prueba de fuego superada, advertencias y muchas consecuencias en mi organismo

Aquel año y medio dio para mucho, recuerdos, recuerdos,…. Es la palabra más repetida. Y es que fueron tantas las vivencias, las experiencias, las aventuras!

Fue tanto y tanto, que probablemente por mucho que viva y me pase, jamás lograré borrar de mi mente ciertos momentos que me marcaron y que hoy conservo en mi memoria.

 

Recuerdos materiales tengo pocos, no es que me gusten especialmente pero algunos son significativos.

Dado que san juan de dios es un hospital infantil, en la época navideña siempre nos obsequiaban con algo a todos los niños.

En las primeras navidades en que inicié el tratamiento, me regalaron varios cuentos en catalán, los cuales mi madre guarda como oro en paño.

En las siguientes navidades de aquel año y medio, me regalaron cacharritos, cuanto jugué con aquellos cacharritos!

No soy materialista por principio, y creo fielmente que los recuerdos más mágicos y memorables son los de la memoria, aquellos que nunca se borran y no son tan efímeros como los materiales.

Por ello son a los que más transcendencia doy en todos estos párrafos, porque me construyeron como persona y me hicieron ver la vida de otro modo que habiendo vivido una niñez “normal”.

Los recuerdos te marcan, te enseñan!

 

Durante aquel tiempo alternábamos sesiones de quimioterapia con revisiones médicas mediante escáneres, los cuales iban informando del estado de las células cancerígenas y por tanto en que medida el tratamiento iba o no surtiendo su efecto.

Todo parecía marchar, pero a mi tumor le costaba dejarme!

El oncólogo hilla decía a mis padres que se trataba de un tumor agresivo, más de lo que se pudiese imaginar.

En el momento en que dicho tumor alcanzase el nervio óptico y por tanto pasase al cerebro, aquello sería más que serio para mi vida.

Por ello aunque inicialmente se intentó evitar, se me dieron tantos ciclos de quimioterapia. No hubo otra alternativa, hubo que darlos o de lo contrario la muerte no tardaría mucho en llegar a mi corta vida.

 

Mi padre especialmente recuerda de boca del médico la palabra “citostáticos” en alusión al tratamiento. Mi madre recuerda pocas cosas de lo que él decía, dice que su cabeza estaba ya tan saturada que no daba para pensar y a veces ni para recibir.

Todo había sido tan rápido, tan desbordante, tan dramático!

 

Efectivamente todo había sido muy rápido, demasiado para lo que una mente pueda asimilar. O no, quizá la naturaleza nos programa para vivir lo que sabe que aguantaremos, y por eso a unos nos toca superar estos baches y a otros no.

En estos trances es donde verdaderamente se pone a prueba la fuerza humana, no en cuanto a fuerza física sino mental. La inteligencia adaptativa y la resolución de problemas son habilidades fundamentales en la vida de cualquiera, pero aún lo son más en este tipo de situaciones límite.

 

La vida nos puso a los tres, padre madre y a mi a prueba, y la verdad es que supimos aguantar y salir bien al paso.

Las revisiones iban confirmando que el tratamiento hacía efecto, quedaba mucho, pero al menos la quimioterapia servía de algo.

La lucha estaba dando pues sus frutos!

 

Cuantos kilómetros anduvo el pobre peugeot 205 gris hasta y desde barcelona?

Cuantas lágrimas derramadas, cuanto sufrimiento?

Cuanto daño me hicieron a mí en mi cuerpecito de niña?

Por cuantas pruebas habíamos pasado ya?

 

El año y medio transcurrió, las revisiones constantes fueron confirmando la buena evolución del tratamiento, yo lo toleré perfectamente a pesar de las molestias que me provocaba, por tanto…… su fin estaba cerca!

Había pasado un año y medio muy complicado, con mucho andado y vivido a nuestras espaldas, pero…. El tratamiento de quimioterapia concluía pues mi oncólogo por medio de los escáneres, creyó que ya no era necesario de momento más tratamiento.

Las células tumorales estaban siendo destruidas, el bicho iba a tener los días contados!

Había superado pues otra prueba, la prueba de fuego, la prueba más difícil y dura de mi vida, el tratamiento de quimioterapia!

 

La última revisión entre ciclos llegó, el último ciclo llegó, pues mi médico fue partidario de no continuar de momento con el tratamiento, a la vista de todo.

Ahora había que revisar, muy minuciosamente, no se podía bajar la guardia en absoluto.

“esperemos que esto haya servido, en caso de que el tumor vuelva a reactivarse nada más se podrá hacer por sara, su cuerpo ya no admite más quimioterapia”, fueron las palabras que el doctor hilla dijo a mis padres al concluir momentáneamente el tratamiento.

Como?

Entonces acaso aún había peligro?

Como es eso de que su cuerpo no admite más quimioterapia en caso de necesitarla?

 

Todas estas preguntas fueron las que seguramente se hicieron mis padres, pero todas ellas fueron enseguida despejadas por el oncóloogo hilla.

 

El peligro existía, pues los tumores tienden en un porcentaje muy alto a reactivarse o lo que los médicos conocen como recidiva, lo cual se produce en un tiempo indeterminado, puede que como en mi caso el tratamiento haya sido suficiente, y ya no haya más reactivaciones.

pero puede ser que queden células microscópicas malignas, y estas pueden reactivarse en un tiempo, lo cual hace que el tumor surja y sea por tanto necesario volver a intervenir y tratar.

En mi caso si el tumor se reactivaba nada se podía hacer, pues peligraba que se adentrase en el nervio óptico y por tanto en el cerebro, provocando la muerte en poco tiempo.

Me dieron como a todos quienes superan un cáncer un tiempo ventanna, el cual sirve para ver la evolución de la enfermedad y verificar o descartar que no existen reactivaciones tumorales.

A mí me dieron cinco años como período de riesgo, en el cual había que controlar minuciosamente y revisar cada cierto tiempo.

 

Mi cuerpo y estructuras anatómicas habían sido muy dañados por la quimioterapia, siendo el hígado el órgano peor parado, ya que es este quien metaboliza todos los medicamentos.

Me recomendaron no abusar de los alimentos fritos como los huevos, con lo que a mí me gustaban! Pero yo hacía trampas, cada vez que mi abuela me freía huevos, me comía dos o así!

Tenía también que tener mucho ojo con los fármacos que me recetasen, controlar que no fuesen muy directos al hígado para no dañarlo más.

Otra gran precaución de la cual nos advirtió el médico para los años posteriores inmediatos al tratamiento, fue que controlásemos mi fiebre en caso de procesos infecciosos. Nada más tener una décima yo ya debía ir a urgencias, era muy peligroso el tener fiebre habiendo recibido quimioterapia.

Mis defensas quedaron muy tocadas con el tratamiento, aún hoy siguen siendo bastante débiles. Los años posteriores a recibir la quimioterapia, yo no podía casi ni comer helados, ni beber nada frío, y tenía que tener mucho cuidado de no resfriarme.

Pero….. quien se resistía a al placer de los helados?

Yo comía algunos helados en verano, pero mi madre que era muy sobreprotectora y tenía especial cuidado, controlaba bien que no lo hiciese a menudo. Pero cuando me iba con mi padre a dar una vuelta me los tomaba, al día siguiente claro, la fiebre no tardaba en aparecer!

“sara, a que has comido un helado?”, preguntaba mi madre con un gesto de seguridad absoluta.

“si, lo comí con papá”, contestaba yo sintiéndome descubierta.

Y claro, al médico había que ir para que me dijese lo evidente: “la niña tiene faringitis, déle augmentine”.

En aquellos años posteriores al tratamiento yo cada poco estaba enferma de fiebre, normalmente producida por faringitis. También me afectaba mucho el ponerme al sol durante tiempos prolongados, o los resfriados sin causa aparente.

Vaya, que conocía bien al pediatra del seguro! De aquella ya no iba al pediatra de pago de bembibre, iba a urgencias al seguro, parecía que el miedo había ido remitiendo en mis padres.

 

Otra de las cosas fatales que la quimioterapia me produjo, fue una significativa pérdida auditiva. Nadie nos informó de esto en su momento, pero el nervio auditivo fue dañado irreversiblemente.

Desconozco el tipo de fármacos antineoplásicos que me administraron en el tratamiento, pero estoy segura por lo que he investigado que uno de ellos fue cisplatino o carboplatino, que son fármacos derivados del platino, y que se suelen usar mucho en este tipo de tratamientos.

Ambos dañan el nervio auditivo, y a mí me ha llevado a pensar que seguramente usaron estos fármacos en mis sesiones de quimioterapia.

La cosa fue que yo a a los siete años o así, empecé a dar síntomas de pérdida auditiva, tales como preguntar dos veces lo que se me había dicho, o no oír las cosas claramente desde lejos. Mi madre a veces tenía incluso que gritarme!

Con ocho años recién cumplidos y para despejar las dudas existentes, nos fuímos a ponferrada, a la consulta de un otorrino privado llamado manuel tapia risueño. Gran otorrino este por cierto, aún sigo siendo paciente suya en la actualidad!

Tras exponerle el caso y demás, me hizo una serie de pruebas como audiometría y timpanometría, y nos dijo que efectivamente había una hipoacusia (pérdida auditiva sin llegar a ser total), más acusada en el oído derecho que en el izquierdo. En total en el oído derecho tengo una pérdida del cincuenta por ciento, y en el izquierdo del diez por ciento.

Eso ya es una pérdida auditiva considerable, y más en mi caso, puesto que a través del sentido del oído accedo al mundo exterior y al conocimiento de este.

El otorrino nos explicó que la quimioterapia recibida de pequeña me había dañado irreversiblemente el nervio auditivo, pero que la pérdida estaba estancada, lo normal sería que no fuese a más. A lo largo de los años, me ha seguido revisando, alguna vez me ha pedido un TAC con contraste del oído, y todo sigue igual. Aún este año en el mes de febrero me hice la última revisión y bien, la pérdida auditiva sigue ahí pero no ha aumentado.

Aparte de esto en aquella primera consulta nos dijo que yo debido también a los daños de la quimioterapia, tenía obstruidos los conductos de salida de los mocos nasales, por lo que estos se me tendían a acumular en el maxilar o en los oídos.

Y era cierto. Yo podía tener un catarro de mil diablos, y jamás expulsar mocos! Vaya, que yo hice poco uso de los pañuelos en mi infancia!

Pero como todo lo que no sirve del cuerpo ha de ser expulsado y si no lo ahce mal asunto es este, mis mocos se estaban acumulando en mi seno maxilar superior izquierdo. De ello nos dimos cuenta a mis 20 años de edad, ya había pasado pues tiempo!

La cosa fue que yo en el mes de enero de 2006 el día justo de reyes, comencé a notar dolor y líquido acumulado en mi seno maxilar superior izquierdo, yo creí que se trataba de una muela infectada, puesto que al masticar me dolía. No veas como me dolió cuando masticqué el carbón de reyes!

En cierto momento me dio por meter el dedo hacia la parte de la boca donde estaba el bulto, e hice presión sobre la zona. Se notaba mucho líquido, era un bulto considerable!

este bulto llevaba siendo visible bastante tiempo, pero dado que yo había hecho años atrás una ortodoncia en la que había sido necesario abrir el hueso del paladar mediante un aparato corrector, todos achacábamos este bulto a la ortodoncia, incluso nos reíamos porque me había quedado un bulto notable al lado de la nariz!

Pero nada de eso, el día de reyes de 2006 la cosa no aguantó y comenzó a decir a gritos que quería salir de allí!

A esas alturas yo ya estaba viviendo en león, era mi segundo año en la universidad. Por ello cuando regresamos del pueblo esa noche, decidimos ir al día siguiente a urgencias para ver de que se trataba todo aquello.

Fuímos primmero a mi centro de salud de referencia, pero ese día al ser sábado no estaba en funcionamiento. Por tanto no nos quedó de otra que ir al hospital y aventurarnos a ver que era el misterioso bulto!

Tras hacerme una radiografía maxilar y un TAC de la zona, se comprobó que el bulto tenía nombre: “es un mucocele que necesita ser estirpado mediante intervención quirúrgica. Hay que ingresar para iniciar un tratamiento intravenoso, y luego intervenir para estirpar y analizar”, fue lo que el otorrino de guardia nos dijo a mi madre y a mí acerca del panorama que se nos presentaba.

Total, 10 días de ingreso, siete con antibiótico por vena, y luego lo peor, una intervención quirúrgica de casi tres horas, en la cual estirparon el mucocele para su análisis histológico.

Un mucocele es un quiste producido por un prolapso o desplazamiento de los mocos hacia alguna cavidad, hay veces que se producen en alguna cavidad craneal, pero lo común es que se produzcan en los senos maxilares, como fue mi caso.

Se trata de una patología muy rara, muy excepcional. Mi otorrino que ya era un hombre mayor y con una amplia experiencia en el ámbito de la otorrinolaringología, nos dijo que era el segundo mucocele que operaba en toda su carrera. Vaya, yo salí excepcional con mis enfermedades!

Fue una operación dura, larga y con molestas consecuencias, pues llevar puntos en la boca no es nada agradable para comer y hablar. Tras analizar el tejido se verificó que se trataba de un mucocele, producido por obstrucción del conducto mucoso nasal, como no, a causa de la toxicidad de la quimioterapia recibida muchos años atrás.

Aparte de todo eso, el otorrino que me había intervenido me exploró oídos y conductos adyacentes como nariz y laringe, y me dijo que en los oídos tenía conductos muy estrechos, por eso tiendo mucho a acumular cera. Y es cierto, tanto de pequeña como en la actualidad, cada poco los tengo que limpiar, pues desarrollo muchos tapones de cerumen.

En el oído derecho, el más afectado por la quimioterapia, tengo además el tímpano más pequeño de lo normal. Estoy totalmente defectuosa!

Este otorrino me siguió tratando varios años después, y me hacía de cuando en cuando audiometrías que confirmaban que la pérdida auditiva inicial no había aumentado, así como controles para verificar que el mucocele no se había reproducido, pues existía ese riesgo.

 

Hay efectos y consecuencias de aquel tratamiento quimioterapéutico tan largo y tóxico, que no están descartados ni confirmados pero que están ahí, y yo los he averiguado a veces incluso fortuitamente o como consecuencia de algún otro problema anterior.

Tras la intervención del mucocele en enero de 2006, el otorrino me recetó antibióticos, ya que se había producido una infección en la zona intervenida. Al parecer era eso, una infección, por eso siguió con el tratamiento de antibióticos.

Al ver que la infección no remitía y para ir también controlando como iba todo, me mandaba hacer de cuando en cuando algún TAC maxilar. Todos estos TACS confirmaban que había una masa extraña en la zona maxilar, aledaña al seno intervenido.

Bien, me cambió el tratamiento dos veces, me recetó incluso corticoides para innalar por la nariz.

La cosa seguía, hasta que el otorrino decidió mandarme al área de cirugía maxilofacial para ver si de una vez por todas se desvelaba lo que era esa misteriosa masa contigua al seno intervenido.

En maxilofacial se me hicieron varias radiografías de ortopantografía, las cuales confirmaron que la masa no era una infección, sino una muela del juicio con raíces anómalas, la cual no había crecido hacia afuera sino hacia adentro, y que albergaba un gran quiste a su lado.

Yo estoy llena de quistes, de visitantes extraños en mi cuerpo!

Nuevamente hubo que intervenir, tanto para extraer la muela malformada, como para estirpar y analizar el quiste aledaño a ella.

Esto sucedió en enero de 2007, y fue una intervención de media hora más o menos. Bueno, por lo menos no fue tan larga como las que yo estaba acostumbrada a sufrir!

La zona ya estaba muy tocada, puesto que el año anterior había sufrido una intervención delicada, y siendo un lugar tan húmedo como la boca, le costó mucho cicatrizar.

Tras analizar el tejido extraído, se le puso nombre: es un quiste odontogénico escamoso, algo muy raro, muy excepcional y que habrá que revisar minuciosamente durante cinco años”, fue lo que la cirujana de maxilofacial nos dijo a mí y a mi madre al poco tiempo de la intervención.

La muela extraída tenía raíces anómalas, y estaba como dos centímetros hacia adentro del hueso maxilar. Un galimatías brutal!

Total, cinco años de revisión maxilofacial, con radiografías ortopantográficas, que iban confirmando que el quiste no se había reproducido.

Esto nunca se supo porqué se produjo, pero presumiblemente la quimioterapia desempeñó un papel fundamental en ello.

 

Otra consecuencia aún sin confirmar pero que tampoco se descarta, es el agrandamiento excesivo de la cisterna magna. La cisterna magna es una estructura anatómica que se haya en el encéfalo, y que alberga en su interior el líquido cefalorraquídeo que mantiene el cráneo bajo elevada presión.

De esto me enteré por un TAC cerebral que me hicieron en enero de 2011, tras sufrir yo un cuadro de ansiedad. El TAC se me solicitó desde neurología, porque al yo presentar síntomas ansiosos, se quería ver en que medida y dados mis antecedentes de salud y tratamientos, alguna estructura cerebral pudiese estar afectada o fuese anómala.

Y salió esto, la cisterna magna era más grande de lo normal! Esto no tiene repercusiones en el estado de ánimo, pero gracias a aquel escáner me enteré de ello.

Hay a personas que les provoca dolor de cabeza (cefaleas) o sensación de presión intracraneal.

En mi caso nada de esto ha sucedido, pero….. la quimioterapia presumiblemente se cebó también con mi encéfalo!

 

Así pues, la quimioterapia me dejó como una piltrafilla!

Era tan pequeña, tenía todo tan blandito y estaba tan en pleno proceso de desarrollo que aquel tratamiento agredió de lleno a mis órganos y estructuras corporales. El hígado ya se ha regenerado, es un órgano que enseguida se regenera, pero hay daños ya irreversibles.

 

Todo fueron consecuencias muy a largo plazo, las cuales he ido pagando con el tiempo. Lo mismo que me curó, también me destrozó irreversiblemente otras estructuras anatómicas. Es el precio que tuve que pagar por mi vida, por salir adelante y por mi valentía al superar…… la prueba de fuego!