buenas perspectivas, una difícil decisión y.... fin de la historia?

Todo parecía marchar bien, todos los escáneres iban confirmando que el bichejo se había detenido, o al menos eso parecía. La quimioterapia había pues surtido su efecto por lo menos a corto plazo!

Ahora habría que esperar cinco años, cinco largos años de angustia, de incertidumbre.

Como vivirían mis padres aquellos cinco años?

Cuantas preguntas pasarían por su mente?

 

Yo apenas lo experimenté porque no fui consciente de que aquellos cinco años en que tuve que ir a barcelona periódicamente a hacer un escáner, era en realidad para confirmar que todo estaba bien o mal.

Yo creía que eran pruebas de control, pero en ningún caso sabía lo que los médicos le habían dicho a mis padres, ni que mi vida pendiese de un hilo durante aquellos cinco años. Al acabar el tratamiento yo creía que lo peor ya había pasado, pero no, yo no era consciente de que la amenaza seguía ahí y mi vida pues peligraba.

Yo iba a barcelona feliz, estuve yendo hasta los 10 años. Al principio íbamos cada cierto tiempo más o menos seguido, pero luego los escáneres eran solamente una vez al año, preferiblemente durante la época de primavera o verano.

No veáis lo que me prestaba a mí ir a barcelona y perder dos o tres días de clase! Yo iba cantando en el coche de puro júbilo!

 

Las pruebas de control me las hicieron durante cinco años, pero a mayores mi madre como siempre ella tan precabida, pidió dos TACS más, por si las moscas!

Pero al ver que todo estaba correcto, el doctor se negó a hacerme más escáneres, puesto que su alto nivel de radiación no me beneficiaba en absoluto, además a una edad tan temprana.

 

La casa ya estaba pues terminada, y al inicio escolar de 1990, para allá que nos fuímos a estrenarla!

Aún faltaban cosillas por hacer, remates por dar, pero…… ya teníamos techo a donde ir!

Aún quedaban 10 años de dura hipoteca que pagar al banco, pero….. la casa ya estaba hecha!

 

Yo aún por aquellas épocas (a comienzos de 2º de educación infantil y a punto de cumplir los cinco años), aún tenía cierto resto visual.

Recuerdo de ver muchos de los detalles de mi casa tales como color de los azulejos, dibujos de estos, color de las plaquetas, etc. todo me parecía perfecto!

Yo fui contenta para la casita nueva, aunque tengo que confesar que jamás me adapté a ella como a la de mis abuelos maternos, donde pasé mis primeros casi tres años de vida. De hecho hoy en día disfruto más cuando mi abuela materna me invita a comer y a dormir en su casa, que cuando voy a la de ningún otro familiar o incluso en la mía propia!

Donde crezcas los primeros años de tu vida influye, vaya que si influye!

 

Pero en mi casa nueva no se estaba mal, yo hasta elegí mi habitación, puse en ella juguetes y demás, y construí mi espacio.

Luego tuve que dormir muchos años en la cama con mis padres, puesto que mi habitación era muy fría, ya que la ventana daba para el río, y no había dinero para reformarla con cámara o aislante.

Pero en la habitación con mis padres también se estaba bien y calentita!

 

En mi nueva casa jugaba mucho, mis juegos eran poco convencionales. Me encantaba sentarme encima de la mesa de comer y dar vueltas o saltar, dar vueltas en el suelo sobre mí misma, inventarme amig@s invisibles  y grabar mi voz en cintas de casete para luego escucharme.

Era mi forma de divertirme, en la cual todo lo vivido con anterioridad tenía una gran influencia. Pero era como disfrutaba, era como me divertía!

 

También me encantaban ya por aquel entonces las muñecas, fue cuando me regalaron mi primer nenuco al que yo hacía mil diabluras!

Me gustaba también que mi madre me leyese cuentos, y escuchar música en el radiocasete.

Yo era así, diferente como soy ahora.

 

Mi padre con su depresión endógena ya diagnosticada y en pleno tratamiento, tuvo que dejar de trabajar en la mina, pues su estado no le permitía desempeñar adecuadamente dicho trabajo.

Estuvo en empleos temporales (cortando pinos, como pinche de albañil,…), hasta que tuvo al fin que coger la baja laboral pues era lo mejor y lo ma´s recomendable.

Si ya de por si nuestra economía había sido maltrecha, ahora sin mi padre ganando un sueldo fijo y algo bueno, peor era la cosa, pagando una hipoteca altísima, y con un montón de gastos conmigo pues ya había comenzado la escuela.

 

Durante sus seis años de baja, mi padre hacía trabajos de albañil, pues había estado unos meses de pinche y había aprendido mucho sobre el oficio. Le gustaba, y era una época buena para ganar dinero pues la construcción iba bien y se compraban y arreglaban casas.

Pero ya se sabe que eso de trabajar de baja está prohibido, y hay que andarse con mucho ojito pues te pueden echar el guante!

Pero jamás le pasó nada, él también se cuidaba mucho de donde y como trabajar. Nunca le faltó trabajo, y tampoco nadie le quedó dinero a deber. Tuvimos mucha suerte en ese sentido!

Con ese pequeño dinero que iba trayendo para casa se vivió, pero aunque ganaba bastante pues a veces hacía obras casi enteras, no quedaba mucho libre pues había una gran hipoteca que pagar, y la letra del nuevo coche que compramos, pues al peugeop 205 del alma, le hubo que dar el jubileo, pues su motor ya no aguantó más. Pobre, cuantos viajes hizo y cuanto nos sirvió de hogar!

 

Mi madre a los pocos años después encontró un trabajo de camarera, y estuvo durante tres años haciendo extras, ella no servía la carta. Iba cuando la llamaban para servir bodas, comuniones y cosas así, y era un dinero que ganaba los fines de semana que le venía muy bien. Como ella dice, “era un dinerillo muy rico, con el que me compraba cosillas, y así no lo cogía de otro lado”.

Me gustaba mucho que mi madre trabajase, era un modo que tenía de no focalizar tanto su atención en mí y de distraerse y hacer más vida social.

Pero al final lo tuvo que acabar dejando, sus enormes problemas de escoliossis y de cervicales, no le permitieron seguir con dicho empleo.

 

Todo fueron penurias, pero hubo que salir al paso!

 

Yo nunca fui consciente de esta situación económica tan frágil, porque como me dice mi madre, “aunque uno tuviese que comer patatas solas, pero que a ti no te faltasen juguetes o tus cosas!”.

Yo llevé ropa prestada muchos años, y no me importa decirlo, pues como dice un autor cuyo nombre no recuerdo, “quien olvide su propia historia, está condenado a repetirla”.

Hay que saber quien eres y de donde vienes, nunca pretender ser quien no eres y mucho menos aparentar de ello.

Lo importante fue que mis padres hicieron todo lo posible para que yo fuese feliz, fuera como fuese, y nunca me faltó nada.

 

En el terreno médico, seguíamos adelante con las revisiones, y todo parecía marchar bien.

Pero seguía la incertidumbre sobre todo en los primeros años, porque la sospecha estaba ahí, y el peligro también.

 

En una de las revisiones y a modo de sugerencia o proposición, el doctor hilla nos recomendó ir a barraquer. A barraquer otra vez!

 

Barraquer ya quedó lejos, pero seguía siendo nuestro punto de referencia, y al que debíamos acudir en caso de necesitarlo.

Así pues, a barraquer había que volver!

 

Y a que?

Pues dado que mis padres afrontaron tan mal el golpe de que yo tarde o temprano más bien temprano perdería la visión, pues hicieron todo lo habido y por haber para tratar de evitarlo a pesar de lo imposible, de lo que los médicos ya les habían dicho por activa y por pasiva, ellos aún conservaban la esperanza de que se pudiese hacer algo.

Cuanto costará a veces aceptar la realidad?

Yo soy partidaria de intentar las cosas si, y hacer lo que esté de tu mano para mejorar y avanzar, pero si la realidad es la que es, tampoco torturarse para cambiarla.

Y en efecto, la realidad era la que era, y no se pudo cambiar!

 

Yo cada vez tenía menos visión, recuerdo que la pérdida fue progresiva.

Primero comencé a ver bultos, luego sombras, y luego a percibir levemente la luz. No me asusté, ya lo sabía, se lo había oído decir a mis padres a diestro y siniestro!

Lo que más me preocupaba de quedarme ciega en aquellos momentos era…. Lo digo? Si, lo voy a decir!

 

Una vez en que mi madre tenía el paquete de cigarrillos en la mesa junto con el mechero, yo lo toqué, y cogí en mi mano un cigarrillo para tocarlo y juguetear con él.

Ya se sabe que los niños quieren imitar todo lo que sus padres hacen!

Pues yo ni corta ni perezosa, hice como si fuese a fumar, y cuando mi madre me preguntó a ver que hacía, le dije, “oye mamá, y como voy a hacer yo cuando sea mayor para fumar si no veré?”.

Esa era mi preocupación número uno!

 

Esa y solo esa era mi preocupación, como se puede ver, no era muy grave que digamos!

Yo ya me había acostumbrado a vivir sin apenas vista, no sería difícil pues vivir sin vista totalmente.

 

Así pues, mis padres debían ir a barraquer otra vez, pues por lo visto cabía la posibilidad de someterme a una queratoplastia, o sea, un transplante de córnea.

El transplante me lo harían en un tiempo cercano, y tendría el objetivo de remplazar mi córnea enferma, por la de un donante cadáver.

Vaya, iba yo a ver gracias a un alma noble y generosa que ya no estaba en este mundo!

 

Todo eran suposiciones, faltaba por saber si eso llegaría a sobrevivir, ya que un transplante como se sabe, puede ser o no ser aceptado por el paciente receptor.

Todo iba a ser pues otra aventura, otra prueba de la vida!

 

Nuevamente debía ir a barraquer, a ingresar, a pasar otros días allí!

Que recuerdos, ese lugar nos traía muchos recuerdos de años atrás.

 

El ingreso se produjo en el mes de febrero de 1991, y duró poco, mucho menos de lo que inicialmente se había previsto, nada fue como lo esperado.

Todo cambió en décimas de segundo, en poco tiempo. Nada salió como se creía, y la realidad fue pues la que fue. no valía ir contracorriente, ni querer dominar algo que no teníamos bajo control.

 

Mis padres allí en barraquer al ver que poco podían hacer por mi visión, depositaron todas sus esperanzas en aquel transplante, en aquella operación que me cambiaría el futuro.

Incluso llegaron a consultar en la misma clínica de barraquer la posibilidad de llevarme a estados unidos, pues allí en no recuerdo que estado, barraquer tiene otro de sus centros de referencia.

Sin embargo poco iban a cambiar las cosas para mí en caso de llevarme allí. Los médicos de barcelona dijeron a mis padres que la clínica de estados unidos solamente era una “tapadera”, con el objetivo de conseguir para la clínica de españa aparatos, instrumentos y toda clase de avances tecnológicos para pacientes con problemas y patologías visuales. Pero que en ningún caso allí había mejores especialistas, los buenos estaban aquí en españa, en barcelona!

 

Así pues mis padres desecharon al fin esa posibilidad, la de irse a américa, pues sería un viaje, un largo viaje, hecho en balde pues allí nada podrían hacer para cambiar mi realidad.

Tocaba pues someterse al transplante de córnea!

 

En aquella ocasión mi padre si que nos acompañó a ingresar, fuímos en coche con él.

En aquellos momentos no tenía trabajo fijo, y podía al menos estar un tiempo con nosotras. No estuvo toda la estancia, pero si quedó el día del ingreso, y luego fue a buscarnos cuando nos dieron el alta.

Era invierno, recuerdo que hacía un frío que pelaba!

 

Yo iba contenta, nada sabía de lo que me iban a hacer, pero si que sabía que nuevamente iba a estar ingresada en barraquer, por cuestión de mis ojitos! Dado que ya tenía tantas vivencias y recuerdos asociados a ese lugar, que para nada me asustaba ir allí, y hasta incluso me resultaba familiar.

 

Durante aquel ingreso también conocí a gente memorable: una chica joven llamada inés a la cual yo hablaba mucho del colegio y de mi amigo pablo (era un niño de mi clase que por aquel entonces éramos amigos inseparables), julia de almería que era una niña super movida y traviesa con la cual jugué bastante y que tenía una hermana gemela, una chica de córdoba que tenía allí a su bebé ingresado, y algunas personas más.

De ellas la que más me marcó en aquel tiempo fue julia y su madre. Julia era una niña de unos cinco años más o menos (de mi edad), muy movida y juguetona, a la que le encantaba deslizarse por la barandilla de las escaleras! Su madre era muy amigable y buena, me solía dar muchos chicles y quedaba conmigo en la cama mientras mi madre iba arriba a la sala de fumadores a fumarse un cigarrillo.

 

Con julia me gustaba jugar, recuerdo el día del ingreso en que le ví una muñeca que llevaba, yo la quería tener siempre yo y que me la dejase!

 

También recuerdo a una de las empleadas de la limpieza de allí, a la cual veía muchas veces al ir a los baños del pasillo.

Se llamaba blanca, era una chica muy dulce y amena!

 

En aquellos días yo estaba muy activa, no dejaba a mi madre ni dormir la siesta! Quería pasear, jugar, conocer la clínica, no quería casi ni dormir.

No sé porqué me pasaría eso, pero seguro que todo eran manifestaciones somáticas de la tensión acumulada de años atrás, o quizá yo anticipaba que las cosas no iban a salir como estaba previsto. La mente es tan poderosa!

 

De aquel ingreso recuerdo con horror las limpiezas que me hacían en los ojos con suero fisiológico, como me ponía yo a llorar nada más que me tumbaban en la cama para hacérmelo!

Y un día en que me lo hicieron en consulta, puse la camilla patas arriba!

 

Durante aquellos días me hicieron muchas pruebas de ojo, las cuales me hacían sedada y en quirófano.

Yo ya era algo más consciente de la anestesia y de sus efectos, y por eso solía estar nerviosa antes de adormecerme.

Me acuerdo de que el modo de dormirme en aquella ocasión era mediante inyección en el brazo. Me acuerdo de una vez en que me iban a explorar, que hasta le pregunté al médico por su nombre! Me dijo, “me llamo juan”.

Yo era así de curiosa, quería saber con quien trataba.

 

Otras veces me miraban el ojo despierta, mediante visión macroscópica. Me sentaban en una camilla, me apoyaban la barbilla en una plataforma hueca, y me visionaban con aparatos el interior del ojo.

Todo era para verificar mi estado ocular, y para cerciorarse de que la cirugía lograse el efecto deseado.

 

Así pues llegó el día de la intervención, el día clave para mi futuro! Si todo salía bien yo tendría visión normal en aquel ojo, en cambio si algo salía mal, nada se podría hacer por cambiar mi destino.

Y efectivamente no se cambió…

 

Antes de entrar al quirófano y como suele ser lo habitual, los médicos que me iban a intervenir hablaron con mi madre, pues nuevamente le tocó a ella estar sola conmigo, otra vez ella sola en aquel lugar, antes de una intervención, conmigo, por mis ojos!

Mi madre recuerda el modo decidido con que el cirujano que me iba a intervenir, apellidado doctor temprano, le dijo estas palabras.

“el quirófano está disponible totalmente para su hija, pero la operación va a ser un fracaso. Usted decide, debe hacerlo, puesto que a mí no me concierne tomar este tipo de decisiones. En caso de operarse, las probabilidades de que el transplante sea rechazado al poco tiempo, serán muy altas, dado el estado de decadencia del ojo a intervenir. Su hija no tendrá posibilidades de salir bien de este transplante”.

Esto derrumbó a mi madre, no daba crédito a lo que estaba oyendo de boca del médico. Al parecer nada se podría hacer, las posibilidades de un rechazo eran muy altas, y en ese caso, se me habría sometido a una intervención quirúrgica para nada, todo sería en balde. Que hacer entonces y ma´s ahora que todo estaba preparado para la operación?

Mi madre casi como una súplica, trató de consultar la opinión del cirujano, y que este tratase de ponerse en su lugar, en el lugar de padre, madre o lo que fuera.

“y que haría usted en caso de que sara fuese su hija?”.

“yo no la operaría. Pero repito, el quirófano está listo para comenzar, todo depende de lo que usted decida”.

Así pues a mi madre le tocó el papel más duro de su vida. En caso de decidir que si me operaba, el riesgo de rechazo de la córnea transplantada sería muy alto, y todo sería pues un fracaso. y en caso de no operarme?

Yo quedaría ciega, pero…. y si no rechazaba la córnea nueva? Y si me quedaba ciega por no decidir operarme?

Todo fueron dudas momentáneas, las cuales tendrían poca vida, pues la decisión debía ser tomada en un tiempo breve, muy breve. Quien puede tomar una decisión así en diez minutos? Es una decisión que concierne al futuro, a mi futuro, y yo soy lo que mi madre más quiere en este mundo.

 

Al final y basándose en la opinión negativa del médico, mi madre decidió no someterme al transplante de córnea, pues si iba a rechazarlo al poco tiempo, no tendría mucha utilidad realizarlo.

Me dice y siempre me ha dicho mi madre, “no sé si hice bien o mal, pero fue lo que en aquel momento decidí” “quizá pude fallar, y todo podría haber salido bien, pero fue lo que decidí y no hubo marcha atrás”.

Al final pues yo no me operé, para casa con las mismas tocaba volver!

 

Todo quedó en agua de borrajas, mi madre se ha preguntado toda la vida si en su momento tomó la decisión acertada o no, creo que es algo que aún a día de hoy la sigue torturando.

No soporta pensar que yo podría haber visto por ese ojo gracias a ese transplante, que ella decidió asesorada por el cirujano, no hacerme.

Pero fue lo que decidió, nada se hubiese podido hacer por cambiar mi realidad.

 

El ojo estaba mal, muy mal, tenía muchas patologías derivadas de todos los tratamientos a que había sido sometido: radioterapia, intervención de catarata y quimioterapia.

El ojo tenía lagoftalmia (imposibilidad de cerrar los párpados), hipotono, retracción orbitaria, etc. todo ello poco apto desde luego para someterlo a un transplante de córnea….

Fuera como fuera, el transplante no se realizó, y yo me acabé quedando ciega al poco tiempo.

 

Para casa volvimos tal y como habíamos venido, mi padre nos fue a buscar. En casa nos esperaban muebles nuevos en la cocina, que nos habían llevado en nuestra ausencia.

Nada se pudo hacer, todo iba a ser como tenía que ser!

 

Entre medias a esa supuesta intervención y antes de quedarme completamente sin visión, hubo otro ingreso!

Pero nada serio, nada que ver ni con el cáncer ni con los ojos, nada.

 

Como todos sabréis en muchas familias es típico que los domingos todos los hijos se reúnan en casa de sus padres para comer y pasar allí el día.

Bien, nosotros también lo hacíamos, todos los domingos íbamos a comer al pueblo de mi padre, a casa de mis abuelos paternos.

Pues uno de estos domingos en que fuímos allí como tantos otros, a mí me tocó la china!

No sé donde estuvo el foco u origen infeccioso, pero el caso es que solo sucedió en el pueblo de mi padre, todos los niños que al día siguiente ingresamos en el hospital de ponferrada eran o habíamos estado allí.

Se sospecha que quizá fue que bebimos agua contaminada, pero nunca se supo claramente la verdad.

El caso es que yo al día siguiente estando en mi casa, comencé a tener fiebre, y a salirme granos por todo el cuerpo!

Y ya nos había avisado el doctor hilla en barcelona, cuidadito con la fiebre alta!

Pues nada, para urgencias al hospital de ponferrada que tocó ir!

 

Allí tras hacerme análisis de sangre y demás, decidieron ingresarme pues la fiebre que llevaba era muy alta, y con mis antecedentes era un riesgo grande.

Yo ese día recuerdo que no me quería ir para la habitación a ingresar, lloré muchísimo cuando me dijeron que me tenían que hospitalizar!

No sé porqué se produjo esta reacción en mí, quizá yo sospechaba aún sin saberlo, que allí en ponferrada hacía años habían cometido una enorme negligencia conmigo?

No sé, el caso es que costó dios y ayuda convencerme para realizar el ingreso!

 

Recuerdo que la fiebre que yo tenía era alta, muy elevada.

Y no había lugar en el cuerpo en el cual no tuviese granos! Hasta en el cuero cabelludo!

Y como me picaban, era algo horrible!

 

Conmigo en la habitación había otra niña mucho mayor que yo, también del pueblo de mi padre, ingresada por lo mismo. estaba claro, el foco estaba allí.

 

Nos hicieron análisis de orina, de heces, de sangre etc para enviarlos a analizar microbiológicamente a unos laboratorios de majadaonda (Madrid), para ver si averiguaban algo sobre lo que se creía un virus.

Pero al final no se supo nada, o no se quiso saber, que sé yo!

 

El caso es que me pasé como cinco días ingresada, no tenía grandes molestias, pero la fiebre elevada me producía mucho frío y aún más al llegar la noche.

 

Me lo pasé muy bien con mi compañera de habitación aquellos días. Se llamaba banesa, y era una chavala muy maja y charlatana. Su madre nina, también me amenizó mucho aquellos días!

 

Al poco tiempo de todo aquello me quedé ciega, pues tal y como reza en los informes médicos de aquellos días de ingreso y exploraciones, yo ya no percibía bien la luz.

 

Recuerdo perfectamente el momento del apagón visual.

Fue más o menos hacia marzo o abril de 1991, yo tenía cinco años.

 Yo estaba en casa de mis abuelos maternos, en la cocina, sentada encima de la mesa de comer, jugando con unos algodones a masajearme los dedos de los pies.

Y me quedé ciega, ya nunca jamás he vuelto a percibir ningún tipo de estímulo visual.

No me asusté, sabía que aquello iba a pasar. Creo que no dije nada a nadie, ellos lo notaron ya.

 

Pero desconozco la razón, yo en los días posteriores, me empeñaba en que podía aún ver algo!

En el colegio decía a mi profesora y a la PT (o a la que hacía las veces de ello), que yo veía, que sabía distinguir colores. Ellas no me creían, sabían de sobra toda la historia y me decían “sara, no digas bobadas”.

Sería que quizá yo ya creía precozmente que la visión verdadera y auténtica no se recibe por los ojos sino por el cerebro?

Igual era que yo ya lo había asumido tanto que tenía en mente emprender una vida totalmente normal en ausencia de visión….

No lo sé, pero seguro que por ahí iba todo….

 

En barraquer estuve por última vez en mi vida en julio de 1991, para realizarme una última exploración, que confirmó la pérdida total de visión.

 

Apartir de aquel momento tocaba adaptarse, revisarse por si el tumor nos daba otro susto, pero ya había tanto vivido, tanto pasado!

y eso cabe en algún relato?

Eso es lo que he pretendido, hacerlo llegar, pero las vivencias no se describen con letras ni palabras, hay que sentirlas!

 

Todo pasó y todo se vivió, el tumor nunca más volvió a hacer acto de presencia en mi ojo. Estaba pues libre, a los 10 años me hicieron el último TAC que confirmó que estaba limpia, no había ya riesgo de recaída!

Superé una prueba, cuántas más quedarían?

 

Apartir del momento en que perdí la visión, mi vida cambiaría, también la de mis padres, pero al fin y al cabo yo estaba viva, cada vez más fuera de peligro.

esta historia había sido vivida, ahora compartida.

Pero…. terminaría aquí?

Solo vastaron 22 años más para saberlo!

Leiomiosarcoma vesical, de alto grado, de estadiaje 3! Que era eso? El nuevo visitante que yo por el hecho de haber vivido esta historia estaba predestinada a albergar en mi cuerpo, pero aún faltaba mucho!

Había que ir al colegio, al instituto, a la universidad!

 

 

Sé feliz, siente, vive, disfruta!

Las historias suceden para ser contadas, la vida surge para ser compartida!