afrontando la dura realidad e iniciando la verdadera lucha

Nos ayábamos a finales de 1988 y todo parecía haberse complicado, pero…..

Donde viviríamos durante mi tratamiento de radioterapia?

 sería cierta la duda de mi madre entorno a mi salud?

 

Todas estas dudas se irían despejando poco a poco, costase lo que costase y de hecho costó.

 

Vivir en barcelona no era complicado, de haber tenido una situación económica algo más desahogada. Tocaba pues apretarse, todo por un sacrificio, que era salir adelante de la dura prueba que la vida nos había puesto.

 pero la cosa no estaba demasiado bien y de no ser por la generosa ayuda económica que nos prestó mi abuelo paterno, lo hubiésemos pasado realmente mal.

Él nos dejó su cartilla durante el mes y medio que residimos en barcelona, de eso comimos, de eso gastamos y de eso fuímos tirando como se podía.

Eso si, jamás mis padres se aprovecharon de aquella situación para malgastar o derrochar, ellos siempre han dicho que gastaban lo estrictamente necesario, el resto se podía pasar sin ello perfectamente.

 

Antes de iniciar cualquier trámite o tratamiento en barcelona, desde aquel momento, debíamos nuevamente conseguir dos papeles vitales, para que las cosas fuesen un poco más fáciles.

El primero de ellos era un volante que nos debían de dar en nuestro hospital de referencia, autorizándonos a ir a tratarme a barcelona. El segundo de ellos era una especie de favor, un poco un “chanchullo”.

Bien, yo lo explico todo!

Ambos papeles nos los pidieron en san juan de dios, el segundo no era imprescindible para tratarme allí, sino para más bien ahorrarme mucho dinero.

 

Respecto al primero de ellos, el volante, debíamos presentarnos en nuestro hospital de referencia, el de ponferrada, y que mi pediatra me hiciese un volante dando el visto bueno para que yo fuese a tratarme a barcelona.

Que malos recuerdos les traía a mis padres el hospital de ponferrada!

Irían bien ahora las cosas?

Por probar, no pasaba nada!

Un día pues mis padres fueron a solicitar ese volante, un poco nerviosos y algo resentidos por todo lo que recordaban de hacía tiempo.

Fue mi madre la que se aventuró, expresándole a una enfermera que allí había, nuestro deseo de ser tratados en barcelona, porque en Madrid no habían ido las cosas según lo previsto.

Bien, sabéis que le contestó ella con un derroche increíble de amabilidad y buenas maneras?

“si bueno, y nada menos que a barcelona!”.

Pero bueno! Acaso a ella le iba a suponer mucho darme ese informe? Bueno que digo yo, pero si ella era una simple enfermera, ella no tenía nada que hacer ahí!

Vaya educación y buenas maneras, que nadie tome ese ejemplo!

Los pacientes tenemos derecho a ser tratados donde mejor nos convenga, pues ya nos descuentan un dinero todos los meses para la seguridad social, y como en mi caso, si no me traté en mi punto de referencia fue por su culpa, por malos profesionales e incompetentes, no por un capricho nuestro de querer ir a barcelona!

Y basándose en este principio, mi madre le respondió, “pues sabe que le digo?, que de aquí no me muevo hasta que no me déis ese volante!”.

Si es que he tenido yo una suerte bárbara, de tener una madre tan guerrera y luchadora! Creo que me lo ha contagiado, por eso yo ahora soy tan reivindicativa y no tolero las injusticias!

Pues bien, mi madre esperó y esperó sentada en la silla hasta que llegase la pediatra, que era quien realmente tenía que alegar algo, si es que había algo que alegar….

“que sucede?”, preguntó la pediatra al ver lo que pasaba.

“pues que esta señora me está pidiendo un volante para irse a barcelona”, le dijo la susodicha enfermera a la pediatra, alargando lo de “barcelona” con un cierto rintintín.

“pues claro que si, esta mujer tiene derecho a ir donde quiera, tome el volante!” respondió decididamente la pediatra y le dio a mi madre el volante que la autorizaba para ir conmigo a barcelona a recibir mis tratamientos.

Mi madre no se quedó conforme, y para satisfacer su alegría, se dirigió a la enfermera, y le dijo “que te dije?”, a lo que ella calló como una cobarde que era.

Al fin teníamos pues el volante, libertad absouluta para ir a barcelona!

 

El segundo de los papeles requeridos era una especie de chanchullo raro, que nos recomendaron hacer en san juan de dios, para evitar al no ser yo catalana, el tener que costearme de mi bolsillo todos los tratamientos.

Mis padres desde luego se ahorraron un buen dineral, gracias al enorme favor que una vecina del pueblo les hizo.

Se requería rellenar un formulario con una dirección de alguien de barcelona, que viviese en ese momento allí, para que dicha dirección figurase en mi historial clínico como si fuese la nuestra, algo así como que éramos de allí y por tanto teníamos derecho a ser tratados allí por la sanidad pública catalana.

Pues bien, mi madre aprovechó para pedirle el favor a una vecina del pueblo, que en ese momento tenía una hermana residiendo en barcelona.

Ella nos facilitó su dirección sin compromiso, por tanto el segundo requerimiento ya estaba logrado!

 

Luz verde al inicio de los tratamientos pues!

 

Lo primero y más importante que hicieron mis padres al conocer las perspectivas de mi doctor, fue afanarse en buscar sitios asequibles en barcelona, donde pudiésemos estar durante aquel tiempo.

Tras buscar y buscar y barajar ofertas, nos quedamos en castell defels, un municipio barcelonés con playa, muy turístico y con unos apartamentos muy baratos.

Cogimos uno de ellos, situado en una urbanización cerca del mar. El apartamento era pequeño, muy acogedor. Tenía cocina americana (salón y cocina), baño, y un dormitorio.

Para nosotros llegaba y sobraba! El sitio era tranquilo, y todo estaba relativamente cerca: los hospitales, los centros comerciales, etc.

Desde aquel momento el prica de cornellá se convirtió en un punto neurálgico de nuestras compras, siempre íbamos allí a comprar, desde que estuvimos en castell defels!

Aquel mes y medio que estuvimos allí entre noviembre y diciembre del 88, estuvimos muy bien, y eso que se iba a lo que se iba! Vivir cerca del mar es genial, cura el cuerpo y el alma! Nadie sabe la satisfacción que me daba poder tocar con mis pies la arena de la playa nada más salir de casa!

Era bonito, me gustaba mucho pasear junto al mar.

De aquello guardo muchos recuerdos también, pero por partes, no nos adelantemos!

 

Ahora quedaba la otra duda….. la peor…. Era torturante para mi madre no saber la verdad, creer que le estaban ocultando algo o no saber bien a que atenerse.

Cierto día en una de mis revisiones en san juan de dios, ella ya no pudo más. En aquella ocasión iba acompañada de mi padre y de su hermana menor.

Eran tantas las dudas que le asaltaban, los miedos que tenía,…. Que al final tuvo que estallar, tuvo que enfrentarse de lleno a la realidad.

“pero vamos a ver, quiero saber realmente lo que le pasa a mi hija, si le estáis salvando la vista o que, porque me da la sensación de que me ocultan ustedes algo”. Esas fueron más o menos las palabras decididas de mi madre ante el médico, él debió quedar estupefacto ante su buena intuición.

“pero usted quiere saber la verdad?” dijo el médico a mi madre, reforzando más la ya realidad de que efectivamente algo ocultaban.

“si, quiero saber lo que están ustedes haciendo” respondió mi madre decididamente.

Y ahí fue la realidad, de lleno, sin adornos ni titubeos.

“de la vista de su hija olvídese, lo que le estamos salvando es la vida”, sentenció el médico como si de un beredicto se tratase.

Que shock, que rabia, que dolor, que amargura,….. sintió mi madre en aquellos momentos al toparse de lleno con tan cruda realidad. Sus sospechas se cumplían. Como ella siempre me ha dicho, “siempre queda un hilo de esperanza, es por ello que quieres creer que no es, quieres confiar en que no es y por ello te aferras a eso”.

En aquel momento no quedaba ya nada a lo que aferrarse ni en lo que creer, todas sus esperanzas se habían desvanecido. Creo que no lo asimiló ni lo ha asimilado jamás, fue algo indigerible por ella, hasta el punto de querer desaparecer. Me ha contado que en ese momento se quiso arrojar al vacío desde el 9º piso del hospital, y de no ser porque la agarraron mi padre y su hermana, lo hubiese hecho sin dudar.

No veía más allá, todo era negro, triste y dramático, no había consuelo, no había esperanza.

Mi madre me cuenta que desde que diagnosticaron mi enfermedad cuando yo tan solo contaba con 28 días de vida, dejó de creer en la providencia, en dios, en ángeles, en todo. No podía concebir que un dios que se supone bueno y misericordioso como lo pintan los religiosos, hiciese tanto daño a un bebé recién nacido que no ha hecho por tanto ningún mal, ni daño, ni nada reprobable.

Pero fue desde aquel momento cuando ella dejó de creer en todo, hasta incluso en su propio futuro. No lo entendía, todo le resultó demasiado grande y doloroso como para poder asumirlo inmediatamente.

Por eso quería huir, repentinamente dejó de tener sentido para ella incluso su propia vida, no podía concebir su realidad, mi realidad, lo que se nos venía encima, el hecho de que yo me fuese con el tiempo a quedar ciega,…. Todo le pareció horrible y negativo.

Pero huir y evadirse no era la solución, había que luchar costase lo que costase!

De pronto despertó de aquel shock, de aquella nube, y volvió a creer en la lucha como el mejor de los aliados para superar aquel trance. Si se hubiese consumado su intento de suicidio me hubiese dejado sola, con mi padre pero sola, y eso fue aún peor de pensar para ella.

“pero que iba a hacer yo?” , se preguntó después de aquello.

“sara me necesita, tenemos que luchar juntas para vencer” , fue su siguiente pensamiento tras imaginarse lo que habría sido de mí en ese caso, un futuro sin vista, sin madre, enferma, etc. no podía ser, ella tenía que vivir, y luchar a muerte!

Por ello no volvió a pensar en quitarse la vida ni en evadirse, cogió al toro por los cuernos y decidió afrontar lo que se le venía encima.

Yo tenía que iniciar una serie de tratamientos para eliminar los tumores, de lo contrario ellos me eliminarían a mí! Los médicos lo estaban haciendo perfectamente, ellos querían que me salvase.

 

Para todos mis familiares esta noticia fue un duro golpe difícil de llevar. Mi madre me cuenta que el día en que le comunicaron tan mala noticia, llamó al pueblo (de aquella no era como ahora que en todas las casas hay teléfono, de aquella tenías que llamar al vecino que lo tuviese para que él te pasase con la persona a la que iba destinada la llamada), y dijo lo que había: “sarina al final se va a quedar ciega, no hay nada que hacer por su vista, le están salvando la vida”. En casa de mi abuela materna estaban de matanza (en mi pueblo hasta hace relativamente poco en casi todas las casas se hacía por diciembre la matanza del cerdo), y quien cogió la llamada fue una hermana menor de mi madre. Mi madre le advirtió que no dijese nada a nadie, pero ella que siempre se ha caracterizado por ser poco discreta, lo soltó todo en la mesa, justo a la hora de comer, estando reunidos tanto la familia de mi madre como la de mi padre (en las matanzas se reunía a una gran cantidad de familiares). Mi abuela paterna que estaba allí, cuenta que mi padrino quien me adoraba, justo al oír la noticia, se levantó de la mesa “llorando como un niño” en palabras de mi abuela, y se encerró en la habitación no volviéndoselo a ver más en todo el día.

Lo pasaron muy mal, no fue fácil de encajar eso para ellos.

 

Pero…. Había una realidad que había que afrontar, no valía mirar para otro lado. El inicio de los tratamientos era inminente, tan solo unos días de ingreso para realizar pruebas y ya, mi cuerpo iba a lidiar una dura y tóxica batalla!

 

El ingreso del que hablo se produjo inmediatamente, estuve creo que fueron tres o cuatro días en san juan de dios, en una pequeña habitación junto con mi madre. Se me realizaron varias pruebas como analítica de sangre, escáner etc, para trazar un punto de partida acerca sobre todo del tratamiento con quimioterapia que se me iba a iniciar.

De esos días guardo algún vago recuerdo, sobre todo de mi madre cuando me sentaba en sus piernas y me acunaba cantándome alguna canción alegre para lograr en mí un estado anímico que le faltaba a ella.

Commo proyectan a veces los padres sus deseos en nosotros! Es increíble, y muy curioso al mismo tiempo!

 

Tras aquel ingreso todo pareció en orden, el doctor dio luz verde al inicio del primer ciclo de quimioterapia, que comenzaría poco después, a las dos semanas o así.

 

En cuanto al tema de la radioterapia este causó menos expectación y menos dudas, porque se trataba de algo ya conocido, aunque claro, con toda aquella historia de la experimentación, muy buenos recuerdos no es que trajese! Pero en barcelona no harían eso, allí demostraron ser profesionales con una inpecable condición ética y excelentes personas.

El alojamiento ya estaba buscado, en castell defels, en un bonito apartamento al lado del mar. Aunque fuese con dinero de mi abuelo paterno y a duras penas, había que ir para barcelona a luchar por…. La vista? No, en aquellos momentos ya la vista no importaba, los médicos lo habían dejado claro, en aquel momento yo debía luchar por la más inalienable de las cosas humanas, la vida!

 

Allá por noviembre de 1988 a inicios del mes con tres añitos ya cumplidos, cogimos los tres (padre , madre y yo con una tía que nos acompañó) bártulos y para castell defels!

La radioterapia se me administraría todos los días, a primera hora, y teníamos que ir nosotros en coche hasta la clínica platón.

De aquella estancia en castell defels guardo hermosos y lindos recuerdos. Me gustaba mucho ir a la playa con mis padres y tía, me encantaba pisar la arena!

Yo como era tan juguetona me divertía mucho corriendo por delante del apartamento con mi triciclo, veía la tele, y me gustaba mucho montar en las atracciones para niños que había cerca del apartamento (la noria de los pitufos, el coche fantástico, etc).

Cuántos huevos kínder compré en todos aquellos días! Guardo con cariño todas las sorpresas que me tocaban!

Las tardes nos las pasábamos o en casa o yendo a algún sitio. Recuerdo un día en que fuímos a ver el aeropuerto del prat, montjuik y otros lugares de barcelona.

Mis padres recuerdan con cariño aquellos días, mi madre dice que no le hubiese importado haberse quedado allí a vivir!

Yo me acuerdo del prica, un hipermercado prica que había en cornellá, al que íbamos a hacer la compra para casa. Yo compré allí muchas muñecas, peluches, etc.

También recuerdo con cariño a mela y sultán, dos perros pastores alemanes que eran de unos vecinos turistas de la urbanización.

Me acuerdo de cuando me sentaba con mi padre en una amaca fuera del apartamento, de cuando mis padres iban semanalmente a pagarle  la renta al dueño de los apartamentos,…. Me acuerdo mucho de todo aquello, todo ello fue bonito y entrañable.

 

Del tratamiento recuerdo los madrugones que tenía que dar. Yo dormía en el salón, en un sofá cama con mi tía. Todos o casi todos los días no sé porque (supongo que serían efectos de la radioterapia), me despertaba orinada. Vaya gracia que me hacía el haber mojado el pijama y a mi tía!

Ya en la clínica, una vez que llegaba mulli (era el nombre con el que yo conocía al oncólogo radioterapeuta)comenzaba todo. Primero me sedaban (era aún demasiado pequeña como para mandarme estar inmóvil mucho tiempo), introduciéndome un supositorio vía anal. Desde aquel momento yo no me enteraba de nada, a dormir se ha dicho!

Cuando me despertaba la sesión ya había acabado, todo había pasado ya! Las sesiones no duraban mucho, unos 10 o 15 minutos aproximadamente.

El resto del día yo me encontraba bien, la radioterapia no me provocaba molestias significativas. Nada que ver con la quimioterapia que vendría después…..

 

En castell defels estuvimos cerca de un mes y medio, y como digo fue una estancia agradable. Subsistimos gracias al dinero que mi abuelo nos dejó dándonos rienda suelta con su cartilla, el tratamiento había ido bien, y en general se guardan buenos recuerdos de todo aquello.

Pero…. Ahora tocaba otra cosa, algo desconocido hasta aquel momento para nosotros, la quimioterapia!

 

Al final del tratamiento con radioterapia también comencé a recibir la quimioterapia, se me juntó pues todo, lo que se suele conocer en medicina como tratamiento concomitante. Así pues tuve que luchar a dos bandas!

Yo podía con eso, tenía que hacerlo, a pesar de que el médico luchó por no darme quimioterapia, hubo que hacerlo, pues mi vida corría peligro.

Era necesario aguantar, poner de mi parte para salvar este nuevo obstáculo que la vida me iba a poner. Lo hice lo mejor que pude, quería vivir, quería curarme y dar aún mucha guerra en el mundo!

 

Con el inicio del tratamiento de quimioterapia se abría un nuevo período de lucha, de batalla. Mi madre sería un pilar fundamental para mí en aquellos momentos, mi padre trabajaba y no podría acompañarnos semanalmente a recibir las dosis.

Vivíamos en casa de mis abuelos paternos, mis padres ya habían comenzado a construir nuestra futura casa en el pueblo de mi madre, yo ya tenía 3 años, tocaba un largo y duro tiempo de aguante, de lucha y de superación. En total aquel período duró un año y medio!

Año y medio? Si, se dice pronto. Pero….. que sucedió? Como se llevó todo? Fueron tantas cosas, tantos recuerdos, tantas anécdotas!

Fue la más dura batalla que yo iba a vivir, pero en mi mente había un claro objetivo y una firme determinación: “curarme y vivir”.