yo con la enfermedad, mi entorno con la enfermedad, y paso de nuevo por quirófano

Efectivamente tocaba volver a empezar, volver a luchar!

Es obvio pensar que cualquier proceso del calibre al que me estoy refiriendo, tiene consecuencias sobre el entorno familiar, la convivencia, etc.

 

En aquellos duros momentos mi madre optó por la sobreprotección hacia mí, todas sus atenciones se volcaron en mí, a mi padre lo tenía apartado, como en un segundo plano. Ella me cuenta que yo para ella era como un jarrón de cristal, que si lo tiras de se rompe. Aún a día de hoy sigue siendo así!

Mi padre que nunca ha sido tan extrovertido y abierto como mi madre, optó por “tragarse todo” y no dar a entender sus pensamientos ni emociones. Él estaba preocupado y triste, pero era él quien lo vivía, no comunicaba su estado anímico fácilmente.

Ambos tanto mi madre como mi padre tenían ganas de empezar las obras de la casa, mi padre lo cogió mucho más a pecho. Me relata mi madre que cuando comenzó a hacer la casa a ella la tuvo casi anulada, él vivía por y para la casa, por y para trabajar.

Esto todo unido genera consecuencias patológicas en la convivencia, en el caso de mi madre se transformó en años sucesivos en una gran susceptibilidad a todo, fácil irritabilidad y mucha labilidad emocional. En mi padre tuvo consecuencias graves, poco antes de quedarme ciega le fue diagnosticada una depresión endógena que le costó seis años de baja laboral, mucho dinero en psiquiatras privados y mucha fuerza de voluntad para salir de ese estado.

Así pues en ese ambiente yo me crié los primeros años de mi vida, además mis padres también discutían bastante entre ellos, recién venidos para la casa nueva era horrible, cada poco estaban enfadados, muchas veces por tonterías, y creo a día de hoy que era por todo el estrés acumulado de atrás, por lo grande que les vino todo y por falta de apoyos tanto familiares como de amistades.

Yo me desarrollé pues entre adultos, porque aunque comencé el colegio a los cuatro años, en el pueblo dados los prejuicios que se crearon hacia mi y mi discapacidad visual, apenas tuve relación allí con nadie de mi edad.

Me crié con la gente de mi familia, entre animales como gallinas y pollos, con gente mucho mayor que yo, lo que me han configurado como una persona ahora muy madura, con un vocabulario avanzado para mi edad y que sigue prefiriendo la compañía de adultos mayores.

 

Decían en el colegio que ese ambiente no era bueno para mí, pero yo creo que jamás me robó la infancia. Yo tuve mi infancia, mis juegos propios, mi forma particular de divertirme, mi forma de ser!

Tuve amigos de mi edad en clase, en el pueblo algunos, muy pocos, y eso para mí es lo que cuenta. Me divertí de otra manera, jugué a mi estilo, fui siempre diferente!

 

Así pues y dejando un poco de lado el tema más del entorno y psicológico, en barraquer los resultados de las pruebas no eran muy buenos que digamos, había que volver a trabajar.

Allí no me hicieron mucho, allí los médicos que había eran oftalmólogos, y aunque expertos al máximo en tratar tumores oculares, yo lo que necesitaba era en esos momentos un oncólogo especialista en tumores para tratarme adecuadamente.

Allí hicieron lo que pudieron, me orientaron, me exploraban de forma continua y finalmente me tuvieron que derivar a otro centro barcelonés a que me tratasen allí del retinoblastoma.

Aún así las revisiones siguieron en barraquer hasta 1991, habiendo ido muchas veces allí a exploraciones, a operarme de una catarata, y a casi transplantarme de córnea. Pero no tan rápido, vayamos por partes!

 

 Que de recuerdos guardo de barraquer!

Era una clínica muy acogedora, la gente me trataban bien y en general se respiraba un ambiente familiar y agradable.

Me acuerdo de sus pasillos, de los mostradores, de muchas consultas a las que entré para revisiones, me acuerdo de cómo me adormecían y sedaban para realizar las exploraciones, de lo charlatana que era yo con los médicos (siempre era matemático, les tenía que preguntar como se llamaban!). yo hablaba mucho, casi siempre me dejaba algo por contarles porque me ponían la anestesia y quedaba a medio discurso!

 me acuerdo incluso de mi caída por las escaleras de caracol muy famosas en la clínica, y que daban acceso a la planta superior de habitaciones.

Eran unas escaleras en las que me encantaba jugar, porque daba vueltas por ellas y claro, con las velocidades que yo agarraba, cualquiera no se cae!, total, una buena llorera, y unos puntos de sutura en la barbilla!

Así guardaré en forma de cicatriz mi recuerdo de esas escaleras en la cara para siempre!

Recuerdo con amor y cariño la mítica foca que tenía una de las entradas de acceso a la clínica. Era una foca grande de mármol, en la cual jugué muchísimo y me hice muchas fotos!

 

Me acuerdo de los doctores, y es que había muchos! Había un hispanoamericano llamado o mejor decir apellidado heredia, había otro cirujano llamado temprano, otro médico apellidado sena, y un montón de ellos más!

Para mí en aquella época eran médicos, pero no con el concepto que tengo hoy en día. En aquellos momentos pensaba que me querían curar, pero no sabía bien como lo hacían.

 

El recuerdo más amargo que tengo de barraquer es cuando había que explorar el fondo del ojo, que me ponían previamente un colirio para dilatar la pupila. Como escocía, que berrinches cogía yo y como me frotaba al pantalón de mi madre tratando de librarme de aquel tormento!

O cuando tocaba lavar los ojos con suero, que asco me daba, una vez dejé la camilla hecha un lío de las patadas que dí!

 

Recuerdos tengo muchos, por supuesto también de la gente maravillosa con la que coincidí allí. Hubo una tal ana de Santander que tenía un niño con síndrome de down y problemas oculares, hubo una tal charo de barcelona con un niño llamado david que una vez se hizo daño en un ojo con un lápiz y estaba allí, una tal carmen de ciudad real, una tal eulalia de barcelona…. Todos maravillosos, que habrá sido de ellos?

Aunque yo no soy para nada una persona desmemorial, en aquellos momentos la que llamaba y cogía los contactos era mi madre, y si, con alguna gente de la que posteriormente hablaré más detenidamente, si que tuvimos contacto después y fuera del hospital, pero con la mayoría nada, me quedaron y me quedarán para siempre en el recuerdo como personas entrañables y maravillosas, que me hicieron reír, disfrutar y darme cuenta de la inmensa bondad del ser humano.

Os quiero a todos, jamás os he olvidado!

 

Recuerdos hay muchos, incluso del ansa médica como instrumento de juego! Hubo una época que no sé porqué razón, estaba yo toda emperrada en querer traer para casa una de las almohadillas con rodillos de las que me ponían en la cabeza en las salas de exploraciones!

Era curioso, mi juego y mi diversión se basaba en mi propia realidad, no en cambiarla como se suele hacer durante el juego simbólico.

Yo quería saber que hacían conmigo, porque usaban lo que usaban para curarme.

Tenía incluso jergas para denominar a los tratamientos y a algunos médicos!

 

En cuanto a los recuerdos que me relatan mis padres que guardan (son destacables pues vivimos la historia juntos), destacan las horribles esperas en salas de espera muy pequeñas, con música clásica que les ponía si cabe más tristes, la enorme incertidumbre por saber de mí y mi estado y por lo que los médicos irían a decirles.

En general mis padres se acuerdan de aquello como algo poco agradable…..

 

Fuera ya del hospital, por supuesto quiero destacar mi recuerdo del mar! Como no voy a citar esto!

Barcelona tiene unas playas preciosas, yo ví por primera vez el mar allí, y me quedé estupefacta ante tan bello paisaje! Me encantaba jugar con la arena, meterme en el agua con un flotador y corretear por allí a mi antojo.

Me encantaba ir a la playa después de las consultas, era algo genial!

 

Barcelona es una gran urbe, muy diversa y abierta. Quien sabe si este prematuro contacto con lo urbano no me ha hecho a día de hoy ser yo tan abierta y amante del ajetreo?

Seguro que algo a tenido que ver, no lo dudo en absoluto!

 

Todas estas cosas que voy citando no son porque si, a pesar de que el hilo conductor de todo esto es mi proceso de salud, es ovvio que somos humanos y como tales tenemos afectos, sentimientos y las cosas que suceden a nuestro alrededor nos configuran como personas, cuanto más si te suceden a ti misma como en mi caso!

Los recuerdos, sensaciones, vivencias etc, eso es algo que para mí no tiene sentido sin lo que viví, ni lo que viví sin ellos! Están ahí, todo ello está ahí como la huella imborrable que todo este proceso que pasé en mi primera infancia dejó en mí y en mi modo de ser.

Por ello lo resalto, fue mi vida, fue mi sentir!

 

En barraquer pues tocaba trabajar, de  momento el mayor de los trabajos que podían hacer conmigo era eliminar la catarata detectada en el ojo derecho. Eso sucedió en octubre del 87, el día 2 más concretamente se me intervino de dicha catarata.

Pensaréis seguramente que es raro, extraño, que una paciente de apenas dos años de edad (los iba a cumplir en noviembre), desarrollase una catarata.

Si echáis la vista atrás algo os dará la pista! Como no, fue la inhumana y agresiva radioterapia experimental de Madrid!

Que nocivo fue este tratamiento para mí, fue lo peor que me ha pasado, que cantidad de cosas me destrozó!

Incluso tengo craneosinostosis, es decir un cráneo soldado defectuosamente (el cierre de las meninges se da al revés), por culpa probablemente de aquel tratamiento. De esto me enteré hace poco, en un escáner de neurocirugía de control que me hicieron del cráneo.

Así pues, nada bueno generó en mí ese tratamiento, ni siquiera fue efectivo para su verdadero fin que era curarme del retinoblastoma bilateral!

 

De aquellos días de ingreso para la intervención (antes las intervenciones de catarata no eran como ahora que son cirugías casi ambulatorias), guardo muchos recuerdos.

Fue allí durante aquellos días donde conocí a la mayoría de gente a la que he nombrado, fue en aquellos días donde descubrí la mejor cara del ser humano!

Yo era muy juguetona y activa, no paraba ni un momento!

Recuerdo que a ingresar a barcelona fuímos en tren, nos acercó un hermano de mi padre hasta la estación allí en bembibre. Lo del tren se iba a convertir en un clásico para nosotros, siempre nos pareció mucho más cómodo que el autobús.

Fueron aproximadamente seis días de ingreso, y fui solo con mi madre, a mi padre le tocaba trabajar.

Fuímos pues mi madre y yo solas para barcelona, lo que también se convertiría en un clásico en nuestras vidas!

Yo aquella vez me llevé un muñeco de trapo tipo bebé, al que bauticé como pedrete. Cuanto quise yo a ese muñeco, y cuanto vivió a mi lado!

Así pues iba a enfrentarme a la segunda intervención quirúrgica de mi vida, en menos de dos años!

Realmente si que lidié yo batallas peores que las navas de tolosa!

 

Recuerdo el momento del ingreso en aquella sala de espera, recuerdo cuando me hicieron todo el preoperatorio para la intervención…..

Me acuerdo de que cuando me hicieron el electro, había una cola monumental y cuando me tocó a mí, apenas quedaba ya líquido para pegar las pegatinas que te ponen para realizarlo!

Yo era como digo muy movida y curiosa, quería saberlo todo, todo lo que me rodeaba tenía interés para mí, no menos lo que me estaba pasando a mí misma.

Hablaba con todos, cualquiera era objeto de conversación para mí!

Ya en la habitación (en barraquer las habitaciones de la clase baja eran grandes, había muchas camas), yo no paraba, jugaba con mi muñeco pedrete, hablaba con todos cuantos estaban allí ingresados y cualquier mínima cosa u objeto, me servía para pasar un rato agradable (usé como pelota la naranja del postre!).

Los ingresos en barraquer eran por tu cuenta, creo que la intervención de catarata me salió por unas 250 mil pesetas! Puf, no las ganaba mi padre en casi tres meses! Hubo que sacrificar mucho en aquellos tiempos, todo era poco para curarme y pagar los gastos médicos.

Mi madre pagó el ingreso conmigo, yo por mi edad no podía quedar sola. Daban bien de comer, las acelgas y el consomé en la cena eran míticos!

Yo al ser tan inquieta, movida y habladora era el juguete de la habitación, enseguida me hice con el cariño de muchos de mis compañeros de ingreso! eran gente muy maja. Ffue ahí donde conocí a ana la madre de angelillo (el niño con síndrome de down de Santander), a eulalia una señora barcelonesa con una alegría y ganas de vivir tremendas con la que hice muy buenas migas, a carmen de ciudad real que era una chica muy dulce y agradable a la cual acompañaba en el ingreso su hermano, a charo la madre de david (el niño de barcelona que trasteando con el lápiz se averió el ojo), y a muchos más.

Con ana madre de angelillo y con charo madre de david seguimos manteniendo contacto después del alta médica, más con charo, porque ana al vivir en Santander no era tan fácil verla como a la primera.

Todos gente maravillosa, entrañables!

 

Yo era muy bailarina, me encantaba jugar a dar vueltas sobre mí misma, ya fuese sentada en el suelo o de pie! No tenía curiosidad por aprender a bailar o por imitar a ninguna cantante que me gustase como la mayoría de niños de esa edad, yo lo hacía de forma intuitiva porque me gustaba y me divertía.

Me gustaba mucho la música, mis viajes en coche siempre llevaban compañía musical. Que mítica era la canción de voyage voyage, samantha fox y tina turner para mí!

Con samantha fox volví locos a todos durante aquel ingreso, eulalia me llamaba “samantha fox” en vez de sara!

Como se puede apreciar con casi dos años yo ya conocía bastantes cosas de mi entorno, hablaba perfectamente y me gustaba curiosear como a la que más.

Yo era así, un torbellino de movida, curiosa y preguntona, muy habladora, extrovertida y nada tímida con la gente extraña.

 

 

El ingreso transcurrió bien, sin demasiadas molestias excepto de las que ya he hablado al explorarme el ojo.

Yo era feliz, aunque sabía que algo pasaba en mis ojos (la gravedad real la desconocía), era feliz entre médicos, con la gente a la que iba conociendo y con mis padres, que me daban todo el apoyo y calor que necesitaba.

 

Llegó el día de la intervención, yo sabía que entraría a un quirófano, para mí a esas alturas “quirófano” ya era una palabra familiar!

Mi madre estaba mal, yo suponía que era por mí y por lo que me iban a hacer.

Me acuerdo que como yo no paraba ni un momento, mi madre me decía “ya verás de que te operen, commo pararás quieta!”.

Y efectivamente paré quieta….

Debió ser de nuevo un duro golpe para mis padres en especial para mi madre que lo vivió sola, el que yo entrase de nuevo al quirófano siendo tan pequeña a someterme a otra operación.

Al parecer la operación cuya duración la desconozco, se desarrolló bien, pero no pudieron dejarme el corte de la catarata redondo, ya que esta estaba bastante mal y deforme, me la tuvieron que dejar cuadrada. Esto se lo dijeron los médicos a mi madre tras la cirugía, y ella del dolor no pudo llamar por si misma a mi padre a casa de mis abuelos, tuvo que hacerlo ana, la nueva amiga que habíamos hecho de Santander, mi madre no recibía!

Fue duro…. Difícil….

 

Luego ya no tengo apenas recuerdos, casi mejor, me cuenta mi madre que después de la intervención y con el objetivo de que no me tocase el ojo operado, me ataron ambas manos a la cuna con lacitos del pelo!

Dice mi madre que yo parecía Jesucristo crucificado!

Vaya tela!

 

Del ingreso guardo con enorme cariño aparte del recuerdo de la gente, una anécdota muy bonita y graciosa!

Resulta que mi muñeco al que yo puse de nombre pedrete, hizo un día de paciente improvisado!

Mi madre junto con otras pacientes lo taparon en mi cuna como si fuese un ingresado, y las enfermeras cuando fueron a la habitación y lo vieron, realmente creían que se trataba de un nuevo bebé ingresado! Mi madre y las chicas les decían que si, que seguramente había llegado hacía poco, y ellas fueron a ver, cuando descubrieron al pobre muñeco allí tumbado, ajeno a todo!

Que risa, madre mía!

 

Lo que más entrañable me pareció de esos días fue el día del alta, por la calidez de la gente y el cariño que me demostraron. Me regalaron un órgano de infantes de esos que tienen melodías y teclas, un ramo de flores impresionante (que grande era, hacía por dos yos!), muuuchos besos, abrazos, y hasta vino la tuna!

Eulalia, la señora catalana compañera mía de habitación celebraba ese día su cumpleaños, y por casualidad tenía un hijo músico que tocaba en la tuna. Pidieron permiso a la dirección de la clínica, para que fuese allí a tocar la tuna a nuestra habitación!

Que dulce me pareció cuando todos aquellos músicos con sus instrumentos y con su voz rodearon mi cama y a mi madre y a mí, y empezaron a entonar el “sara dulce sara”. Aún hoy se me saltan las lágrimas al recordar aquello!

Que pasión, que entrañable fue!

 

A buscarnos a barcelona vino mi padre, antes de darme el alta ya estaba allí para recogernos.

Dado que me habían operado de una catarata y aún tenía yo resto visual en ese ojo, le recomendaron a mi madre una óptica frente a la clínica para que me fuese a comprar los cristales de las gafas graduados correctamente para mi buen aprovechamiento del resto visual.

Y allí fue, yo quedé en el coche con mi padre.

 

Luego de dejar la clínica con el alta y las gafas nos fuímos los tres a un mercadillo de barcelona, en el cual mi madre me compró un bonito pantalón vaquero y una chupa rosa.

Para casa tocaba volver, otra batalla se había lidiado ya!