barraquer, el lugar del desengaño y del cambio de perspectiva

En línea con lo que iba diciendo, el centro barraquer parecía acogedor y un lugar en el cual despejasen todas nuestras dudas, en el que mis padres parecían haber descubierto un filón para escapar de tanta incertidumbre y duda.

 

Cuando se consultan segundas opiniones es necesario establecer un punto de partida, y más en mi caso, ya que ya digamos me “habían metido mano” otros profesionales y por tanto no iba allí sin nada hecho.

Yo iba ya con cierto trabajo realizado, en Madrid habían comenzado con tratamientos y cirugía la curación de mi retinoblastoma bilateral.

Por ello en barraquer no iban a partir de cero, sino que debían conocer que era exactamente lo que conmigo se había hecho en otros centros, que planteamientos de curación nos habían ofrecido y que hacer apartir de aquello.

Necesitaban pues informes, pruebas, etc, todo lo que se pudiese aportar para arrojar un poco de luz al caso sería imprescindible.

 

En la primera consulta que tuve en ese centro allá por octubre de 1986, los profesionales médicos me realizaron una exploración ocular, eso si, bajo anestesia! Oye, algo ya habíamos avanzado !

En Madrid parecía ser que aún no conocían el concepto de dolor exploratorio o algo por el estilo, ya que parece ser que jamás usaron ningún tipo de sedante para por lo menos evitarme una buena llorera!

Pues en barraquer si que lo hicieron, y observaron en el ojo izquierdo prótesis derivada de la enucleación, y en el ojo derecho retinoblastoma.

Un ojo estaba vacío, sobre el otro había que trabajar.

Como primer tratamiento a realizar en el ojo existente afectado, se me recomendó fotocoagulación láser, que consistía en por medio de corrientes eléctricas , ir quemando los tumores paulatinamente. El tratamiento se realiza bajo anestesia general, y apenas tiene efectos secundarios para el paciente.

 Ese fue el punto de partida inicial que allí me plantearon, sobre el que trabajar. Aún sin haber conocido lo que anteriores profesionales y en anteriores centros se hubiese hecho conmigo, la solución esa del frío en el ojo que a mis padres tan rara les había resultado y que en Madrid nos habían propuesto, no pareció oírse por ningún lado en barraquer!

Todo parecía distinto, si, ya lo creo!

 

Claro está, para conocer en que consistió exactamente lo que en Madrid habían hecho conmigo les pidieron a mis padres informes médicos, aparte de lo que estos buenamente les pudiesen decir en la entrevista.

Las cosas se complicaban otra vez!

“y como hago yo ahora para que nos den estos los informes de sara?”. Fue lo que mi madre le dijo a mi padre nada más salir de allí ya para casa.

Había por tanto que volver a Madrid a verles las caras, aunque solo fuese para conseguir los tan ansiados informes!

 

Mis padres a esas alturas ya estaban un poco mosqueados, en barraquer las cosas parecían ser algo diferentes, el trato también y a priori pareciese que en Madrid hubiesen metido algo la pata…..

Pero quedaba aún un buen galimatías por resolver…. Había que conseguir los informes!

 

Al poco tiempo de aquella primera consulta de barraquer mis padres cogieron el coche rumbo a Madrid , a la paz, en busca de los informes médicos que aclarasen lo que conmigo allí se había hecho.

Cuando llegaron allí para realizar dicha petición, los profesionales parecieron Confundidos y no entender mucho.

“y para que quieren ustedes los informes médicos?”. Era lo que uno de los oftalmólogos que me atendió en la paz le preguntó a mis padres ante su petición.

“creo que como madre tengo todo el derecho del mundo a saber que es lo que han hecho ustedes con mi hija”. Fue la decidida respuesta y argumento que mi madre le dio al susodicho médico.

 

Pero estos que se han creído? Yo sinceramente no entiendo la prepotencia que algunos medicuchos de estos muestran hacia sus pacientes, creyéndose dioses inmortales. Pues si un o una paciente te está diciendo que quiere sus informes (porque son suyos y punto), tú se los das y chitón!

Pero claro, no puede ser que unos pacientes jóvenes sin idea del mundo vengan aquí a destruir mi reputación y mi superego tan endiosado…..

Pues si queridos médicos, a veces la piciáis y disfrazáis vuestros errores para que no los conozcamos, pero hay pacientes como mis padres y ahora yo, que acostumbramos siempre a relativizar lo que decís, y a consultar segundas opiniones por lo que pueda pasar!

Hay que tener humildad, y si cometiste un error reconocerlo al menos, ya que el daño ya está hecho. En medicina no se puede dar a un botoncito para deshacer como en los ordenadores, en medicina a lo hecho pecho! Se trata con vidas humanas, cosa creo yo que por lo menos en mi caso y en otros muchos, se les olvidó por completo.

 

Relatan mis padres que muy a desgana, los médicos les prepararon los informes y se los entregaron.

Por fin ya los tenían! Claro, en estos casos siempre es mejor callarse lo del verdadero fin de pedir informes, los médicos pueden enfurecerse y ocultar muchas cosas si saben que irás a consultar segundas opiniones.

Otra cosa que no entiendo ni entenderé, hay que ser menos egocéntricos y pensar que no solo tu opinión y trabajo cuenta ni vale, a lo mejor otros profesionales ofrecen al paciente otro tipo de alternativa terapéutica mejor a la que tú les estabas brindando.

Pero eso para muchos médicos supone un duro golpe a su ego, se creen que son ellos el centro del universo y que solo lo que dicen ellos vale!

 

Antes de volver a barraquer de nuevo con los ya conseguidos informes de la discordia, mis padres tenían que hacer otra gestión. Resulta que como a todos se os supondrá, al ser barraquer un centro privado, las consultas, ingresos, pruebas y demás corren a tu cuenta, tú las pagas de tu bolsillo.

No sé en otras clínicas, pero en aquella época y creo que aún a día de hoy en barraquer tenían dos tipos de precios dependiendo de que status fuese el paciente. A barraquer acuden personas de muy diversa índole económica, desde gente como nosotros totalmente humildes, hasta jeques árabes!

Por ello en la primera consulta nos sugirieron que el alcalde pedáneo de nuestro pueblo nos hiciese un documento firmado, acreditando que no éramos de clase económica alta, para que así el precio por todo fuese mucho menor. Eso si, os podéis agarrar con lo que valía todo igualmente!

 

Esta forma de pago me parece muy equitativa, lógico es que el que tiene más pague más, para que así el que tiene menos pueda beneficiarse de esto y pagar menos.

Una buena forma de proteger al menos rico!

 

Con informes y papel del alcalde en la mano, mis padres y yo, nos dirigimos de nuevo a barcelona dispuestos a trabajar codo con codo con los profesionales para atajar el bichejo que albergaba aún mi ojo derecho.

 

Que habrían maquinado en Madrid conmigo? Se habrían cometido irregularidades?

Todo esto se despejó al poco tiempo de entrar en la consulta, una vez que el médico leyó todas las parrafadas….

 

Cuando tú te encuentras en una situación como la que yo estaba atravesando en esos momentos, lo que menos quieres oír ni saber es que los médicos la han piciado, pues se supone que si estudiaron, fue para algo, y que por tanto ellos sabrán más que uno.

Esta confianza médico-paciente paciente-médico, es un eje fundamental en todo proceso de salud. Si en cualquier momento esta desconfianza se pierde, uno cae en un círculo vicioso difícil, porque está dudando del que a priori lo va a curar y salvar.

Yo creo por lo que he vivido que muchos médicos se ganan a pulso la confianza que sus pacientes depositan en ellos, pues demuestran con su forma de trabajar que poseen unas habilidades excepcionales en su especialidad, no titubean, y crean en general un clima saludable a nivel mental para el paciente, porque aunque claro está nadie es perfecto, intentan hacerlo lo mejor que pueden siempre razonando sus decisiones y llegando al paciente del mejor modo posible.

En cambio otros son todo lo contrario, generan un mar de desconfianzas tanto para el paciente como para sus familias, ya que no saben llegar, ni tratar, ni transmitir!

Veréis que eso ha sido una clave en estos primeros años de mi vida, la lucha por conseguir la confianza y calidez de los profesionales médicos para una mayor seguridad emocional.

 

Cuando mi madre me relató por primera vez lo que os voy a contar, yo tenía tan solo siete años, y ya en su momento me costó digerirlo no por mi corta edad ya que siempre he estado de sobra familiarizada con temas médicos y de salud, sino por las pocas entrañas y escrúpulos que ciertos profesionales mostraron tanto hacia mi persona como hacia la de mis padres. Yo hasta aquel momento creía en los médicos como personas dispuestas a darlo todo por sus pacientes, por salvarles, y personas que se sentían reconfortadas al hacerlo, y cuya prioridad fuese el paciente y su caso en si mismo, no el reconocimiento externo aún a costa de lo que sea.

Yo creía que el médico estaba para salvarte a ti, no para salvarse él!

 

En teoría todos los médicos al finalizar los estudios que les acreditan profesionalmente para el ejercicio de la medicina, han de realizar lo que se conoce como juramento hipocrático, que al parecer se basa en un compromiso ético y personal para el desarrollo de su profesión, en el cual apuestan por usar sus conocimientos para hacer el bien, para sanar y en definitiva para salvar vidas. Nótese que en ningún momento juran por tanto nada negativo ni nocivo para el paciente, y en ningún momento dicen que aprovecharán sus conocimientos para hundir , ser reconocidos a toda costa o destrozar vidas.

No sé donde dejaron los profesionales que me trataron en Madrid esta parte del fin de sus carreras! Igual esa noche para celebrar que ya eran médicos se fueron de tinba, y con la borrachera se les olvidó!

 

La cosa es que desde aquel momento que a continuación contaré, perdimos la confianza en los médicos, hasta tal punto que mi madre mandaba ir a casa a una practicanta a que me pusiese ella las vacunas, compradas en la farmacia, porque le daba miedo llevarme al centro de salud a hacerlo.

Fue terrible, creo que no hay desengaño que se pueda equiparar a ese! La confianza es clave, pero a veces se pierde porque la gente lo buscan a pulso.

 

El día en que mis padres acudieron a barraquer con toda la documentación requerida, estaban bastante ansiosos porque les dijesen algo, si los esfuerzos realizados en Madrid habían servido de algo, o si por el contrario las cosas habían ido mal desde el principio.

Lo supieron en seguida, antes incluso de que el médico oftalmólogo que en aquel momento nos atendió, abriese ni siquiera la boca…..

Dice mi madre que jamás olvidará esas caras de sorpresa que ponía el médico al ir leyendo y leyendo, sus gestos de incredulidad, su desaprobación, su “oooooo, puf!” que mascullaba mientras leía.

Eso no indicaba nada bueno, acaso era tan terrible lo que allí ponía?

Ya lo creo que lo era, eso y mucho más!

 

 ante tanta expresión facial de extrema extrañeza y ante esas exclamaciones de sorpresa, mis padres para sus adentros se preguntaban que pasaría, acaso era tan grave lo que aquel hombre estaba leyendo?

Que pasaba?

Un mogollón de dudas asaltaron la mente de mis padres en aquellos momentos, dudas incesantes y duras.

 

Al fin el médico finalizó la lectura, y con un gesto de firmeza en su cara, miró fijamente a mis padres.

“ustedes saben lo que han hecho con su hija?” preguntó él a mis padres entre incrédulo y sorprendido.

Bastante iban a saber mis padres, la respuesta de mi madre así lo corroboraba!

“hombre, se me supone que como médicos que son, sabrán ustedes más que nosotros!”. Fue la acertada respuesta que mi madre dio, denotando aún confianza en la profesionalidad de ellos.

“pues lo que han hecho con su hija es probar una radioterapia que no existe en medicina, como si fuese una rata de laboratorio”. Fue la firme y contundente respuesta que el médico dio a mis padres.

 

Creo que no haya sensación de rabia y de impotencia, mezclada con el dolor y la amargura más grandes que mis padres hubiesen experimentado antes, ni siquiera cuando les dieron la fatal noticia del diagnóstico de mi tumor.

Perder la esperanza en que su esfuerzo había servido, comprobar que los médicos que me habían tratado habían jugado con su confianza y pensar que quizá ese tratamiento al ser experimental pudiese tener consecuencias fatales para mí, llenó a mis padres de dolor y rabia en aquellos difíciles, más que duros momentos de sus vidas.

Todas estas ideas fueron ciertas.

 

De verdad, nunca he sabido que médico (creo que era una doctora) fue el que me administró ese tratamiento ni con que fin lo hizo, pero si algún día por casualidades de la vida me lo encontrase frente a frente, le diría a ver que era lo que pretendía conseguir con eso, si creía que eso le haría mejor profesional, si buscaba el reconocimiento aún a costa de una vida, si yo le importé algo, y por último que era yo para él, si una persona o algo con lo que podía obrar a su antojo.

Esa persona que hizo eso no tiene para mí el mínimo derecho a ejercer la medicina, supongo que será un médico neonazi para el cual sus pacientes son objetos a su servicio, será un egocéntrico compulsivo y un narcisista empedernido, que le importa más una palmadita en la espalda y un reconocimiento que la gratitud de haber salvado una vida.

Fijo que pensaba que mis padres eran tontos de remate, que yo al ser caso único era un buen filón para él, y por ello aprovechó sus desafortunados conocimientos para cruzarse en mi camino y destrozar la vida de mis padres, destrozarme a mí la boca, los ojos, ciertos huesos, y más cosas que desconozco.

Esa persona no debía tener entrañas, ya hay que ser carentes de todo para encima de que vas a experimentar con una persona, ni siquiera pedir un consentimiento a sus familiares!

Supongo que pensaría que si yo me moría, daba lo mismo, total, una vida menos!

Que fuerte…. Que patético!

 

La puerta de hierro podrá ser un hospital de prestigio y todo lo que se quiera, pero para mí quedó y quedará para siempre como el recuerdo más nefasto de mi vida, el lugar al que jamás debería de haber ido y en donde desafortunadamente, ejerció (esperemos que ya no lo haga) la medicina una mala persona, un o una incompetente y alguien carente de entrañas y de corazón.

 

Mis padres en aquel momento lloraron, se preguntaron el porqué de tanta falta de alma de esa persona. Ahora todo serían incógnitas, principalmente hasta que punto ese tratamiento fue dañino para mí.

Lo que mis padres no sabían es que en aquel momento poco iban a ver más que los ojos hundidos, las consecuencias de tan agresivo tratamiento se irían viendo a largo plazo, muy a largo plazo, de algunas aún me estoy enterando ahora!

 

Que podían pues hacer los médicos de barraquer?

Que podían hacer pues mis padres?

 

Los médicos obviamente lo que podían hacer y de hecho hicieron, fue no copiar de esa falta de profesionalidad y de ética, fue informar a mis padres de todo lo que conmigo se hacía, fue tratar de hacerlo lo mejor posible para curarme y fue crear confianza y seguridad ante unos padres hastiados con la medicina.

 

Mis padres poco pudieron hacer, nada hicieron más que llevarse la rabieta del siglo, e ir a una consulta de un abogado para ver si se podían emprender acciones legales hacia tan nefasto profesional médico.

Que respuesta les dieron?

Poca: “si, ustedes denunciarán, y si, a ese médico se le echará de ahí, y no trabajará en un tiempo. Sin embargo después tras otro período de tiempo, probablemente más corto que largo, ese tío volverá a estar en su puesto, seguro que en el mismo que estaba. Gastaréis dinero y no servirá de nada”.

Total, no se podía hacer nada, más en aquella época, en la cual no existían los protocolos de actuación tan minuciosos como existen ahora, mis padres sin apenas dinero, se vieron sin apoyos, estaba pues difícil el tema!

Mi madre dice que se arrepiente mucho de no haber pujado por el caso, y que si fuese hoy lucharía sin tregua hasta ver a ese tío en la cárcel.

 

De aquel agresivo y fuerte tratamiento (al parecer me dieron dosis extremadamente altas), aún hoy pago las consecuencias.

 

La primera de ellas ha sido mi boca: cuatro años de ortodoncia, bastantes incomodidades y placas de retención nocturnas para el resto de mi vida. Todo ello fue producto de unos huesos maxilares deformados, hundidos y estrechos, en el paladar de mi boca cuando yo contaba tan solo con 11 años no cabía casi ni un dedo!

Mucho dinero se gastó en aquella ortodoncia , muchos dolores pasé, por culpa de aquel condenado tratamiento!

 

Otra de las brutales consecuencias que aquello tuvo y que era más apreciable ya en aquella época, fue el hundimiento y gran retracción de mis órbitas oculares. Esto tenía difícil solución. a los 14 años me sometí en santiago de Compostela a una larga y dura intervención llevada a cabo en el hospital clínico universitario de santiago, en la cual una profesional oftalmóloga trató de reconstruir la zona orbitaria realizando un ingerto dermograso, aprovechando tejido adiposo de la parte alta de mi nalga derecha.

Nada, tras cinco horas de quirófano y una dolorosa recuperación (tenía los ojos cosidos, me molestaban hasta los ruidos fuertes ), y una semana de ingreso, todo fracasó. En aquella intervención aparte de tratar de reconstruir mis órbitas, se me enucleó el ojo derecho, el cual estaba muy tocado de todo lo que después en sucesivos párrafos iré relatando que me hicieron.

Una semana y media después de la operación y estando ya en casa, al tratar de limpiar el ojo derecho, se me cayó al lavabo uno de los fijadores tipo prótesis que me habían introducido, y tuvimos que volver a santiago, a oír que nada fructificó, todo fue rechazado.

Desde aquella sigo usando parches, mis cuencas oculares están vacías y las órbitas siguen muy hundidas. las soluciones que desde  santiago de compostela me ofrece mi oftalmóloga que a día de hoy trabaja en la sanidad privada, son principalmente de carácter estético y poco agresivo. La más viable parece ser llevar epítesis, que son como ojos de muñeca, para evitar el que mi piel sufra más a causa de los parches. Pero poco más se ha podido y se puede hacer, y todo por culpa de ese nefasto médico radioterapeuta.

 

Estamos hablando pues de consecuencias graves, que fijo que a esa persona si tiene amor propio no le gustaría experimentarlas a él ni por supuesto que lo hiciese  nadie de su familia, así pues, porque me lo hizo a mí?

Son respuestas que desconozco, respuestas que jamás me ha dado nadie, respuestas que ni yo misma sé.

Por favor queridos profesionales de la salud, ser eso, profesionales, no hagáis de un paciente el juguete que no tuvísteis en vuestra infancia!