adaptación y experimentación, dos claves fundamentales en mi vida

Tal y como iba contándoos en el anterior relato, las primeras impresiones en Madrid sobre todo para mis padres no fueron nada positivas. Todo les resultaba hostil, y si encima a eso se suma que no iban de vacaciones sino a curarme a mi de una tan grave enfermedad, pues creo que todo es mucho más patético.

 

Mi madre estaba muy angustiada por no poder verme, por no poder pasar las noches conmigo, por no poder estar cerca de mí. Mi padre como digo siempre ha sido más equilibrado y no tan afectado, él es de los que lo vive pero todo se lo traga para él, es de exteriorizar menos sus emociones.

Mi madre estaba muy preocupada, todo eran interrogantes para ella.

Es lógico, lo que a mi juicio han de hacer los padres con un hijo o hija es disfrutar de él, pero a veces las circunstancias no son propicias para ello y hay que aprender a convivir con la separación.

 

Creo que en mí también ha hecho mella esta separación prematura de mis padres, ya que tal y como dice mi madre y como me autoobservo yo ahora, soy una persona con muy poca ansiedad de separación, siempre me he dado a cualquiera por desconocido que sea y me gusta mucho vivir aventuras y conocer gente nueva.

Como todo tiene su lado bueno, este para mí ha sido el mejor aprendizaje y una de las mejores facetas que en mi personalidad ha dejado la brusca separación familiar a que me sometieron de bebé.

 

Ahora faltaba por saber exactamente en que consistía todo, especialmente que era eso tan misterioso llamado radioterapia o cobalto (era el nombre que anteriormente le daban al tratamiento oncológico radiactivo), que iba a curarme y que los médicos habían prescrito para mí.

 

En casa de mi tía o tía de mi padre mejor decir, las cosas no iban demasiado bien. Ella tenía algunos problemas psiquiátricos, por culpa de su azarosa vida de cantante, ya que en su juventud había formado parte de una compañía de teatro, y se dedicó a recorrer medio mundo cantando, conociendo gente y experimentando, y eso vete tú a saber la mella que le dejó en su salud mental.

Se volvió desconfiada, todo lo que ella consideraba fuera de su control lo achacaba a un antiguo amor suyo de juventud, con el cual había roto relaciones hacía tiempo, pero ya se sabe lo que hace un alma despechada…..

Pues ella comenzó a desconfiar de mis padres, y la convivencia cada vez se hizo más difícil, eso si, siempre les trató bien y se preocupó e interesó desmedidamente por mí y por mi salud.

Mis padres sabían que en cualquier momento tendrían que irse de su casa, probablemente a la de una prima de mi padre en móstoles, por lo que empezaron a tomar contacto con ella para ver que opinaba de la situación.

 

La tía de mi padre vivía y vive en el barrio del pilar, que es un barrio obrero situado al norte de Madrid, caracterizado por albergar el centro comercial más antiguo de españa, llamado la baguada.

Este barrio está bastante cerca del hospital la paz, por lo que mis padres se iban andando a verme.

 

Mi madre llamaba y llamaba a todas horas al hospital, preguntando por mí. A sus preguntas al parecer siempre recibía la misma respuesta: “la niña está bien, no te preocupes”.

Era lo que las enfermeras de pediatría le decían, y así debía ser.

 

Por fin llegó el día en que les explicaron en que consistía el tratamiento y donde me lo iban a aplicar.

Se trataba de un tratamiento agresivo, fuerte, radiactivo…. Por dios, a mí con 21 años y sin saber apenas de esto me dicen que a mi bebé le van a someter a un tratamiento radiactivo para curarla, y pensaría que en vez de curarla, la iban a poner peor! Radiactivo? Entonces que van a hacer con ella, llevarla a una central nuclear?

Puf, debió ser algo muy fuerte para mis padres oír todo aquello!

 

El tratamiento consistía en una máquina, llamada acelerador lineal, la cual mediante señales de rayos, iba administrando siempre controlada por un médico claro está, las dosis adecuadas a la persona con el objeto de ir destruyendo por medio de la radiación las células tumorales que invadiesen el órgano o estructura corporal.

Al tratarse de radiación se debían extremar las precauciones, pues todos conocemos el peligro que supone que las estructuras y órganos humanos estén sometidos a altas dosis de materiales radiactivos. Para proteger las estructuras anejas al ojo, los médicos me adherían con esparatrapo un plomo que colocaban debajo del ojo radiado.

Yo debía permanecer sedada durante toda la sesión, para lo cual se me administraba vía rectal un supositorio anestésico y a sobar!

Por si acaso y para aumentar más la seguridad, mi madre debía vigilar desde fuera ya que había un cristal desde donde se me veía a mí en la habitación o sala de radiación, y al mínimo movimiento que yo hiciese, ella debía pulsar un botón indicado por los médicos, y automáticamente la máquina paraba de radiar.

Mi madre debía pues hacer de controladora radioterapeuta!

 

El lugar donde se me iba a aplicar diariamente el tratamiento era otro hospital madrileño llamado puerta de hierro, al cual se me llevaría en ambulancia desde la paz, acompañada siempre por mis padres.

Algo más ya se sabía del tema pues!

 

La radiación me la aplicarían en ambos ojos, ya que el retinoblastoma era bilateral. En el ojo izquierdo que era el más afectado, el tumor era mucho mayor. En el ojo derecho dice mi madre que se apreciaban tres puntitos, que debían de ser las raíces tumorales que albergaba.

De todos modos el ojo izquierdo estuvo siempre más tocado, fue sobre el que hubo que actuar más pronto y fue el que primero perdí.

 

Aunque al principio todo parecía marchar bien dentro de lo que cabía, veréis que hubo fallos, fallos garrafales, los cuales iré desmenuzando durante todos estos relatos, porque para mí a diferencia de mucha gente, la palabra del médico no es palabra divina solo porque me la diga él. Para mí lo que un profesional sanitario ante todo debe mostrarme es empatía y cercanía, es mi forma de dar crédito a lo  que me dice y me indica, porque si no hay reciprocidad y entendimiento entre médico y paciente, para mí uno de los pilares básicos de todo tratamiento o proceso de salud, se han perdido. Esto genera pues desconfianza, rechazo e incluso aversión por lo sanitario, y al igual que sucede con la escuela, el fallo no está tanto en el paciente , sino en una mala transmisión y relación entre él o ella y el o la profesional sanitario.

Así pues yo reivindico y reivindicaré siempre la cercanía y calidez en un médico, que te dé argumentos fiables para defender lo que pretende hacer contigo, y que consideren ciertas situaciones como la mía con cierta cautela y no pequen de altaneros ni de improvisadores, porque un cáncer no es un catarro, a todos los niveles!

 

Mi madre con el objetivo de gastar y usarme la ropa que le habían regalado para mí, les propuso a las enfermeras ir a vestirme todos los días para ir a radiarme, en vez de que yo llevase el pijama del hospital.

Ellas aceptaron claro, le dijeron “eso está bien, pero si te comprometes tú a venir a vestirla”, a lo que mi madre respondió “es lo que tengo que hacer en todo el día, vestir a mi hija, de lo contrario la ropa quedará nueva”.

Oye, por lo menos ya me iba a ver más a menudo!

 

Las horas de visita eran por las tardes, mi madre dice que tenía la manía de querer siempre dejarme dormida, a lo que las enfermeras le decían que nada más irse, yo ya estaba despierta! Pero mi madre decía que se sentía mejor y más tranquila dejándome dormida. Estas madres, que sobreprotectoras son!

 

Para llevarme a radiar lo hacían por las mañanas, dice mi madre que a primera hora, y las sesiones duraban poco (suelen durar poco porque te van administrando altas dosis pero en cortos espacios de tiempo).

Así pues en mi primer mes de vida yo ya estaba en otra ciudad, pasaba mucho más tiempo con otra gente que no eran mi familia sino profesionales sanitarios, iba a tener que luchar por salvar mi vida (aunque a estas alturas mis padres no sabían esto), iba a lidiar mi primera batalla con el cáncer!

Con todo esto que me tocó experimentar desde mi más tierna infancia, como para darle yo ahora importancia a no llevar el pendiente a juego con el anillo! Los hospitales te hacen madurar, te hacen ver la vida de otra forma y por lo menos a mí me pasa, te hacen reírte a carcajada limpia de lo afectada que es la gente que te rodean, que tienen que fingir durante todo el día ser alguien que no son, y hacen un drama hasta de si se les rompe una uña!

Yo nunca he sido así, vale que tuve dos años de adolescencia una etapa rebelde, pero jamás dejé en segundo plano lo importante ni transcendente para ser feliz y disfrutar en la vida, que es para mí ser tú mismo y hacer de cada momento algo mágico, irrepetible y disfrutar de ello como si fuese lo último que haces. De ahí que yo no sea ahorradora, tampoco tirar y malgastar el dinero pues cuesta ganarlo, pero no privarme de si me apetece tomarme un té o un batido, ir de viaje o comprar una nueva muñeca para mi colección.

Lo material siempre ha estado en segundo lugar para mí, las personas y sus sentimientos es lo que cuenta, lo que me hace vibrar y vivir más plenamente. La gente mayoritariamente te tachan a veces de utópica, porque a mi juicio con tanto pragmatismo en que se ha convertido esta sociedad, no se inmutan en ver quien es el que pasa a tu lado, conocer el interior de las personas y valorar lo profundo en vez de lo superficial. El dinero compra cosas materiales, y lo material no es sentir ni gozar, te puede ayudar en un momento si, pero no es la esencia para sostener tu felicidad plena.

 

Volviendo a Madrid y a los médicos, el ingreso se prolongó, estuve allí un mes casi y medio, me pillaron las navidades de ese año!

Que duro debió ser para mis padres pasar las primeras navidades como tales lejos de mí! Es más, mi madre dice aún hoy que les tiene asco a esas fechas, que si por ella fuera las quitaría del calendario.

Yo no, yo en cambio las veo como las fechas en que cuando era niña me regalaban cosas, fechas de unión, y fechas no sé , mágicas, que aunque sea solo por diplomacia, todo el mundo que se topa contigo es muy efusivo y te felicitan, deseándote los mil y un bienes para el año próximo.

 

Mis padres acudían al hospital a verme, y me acompañaban a las sesiones de radioterapia.

A esas alturas (hablamos de unas tres semanas o así de estar allí), mis padres sobre todo mi madre con su poderosa intuición, ya empezaban a ver cosas que no les encajaban, cosas que hacían conmigo que no estaban bien, cosas algunas bastante dramáticas e inhumanas.

Se puede ser tan cruel que para hacerme las pruebas de visionado del fondo de ojo no me administraban anestesia?

Según me cuentan mis padres entre varios profesionales, uno me agarraba de las piernas,otro de un brazo y otro del otro, y otro para rematar la labor y por si yo cobraba superpoderes y me escapaba de sus garras, me agarraba de la cabeza para inmovilizarme completamente.

Yo lloraba a grito pelado, cuando el oftalmólogo me exploraba sin piedad el fondo del ojo con pinzas y una luz.

Realmente esto se podía consentir a esas alturas? Que no estábamos ya en la 2ª guerra mundial!

Claro, normal que yo ahora sea un manojo de nervios, me asuste fácilmente y por lo general rechace el contacto físico si no es con alguien de mucha confianza.

Es para haber cogido a los médicos esos de los huevos hablando mal, y retorcérselos o darles descargas eléctricas por medio de electrodos! Porque vamos, digo yo que tan patanes no se puede ser, y tan crueles menos!

 

Otra de las cosas que mis padres vieron que no les gustó, fue que mis ojos se empezaban a hundir, las órbitas oculares se me retrajeron mucho, aún a día de hoy las tengo muy hundidas. Esto es a causa de la fuerte radioterapia que me administraron, que ya os iré desvelando poco a poco de que catadura era….. cuando mis padres desconfiaban no era en vano…..

 

Entretanto el deseo de curarme iba aumentando, mis padres estaban motivados a que yo saliese adelante. Esto les pilló muy jóvenes, inexpertos. Hoy en día todo es mucho más accesible , tú tienes la posibilidad de conectarte a internet y por medio de un buscador averiguar que te dicen o que te hacen los médicos, sin embargo esto antes era algo muy difícil por no decir imposible.

O te creías lo que te decía el primer médico, o ya podías comenzar un periplo de especialista en especialista para ver si las opiniones eran divergentes o iguales. Esto es buenno, yo siempre he sido de las segundas opiniones, mi madre me lo ha contagiado y menos mal, gracias a ello salvé mi vida!

 

El tema que antes mencionaba de endiosar a los médicos en parte era fruto de esta falta de información, hoy en día la palabra del médico puede relativizarse más gracias a contrastar información y ver en que medida la lían o no. Yo soy de este tipo de pacientes, me gusta estar informada de todo, saber todo cuanto me hacen y todo cuanto tengo en mi cuerpo.

Respeto a quienes prefieren vivir en la ignorancia, pero los médicos conmigo eso lo tienen chungo!

Me gusta leer, investigar, etc, aparte de que el campo de la medicina y genética siempre han sido muy atractivos para mí.

Por ello en este nuevo proceso que comenzó el pasado año desde el primer día tuve claro que este partido lo iba a jugar yo, no iba a actuar como una mera espectadora que ve todo desde las gradas. Es mi enfermedad, quiero conocerla, saber que es, como se cura…..

Es triste para mí preguntar a alguien que ha tenido o tenga una enfermedad como cáncer o cualquier otra, y que ni siquiera sepan que tipo de tumor tienen o que les hacen para destruirlo!

De esta falta de interés pienso que se aprovechan muchos médicos, y a veces no en el mal sentido, pero otras muchas si que toman esto como un filón para hacer y deshacer a su antojo.

yo creo que los pacientes bien informados son mejores pacientes, y por eso muchos médicos prefieren la sumisión y pasividad, y que se acepte todo lo que ellos dicen. Hay casos crueles, el mío es uno de tantos, pero se cometen y han cometido aberraciones sanitarias, debido a la desesperación familiar que aprovechan para aferrarse a lo primero que les digan ignorando como en mi caso que no es lo mejor, o al propio deseo de curación que puede más incluso que la desesperación propia de tener la enfermedad.

 

En total estuve ingresada un mes y medio, mi primer mes y medio de estancia en este mundo lo pasé entre médicos, hospitales y pruebas.

Me hacían de todo, me bajaban a un oscuro sótano a ver los ojos, por lo cual cogí neumonía el día justo en que me iban a dar el alta para venir a casa a pasar las navidades.

Pobres padrecitos míos, iban a comer las doce uvas lejos de mí!

 

Cuando iban a buscarme ya para darme el alta, les informaron de que no se podría dar, porque yo enfermé de neumonía. Mi madre alucinó cuando me vió llena de cables y con un gordo tubo en la boca dándome oxígeno para que respirase!

 

A estas alturas mis padres se habían marchado de casa de la tía de mi padre, fueron al final a móstoles a donde la prima de mi padre. Mi tía tenía muchas desconfianzas patológicas, lo que llevó a un desgaste paulatino de la convivencia. Eso si, jamás faltó a su cita en el hospital para verme y saber de mí!

En móstoles mis padres estaban mejor, más lejos de mí pero mejor, la prima de mi padre y su tía que vivía con ella les trataron genial, toda la familia se volcó para acogerles.

Pero mis padres no estaban precisamente de vacaciones, sus navidades sin mí fueron duras, terribles. Dice mi madre que cuando dieron las doce uvas por televisión y ella las intentaba comer, la uva iba más para afuera que para adentro!

Desde aquella como digo, mi madre sentenció las navidades…..

 

Por fin llegó el día en que me puse mejor de mi neumonía, y pudieron darme el alta médica para venir de nuevo al pueblo.

Ahora tocaba una dura labor para mis padres, todos sabréis o os imaginaréis como son y eran los pueblos de aquella!

La gente especuló de todo sobre mí, incluso llegaron a decir que yo tenía el síndrome de down! Vaya, no sabía yo ahora que los niños con síndrome de down naciesen sin rasgos en su fisionomía! Igual es que yo desarrollé una variante especial….

Cuanta ignorancia, cuanto aburrimiento debe de tener la gente para especular, inventarse sobre tu vida y decir lo que no es, solo por hacer daño, por el puñetero morbo y porque en definitiva están carentes de todo, en especial de cultura.

 

Mi madre me cuenta que cuando salía conmigo de paseo en la sillita, todo eran miradas indiscretas, todo corrillos de chismosas, todo eran habladurías y comentarios.

Vaya, fui objeto de curiosidad durante mi primera infancia!

 

Todo esto fue muy duro para mi madre, aún a día de hoy no les perdona la actitud que tuvieron conmigo, dice que si por las ganas fuese, no le hablaría a nadie del pueblo.

Como se puede ser tan ignorantes? A ellos que les importaba lo que tenía yo?

Acaso era muy transcendente en sus vidas?

 Solo lo hacían por chismorrear y por sentirse felices, cuando lo que tendrían que haber hecho es darle a mis padres apoyo, ánimos y decirles que todo saldría bien.

Que asco, cuanto inculto hay por la vida! Esto solo se puede deber a una carencia total de intereses y de cultura, quien sabe no hace eso, quien lee no hace eso, quien es culto no hace eso!

Esos comportamientos denotan ignorancia, incultura y por supuesto una pésima calidad humana.

 

Mi madre al principio acobardada y avergonzada optó por no sacarme a la calle, es algo que no entiendo ni entenderé, eso da más pie a que los inseguros se sientan poderosos, a que los débiles acorralen a los fuertes, en definitiva, a que prevalezca y triunfe la ley del ignorante frente al sabio.

 

Pero esto cambió un día en que sabiamente mi madre decidió pasar de todo ese absurdo, y mentalizarse de que lo más importante y quien debía ir por delante era yo, y por lo que tenía que luchar era por mí.

Y así lo hizo, quien hablase que lo hiciera, ella pasaba!

 

Esa actitud que mis vecinos y vecinas manifestaron hacia mí y mi persona jamás se la perdonaré, y por supuesto el daño que le hicieron a mi madre y a toda mi familia tampoco. No se puede ser tan ruin, tan cobardes que por medio de la palabra quieras hundir al que consideras en desventaja contigo.

A mucha gente del pueblo no la trago, directamente ni los mastico!

Que les den, porque no hablan ahora que tengo tres carreras?

Eso si, parece ser que con mi nuevo proceso de salud he vuelto a ser la comidilla de muchas casas, vaya, y yo preocupada! Que no crean que son tan invulnerables, la vida está llena de sorpresas!

Jamás he creído que lo que vivas lo hagas en función de que seas o hayas sido bueno o malo, pero si que creo que en la vida según actúes así recogerás.

Oy soy feliz, tengo 28 años y mucha vida vivida, muchos aprendizajes tras mis espaldas, y gracias a estos aprendizajes lejos de ser una persona infeliz y triste como muchos piensan que soy, tengo ganas de vivir y de experimentar, de sentir y de disfrutar, porque para mí no hay mejor cosa que ver con el corazón, cosa por cierto de la que me han demostrado y me demuestran que carecen quienes se comportan y han comportado así conmigo.

Tengo boca de sobra para callar a muchos y muchas, que creen erróneamente que soy sumisa e infeliz, solo por faltarme algo tan superficial como lo es la vista ocular. Pues que piensen lo que quieran, que se diviertan en su ignorancia barata, para mí lo que cuento soy yo y como vivo, lo que he conseguido y vivido, eso no se paga con dinero ni con nada material.

Yo con la cabeza muy alta, de la cual muchos no pueden decir que la llevarían aún no teniendo ninguna “discapacidad” sensorial , su discapacidad es de espíritu!

 

Dejando de un lado a chismosos y chismosas y parlanchines y parlanchinas, a mis padres les había tocado aprender a vivir en una nueva situación, para la cual no estaban preparados.

Por ello aún a día de hoy mi madre les dice a muchas y muchos de mis amigos y amigas que a veces dudan de como tratarme al principio y demás, que ella tampoco vino con el manual debajo del brazo, a eso se va aprendiendo porque la vida te obliga a ello!

 

Vivir con un hijo u hija con una posible deficiencia visual grave era algo nuevo, de lo cual seguramente la experiencia más cercana que mis padres habían tenido era la de ver a los vendedores del cupón de la ONCE, que parecían mendigar que les comprases el número del día.

Seguro que en la mente de mis padres se crearon miedos y dudas sobre toda mi vida: como aprendería yo a andar, a hablar, a leer y escribir, en que colegio estudiaría, ……. Es lógico que todo padre y madre se pregunten esto, es parte del querer que tu hijo o hija forme parte del mundo al cual le has traído.

 

Mi madre optó por la normalización mezclada con la sobreprotección. Sé que es un cóctel difícil de entender y de combinar, pero os aseguro que en mi caso ha funcionado!

Eso si, la sobreprotección no ha tenido buenos efectos al menos a largo plazo desde mi punto de vista…..

 

Mi madre quiso que yo aprendiese todo, jamás me dejó en casa, me lo enseñaba todo, me llevaba al parque, me paseaba….. quería que viviese, que saliese al mundo como cualquier otro niño de mi edad.

En cambio tomó a su vez una actitud muy sobreprotectora conmigo, hasta el punto de querer estar siempre a mi lado, e incluso no querer que fuese a ningún colegio!

Eso puede ser por varios factores, evidentemente en la vida paternal y maternal todo tiene su explicación, quizá ella había proyectado en mí muchos de sus deseos, quizá el tema de la deficiencia visual le vino grande y para evitarme peligros optó por protegerme, quizá creyese que una madre lo es mejor si protege a sus hijos. Todo son incógnitas para mí, y por ello creo que tendrá sentido su actitud.

 

En la vida todo por muy disparatado que parezca tiene sentido, otra cosa es que sea bueno o malo, o más o menos reprobable. Ser padres no es fácil, estoy segura de que es la carrera más complicada o una de las más complicadas que existen!

Hay que adaptarse, la adaptación es un proceso natural de toda evolución biológica. En el caso de mis padres al propio hecho de serlo, se sumó un panorama excepcional. Su hija había venido a este mundo con problemas de salud que parecía ser que la iban a destinar a ser una niña y mujer deficiente visual, lo cual generó dudas, miedos e inseguridades, pero que para mí todo ello se convirtió en una actitud buena y en general comprensiva hacia mí y mis características. Cierto es que a veces se subestima tu capacidad por la sobreprotección, crean en ti miedos y dudas incesantes, pero como he dicho antes, adaptarse es de evolución y de aprendizaje.

 

Mi familia al principio lo llevaron mal, muy mal. Mi padrino que fue siempre como un segundo padre para mí estaba consternado, mis abuelos maternos también, cuenta mi madre que para todos fue un duro golpe difícil de llevar.

Sin embargo la actitud de mi familia paterna no fue la misma, el peor parado fue mi abuelo que me adoraba y siempre me quiso muchísimo,, pero a mi abuela le faltó tiempo para echarle a mi madre la culpa de lo mío!

Que dureza, que ignorancia, que perversidad! Yo creo que hay cosas que el solo hecho de pensarlas ya es un delito, cuanto más verbalizarlas.

Y da la casualidad de que como soy muy investigadora, lo primero que hice nada más saber manejar internet de forma autónoma, fue curiosear acerca del retinoblastoma bilateral que me aquejó de niña y fue ahí donde descubrí lo que os he contado de la herencia genética, y fue ahí donde atando cabos descubrimos todo el tema de la hermana de mi padre, fue ahí donde descubrimos que era una herencia paterna!

Nunca se puede culpabilizar a nadie, y menos sobre ese particular, lo que menos quiere una madre es oír y pensar eso, bastante tenía ya para ella con vivir lo que estaba viviendo, para que luego viniese esta bruja de mi abuela y le soltase a bocajarro que lo mío era por culpa de ella y de su familia.

 

Mi madre tardó mucho tiempo en conocer la historia del fallecimiento precoz de la hermana de mi padre, dice que en casa de mi abuela hablar de esto era como un tema tabú. Se enteró a los cinco o seis años de estar casada, bastante iba a sospechar pues de que lo mío tendría relación con esto!

Por eso digo y siempre he dicho que no se puede hablar sin saber. Hablar es gratuito si, pero a veces si lo haces mal, puedes ofender más de lo que piensas, y dañar más de lo que crees!