma de tuvo. Yo no podía comerlos, porque vomitaba, y ella se sentía fatal la pobre!

Yo no comía nada, a veces mi madre me daba un plátano o alguna fruta que me alimentase, pero nada, mi cuerpo se encargaba de expulsarlo todo.

 

Para volver en el tren cogíamos vagones, no había dinero para volver en primera. Mi madre se dormía, yo también ya de últimas.

Una vez recuerdo a una niña que jugaba con sus barriguitas, yo quería también jugar! Me dejó las muñecas y el armario de ropa que tenía para ellas, y pasé todo el trayecto jugando hasta bembibre!

 

Este año y medio dio para mucho, para mucho más de lo que se pueda imaginar, aún quedaba mucho por vivir!

 

 

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