inicio escolar, muchos viajes y muchos recuerdos

La vuelta a casa era difícil y dura, larga y llena de incomodidades. Mi madre tenía que dormir sentada nuevamente, yo tumbada en varios asientos o en su regazo.

Dos noches que se pasaba mi madre sin dormir, yo a medias, pero había que hacerlo!

 

El tren es muy cómodo para viajar, te permite pasear, tomarte algo y de aquella fumar, pues mi madre era fumadora.

Pero…. Que bien se hubiese estado en aquellos momentos en una casa con una buena cama para descansar! Mis padres dicen que el dinero no hubiese arreglado nada de lo que yo tenía, no me hubiese devuelto la vista. Pero si que hubiésemos podido alquilar un piso en barcelona, para estar durante aquel tiempo, y ahorrarme el duro trasiego de los viajes semanales para recibir la quimioterapia. Con un tratamiento tan agresivo lo que una menos quiere es viajar, lo que quieres es descansar por todos los medios!

Pero…. El dinero de todos modos no había, y tampoco me hubiese devuelto la vista que más tarde perdí!

Por ello yo siempre he considerado que el dinero es algo material, que solo compra objetos y nada más, lo verdaderamente importante para vivir no lo compra el dinero.

Fue otra de las magníficas lecciones que mi primera enfermedad me dio!

 

Durante el trayecto de vuelta yo dormía, jugaba o simplemente iba sentada hablando con mi madre o con otros pasajeros. Yo como siempre fui tan habladora y sociable, jamás me perturbó hablar con gente extraña. Todo lo contrario, me encantaba y me encanta conocer gente nueva!

El único recuerdo material que yo traía en mi cuerpo fruto de la sesión del día antes, era el apósito del brazo punzado, el cual mi padre me retiraba con fuerza como diciendo “otra menos!”.

 

Yo tras la sesión recibida aparte de vomitar también orinaba mucho, no olvidemos que los citostáticos son líquido, el cual ha de ser depurado por los riñones, y eso te llena enseguida la vejiga para que lo expulses.

Por eso mi vejiga se resintió tanto…. Tanto…. Htanto, hasta que no aguantó más y el año pasado quiso mandarme a paseo!

 

Recorríamos tierras y tierras, hasta que por fin llegábamos otra vez a bembibre ya de madrugada!

Puf, que cansadas veníamos y que caras debíamos de traer!

Allí estaba mi padre esperándonos, con cara de alivio y seguramente pensando “otra que superaron”.

Nos abrazaba, nos achuchaba y para el coche íbamos ya los tres de vuelta a casa de mis abuelos!

 

Que cansada llegaba yo, solo quería dormir, dormír, dormír!

Mi madre lo mismo, el día siguiente a volver parecía una zombie, no sabía casi ni lo que decía de puro cansancio, de puro agotamiento. Se encontraba sin fuerzas, muy cansada y débil.

Yo enseguida recuperaba la energía, debe de ser que el ser una niña tan pequeña tenía su lado bueno en ese sentido, lo mismo que los tumores son más agresivos entre más joven eres, pues también te recuperas antes de los tratamientos y de su toxicidad.

 

Durante el primer período de la quimioterapia, en todo 1989, yo estaba en casa, con mis padres y abuelos, no había aún empezado el colegio.

Pero eso llegó, tenía que llegar, a pesar de que mi madre no quería, ella quería tenerme toda la vida a su lado, como si fuese su bandejita de cristal. Esa actitud sobreprotectora la ha caracterizado mucho, y yo creo en cierto modo que es tan normal como anormal.

Por un lado es lógico que ante una situación así, sin amigos, sin apenas vida social, mi madre canalizase todas sus energías e intereses en mí, en mi cuidado y bienestar. Pero por otro lado eso en este caso a mí me ha restado autonomía, y saber salir al paso en ciertas situaciones. Pero la vida es así, se presenta como se presenta y las reacciones normales ante esto en el caso de mi madre fueron estas, sobreproteger y creer que yo era el centro de todo su mundo.

 

Cierto día al final de 1989, al ver que yo no estaba escolarizada en ningún centro, la ONCE intervino yendo a casa de mis abuelos una profesora a hablar con mis padres, a ver que pasaba.

Lo habíamos intentado en el pueblo de mi padre, pero la profesora de educación infantil en un derroche total de buenas maneras y de profesionalidad, nada más que mi madre le expuso mi situación, dijo ella toda decidida “anda, y si apenas ve, como va a dibujar?”. Ole, maestrilla, así se integra, y así se educa!

No sabía yo ahora que en el colegio solo se dibujase, y que la vista tuviese un papel transcendente en ello! Como pudo pintar entonces monet sus estupendos cuadros estando casi ciego? O bethoven hacer música estando sordo?

Es que hay otros sentidos, no solamente los puramente sensoriales, los cuales a veces en lugar de ayudar, dificultan más todo. Con las vías alternativas no sensoriales de acceso al mundo, yo puedo conocer a la gente por su voz, dibujar a través del relieve y de mi intuición, y por supuesto ser una persona independiente y totalmente feliz.

Pero parecía ser que a la susodicha maestra aquella, solo le preocupaba esto del dibujo. Y cosa curiosa, todos los alumnos que tenía eran videntes, y ninguno se dedica en la actualidad a la pintura ni al arte! Paradójico verdad?

En fin…. Otra mente ignorante con la que me topé en mi vida….

 

Total, al ver todas aquellas barreras en la escuela rural del pueblo de mi padre, la profesora de la ONCE optó por un colegio de bembibre, el cual era concertado de monjas y se llamaba virgen de la peña.

Decía que ese centro estaba hipermegasuperadaptado para mí y mis características, y ojo, aún el año pasado le pusieron la rampa de acceso para sillas de ruedas!

Curiosa adaptación, y curiosa la forma de valorarla!

En ese colegio estuve 10 años de mi vida, 10 años desmotivada, 10 años topándome con obstáculos sobre todo mentales, y todo por culpa de una mala orientación cuando comencé la escuela, y por un mal asesoramiento a mi familia de cual era el mejor centro para mí.

El único período del cual guardo excelentes recuerdos es del que hablaré en este relato, o sea de la educación infantil! Tuve una profesora magnífica llamada olga, quien me acogió estupendamente y se molestó hasta la extenuación por adaptarme todo, y gracias a ella aprendí el braille, porque ojo con las adaptaciones, a la PT del centro cuya formación era bastante dudosa a la vista de cómo trataba a sus alumnos, no se le ocurrió que al ser yo casi ciega y en cualquier momento ciega total, tenía que aprender a leer en este sistema!

 

Pues bien, yo comencé la escuela más tarde de lo habitual, en enero de 1990, por todos estos líos que habían surgido inicialmente. Empecé en un grupo que no me correspondía, mis compañeros de edad estaban con otra profesora que tenía su clase ya totalmente ocupada. A mí me metieron con los de un año más que yo, con los de 5 años pues yo comencé con 4 recién cumplidos.

Apartir de aquel momento, tuve que combinar pues escuela con médicos, ahora ya no solo iba a estar mi madre conmigo, ya iba a comenzar mi proceso socializador con otros niños, iba a aprender, iba a comenzar otra etapa en mi vida!

 

La quimioterapia no supuso ningún obstáculo a mi proceso de aprendizaje, en el colegio ya sabían de mi situación y al menos la profesora y otras personas del centro, lo tuvieron en cuenta. Además semanalmente acudía la profesora de la ONCE que había ido a casa de mis abuelos por el tema escolar. Ella se encargaba de las adaptaciones que yo necesitase, y fue ella quien comenzó la instrucción del braille tanto a mí como a mi madre, pues el diagnóstico de ceguera era irreversible y aunque yo conservaba resto visual funcional, no me permitía leer en tinta.

Me quedé a comer en el comedor escolar desde el primer día, recuerdo la reacción desesperada de mi madre al ver que me dejaba allí, con gente a la que no conocía y que iba a estar un tiempo separada de mí.

Yo quedé feliz tanto en clase como en el comedor, yo quería salir al mundo, a la vida, conocer, aprender!

 

Recuerdo perfectamente el día en que comencé el colegio. Yo tenía aún bastante resto visual, y me guiaba por él. Veía a los niños, los murales de clase, las pinturas, todo!

Me gustaba mucho pintar, para que lo lograse con menos dificultad me marcaban el contorno del dibujo con una línea más oscura que lo resaltase más. Yo me socialicé fácilmente, ya he dicho que debido a ese despego prematuro que tuve de mi madre, jamás fui una niña con ansiedad de separación o que le costase hacerse con extraños.

Yo hablaba con todos, quería jugar, cantar y reír.

Yo sabía que mi realidad no era la misma que la de ellos, pero quería integrarme igualmente.

Siempre fui conocedora de que tarde o temprano perdería la vista, y la verdad es que no me asustaba demasiado.

 

En aquel primer año de colegio la actitud generalizada fue de bastante comprensión, mis compañeros encontraban curiosa mi situación y me hacían muchas preguntas. Por supuesto nunca faltó en el recreo el típico chuleta, que al verme con los ojos tan hundidos y gafas de aumento, me preguntaba el porque tenía los ojos así o me llamaba “sara la ciega”.

 

En el comedor del colegio todo iba normal, yo nunca fui una buena comedora pero aquello no fue un problema pues casi todos los niños estaban en situación similar.

Me encantaba bailar y dar vueltas sobre mí misma, lo hacía sola o acompañada.

Me gustaba también mucho pintar, con mi resto visual distinguía perfectamente los colores y las formas.

 

Eso si, mi actitud curiosa no cesaba! Me gustaba mucho que mi profesora de la ONCE cuando me sacaba de clase para ir al aula de apoyo, me enseñase el colegio y todos sus rincones. Una vez me llevó a una habitación en la cual no había nada, solamente una cosa que en aquel momento me pareció rarísima, con puertezuelas, un gancho largo y todo ello metálico. Mi profesora me dijo que ponía “hergón”, lo que me hace suponer que era una caldera o algo similar. Pero yo en aquel momento no entendí “hergón” sino “dragón”, y estaba totalmente creída que en el colegio había un dragón!

 

Un día en que fui sola al baño estando en clase, me perdí por curiosear y pase´un buen miedo!

Mi colegio hacía años había sido un internado, y cuando yo comencé allí mi escolarización aún albergaba restos de aquello: algunas camas, caldera de carbón, etc.

Pues al volver del baño y llevada por una curiosidad atroz, me metí en una habitación oscura y medio destartalada, que tenía una lavadora, y cosas en mal estado seguramente todo ello del internado!

Que miedo pasé, creo que mi fobia a los sótanos y sitios oscuros viene de ahí!

 

Mi vocabulario en aquella época era avanzado para mi edad, y con muchas expresiones hechas, propio del ambiente de adultos en el que estaba inmersa.

Una frase que yo solía usar mucho era “quiéreme cuarenta arrobas!”.

Siempre fui muy mimosa y me encariñaba con todo el mundo, quizá veía en ellos a mi madre con la que no estaba en aquel momento, o quizá un nuevo amigo con quien divertirme.

Me encariñé con mi profesora olga, con mi profesora de la ONCE, con algunas monjas del colegio, con muchos niños y niñas tanto del colegio como de mi clase, toda la gente que aparecía en mi vida eran interesantes y atractivos para mí.

 

Al margen de mi vida escolar propiamente dicha, el tratamiento siguió hasta aproximadamente mayo de 1990, yo combiné tratamiento y colegio. Los miércoles no podía ir a clase, era el día en que recibía la sesión en barcelona.

Todo era igual, solo que al llegar de barcelona, en vez de ir a casa, iba para la escuela! Y aguantaba como una jabata!

Cuantas ganas tendría de aprender y de vivir para ser capaz de no desvanecerme o algo similar en el colegio tras regresar de un viaje tan largo de someterme a una sesión de quimioterapia? Era algo que sorprendía bastante a todos, yo aún a día de hoy no me lo explico.

Debía de ser la mente que me decía que viviese, o quizá tendría yo más acentuada la energía o pulsión de vida. Lo cierto es que iba para la escuela, y hacía lo mismo de siempre, sin que apenas se notase que era lo que había ido a hacer a barcelona el día antes.

Me acuerdo que mi profesora olga me tomaba a veces el pelo cariñosamente, y cuando regresaba de barcelona, me decía “pero si ahí llega otra vez la catalana!”.

 

Eso si, los días siguientes al tratamiento, yo me echaba en la escuela unas siestas interminables! Después de comer teníamos una hora de recreo, pues al entrar a clase yo ya me acomodaba en el cojín, y a dormir hasta que venían a buscarme!

 

Así a grandes rasgos fue mi primer año de escuela infantil, combinando tratamiento con enseñanza, pero yo pude con todo, quería aprender y vivir!

 

Por aquel entonces yo hacía vida casi similar a la del resto de niños: mi madre me llevaba al parque, solíamos ir a comprar con mi padre, y veía a veces la televisión aunque no los dibujos animados que me aburrían, prefería ver otras cosas.

Cuando salía del colegio a veces íbamos a mi pueblo andando que está a unos escasos tres kilómetros de bembibre, a ver a mi padre ya que algunas tardes iba a trabajar en las obras de nuestra futura casa.

Mis abuelos maternos tenían vacas, me encantaba cuando mi abuela me llevaba con ella al campo con las vacas, incluso alguna vez monté en alguna!

 

A modo anecdótico, señalaré que mi madre tenía dos precauciones muy grandes conmigo en aquellos momentos.

La primera de ellas era el frío. La quimioterapia baja mucho las defensas, por ello hay que tratar de cuidarse y de no coger frío, pues el riesgo que existe de contraer algún virus o bacteria es muy alto.

Por ello me abrigaba mucho, parecía a veces una esquimal! Cuando comencé el colegio, advirtió de esto a profesores y demás, pero ya se sabe que no es lo mismo que la vigilancia de una madre! En el colegio había como no una fuente con agua helada, que a mí como a todos los niños me encantaba jugar y beber de ella, y estaba el lugar de la arena en el patio, al que yo adoraba ir!

Pues para evitar todos estos riesgos, mi madre había veces que iba durante el recreo a vigilar desde una verja para controlar que yo no fuese a jugar para la arena o bebiese agua de la fuente!

Lo que hacen las madres…..

 

La segunda de estas precauciones que mi madre tomaba y que hasta hace poco fue casi una fijación, fue con el tema de los animales.

Resulta que en su momento no lo relaté porque me pareció carente de importancia, pero cuando a mis padres les dieron el diagnóstico inicial de mi retinoblastoma bilateral en ponferrada, les preguntaron a ver si teníamos animales en casa.

Cuando mi madre me lo contó no lo entendí, pero es que ahora lo entiendo menos! Que tendrán que ver las enfermedades genéticas con las enfermedades contagiosas?

No creo que el gato ratonero que tenían mis abuelos maternos en casa cuando yo nací, tuviese mucho que ver el pobre con mi enfermedad ocular!

En fin…. El tema fue que hasta una edad, mi madre no soportaba verme acariciar ni perros, ni gatos, nada! Y da la casualidad de que yo adoraba y adoro a los animales, me encantan!

 

Dejando todo esto, y para recapitular el año y medio del tratamiento con quimioterapia, hablaré de los recuerdos que tengo de los viajes, tanto solas como acompañadas, tanto de cuando iba mi madre que era casi siempre, como de las contadas ocasiones en que fue mi padre con nosotras.

Aparte del tratamiento también iba a revisiones cuando me tocaba, por ello todas las vivencias y recuerdos de viajes y viajes a barcelona son muchos y muy variados, algunos de ellos puramente anecdóticos.

 

De todos los viajes en los que fui con mi madre, o sea en casi todos los que hicimos en aquel tiempo, tengo muchas anécdotas y recuerdos.

En una ocasión en que una tía hermana menor de mi madre nos acompañó, pasó algo insólito!

Resulta que esta hermana de mi madre es una mujer así como muy promiscua, y enseguida se encariña con los hombres. Pues ese día en que decidió acompañarnos, se encariñó pero y bien!

En el autobús de camino a barcelona se sentó con un chico, con el que durante el trayecto no paró de intercambiar charlas y conversaciones, y al final hasta miradas de deseo y palabras cómplices!

Mi madre ya empezaba a sospechar de la atracción que había surgido entre ellos, y no se equivocó en absoluto!

Ella sin que nos enterásemos quedó de volver en el tren con él, que casualmente también viajaba en el mismo tren y el mismo día.

Nosotras hicimos lo de siempre, pero mi tía estaba un poco ansiosa por volver a la estación pues había quedado con aquel hombre!

No paraba de decirle a mi madre que iba a marcharse, y mi madre le rogaba que tuviese paciencia, pues mi suero de quimioterapia ya estaba casi terminado. Pues ella al final cogió todo lo de mi madre, y se largó para la estación de sans abandonándonos a nuestra suerte!

Menos mal que a mi pobre madre no se le ocurrió darle el dinero, de lo contrario hubiese tenido que ir mi padre hasta barcelona a buscarnos.

Cuando llegamos a la estación del tren mi madre no encontró a mi tía ni al chico, y no paraba de buscarlos desesperadamente. No los hayó, debieron coger el tren juntos rumbo a casa.

Que gran faena. Mi madre no paraba de llorar desconsolada, se sentía abandonada y defraudada, mi tía nos dejó solas, prefirió la compañía de un hombre al que no conocía, antes que acompañarnos en una situación tan difícil. Mi madre llamó a mi padre desde una cabina, y el llanto casi no la dejaba decir nada. Mi padre la tranquilizó, le decía que todo se iba a arreglar.

Ese día todo estaba de nuestra contra, y resultó que en el estrella galicia que era en el tren que veníamos, no había plazas ni en vagones, ni en  primera, nada, todo atope!

Al final y para no quedarnos en barcelona, tuvimos que coger otro tren que hacía trasbordo en león, y así logramos llegar a casa.

Vaya odisea, yo recuerdo que cuando paramos en león como estaba todo nevado fuera, toqué la nieve del suelo!

Luego para completar la tarea, mi tía dejó nuestras cosas en mi pueblo en casa de mis abuelos maternos, se enfadó con mi madre por no sé que motivo pues la causante de todo había sido ella, y a su marido pues estaba casada lo engañó, vete tu a saber que le dijo que había sucedido!

En fin, todo un día para recordar sobre todo para mi madre, que tuvo que venir de pie conmigo desde barcelona hasta bembibre, pues no había ni vagones ni literas ni nada, debía de ser un puente o vacaciones o un día de estos señalados, pues todo estaba completo.

Mi padre cuando la vió se asustó, traía los pies hinchados y la cara con ojeras del cansancio.

Que día madre mía!

 

Recuerdo otra vez en que no pudieron ponerme la sesión de quimioterapia porque no tenía las defensas en condiciones, la analítica de sangre previa lo había revelado.

Así pues nada se pudo hacer, yo contentísima claro, ese viaje de vuelta lo iba a hacer estupendamente sin molestias ni vómitos!

 

Me acuerdo de otro día en que nos acompañó mi padre, que yo tenía una diarrea atroz. La quimioterapia muchas veces también aparte de vómitos provoca diarrea, y a mí ese día me tocó. Aquella vez habíamos parado en abrera a dormir, es un pueblo a la entrada de barcelona que tiene una pensión de carretera.

Pues yo estaba fatal, a causa de la diarrea manché todas las sábanas de la cama! Desde aquella incorporé una nueva frase a mi vocabulario, que era “diarrea en abrera!”.

 

Cuando mi padre nos acompañaba solíamos parar a la ida y a la vuelta en la rioja, en casa de la hermana de mi abuela materna. Allí a veces dormíamos, y la parada nos servía para retomar fuerzas. Me gustaba mucho parar allí, porque la hija de mi tía tenía muñecas, alguna vez me dejó alguna para llevármela a mi casa!

Pero otras veces dormíamos en pensiones, en cuantas paramos! Recuerdo la barca de monistrol que tenía una terraza muy bonita en la habitación, la pensión de candasnos cerca de zaragoza que me gustaba mucho porque tenía aves como oca y patos, los purrons en abrera (barcelona) en la que solíamos parar mucho, belpuig en lleida que también éramos asiduos clientes de ella, y muchas otras más.

A comer parábamos en cualquier área de servicio con hierba o merendero, la comida había que llevarla de casa porque no había dinero para parar en restaurantes.

Pero que rica sabía comerla al fresco, que encanto tenía comer bajo un árbol y sentada en la hierba!

 

A veces cuando íbamos con mi padre llevábamos a uno de mis primos menores, hijo de mi tía la que nos la lió aquel día! Me gustaba mucho llevarlo para jugar, cuanto jugué con él por el hospital!

Otras veces cuando iba sola con mi madre nos acompañaba una tía mía, hermana menor de mi madre. Pero la mayoría de las veces íbamos mi madre y yo solas, solas ante el peligro!

 

Cuando mi padre nos llevaba era un gran apoyo, ir en coche es menos cansado a pesar de todo, porque paras cuando quieres y es más cómodo.

Me acuerdo de cuando caía la noche y pasábamos por lérida, que había unos largos túneles en la carretera que me daban un poco de miedo, eran muy largos y oscuros!

 

Del hospital durante aquel año y medio recuerdo con enorme cariño a todos cuantos he nombrado que luchaban conmigo contra el cáncer, recuerdo con mucho amor a las enfermeras, y también a mi oncólogo el doctor hilla.

Era un hombre muy tratable y hablador, paciente y muy cálido. También recuerdo a su compañera, la doctora pascual, quien me trataba cuando hilla estaba de vacaciones pues de aquella solo estaban esos dos oncólogos infantiles en san juan de dios.

Me acuerdo de las revisiones con escáneres, de cuando me metían para la máquina a hacerlos, y de cómo tenía que estar quieta durante un tiempo, cosa torturante para mí, con lo movida e inquieta que era.

Recuerdo las comidas del hospital, de los días de revisiones claro, el día del tratamiento ni me planteaba el comer nada!

 

Recuerdos hay muchos, todos ellos guardados en mi memoria como el más valioso de los regalos con que la vida me ha deleitado!