pamplona, un nuevo hilo de esperanza

Hola a todos y todas!

 

Aquí estoy nuevamente! La verdad es que con este frío no me animo mucho a escribir, debe de ser por el engarrotamiento de los dedos!

Y es que hay que ver que temperaturas tan gélidas estamos soportando! Puf, desde luego los del polo se están cebando con nosotros mandándonos olas frías cada dos por tres!

 

Pues en este post de hoy como era de esperar, os hablaré de mi estancia en pamplona, que era mi promesa del post anterior.

Allí fui, de allí vine y aquí estoy!

Una ciudad bonita pamplona, sin duda la recomiendo! Ahora eso si, os recomiendo llevar buena cartera, porque se las trae de cara! Por dormir ochenta euritos, y un un bote normal de gel 16!

 

Pero bueno, iré a lo que me interesa contaros en este post, para lo otro ya habrá tiempo……

 

El motivo de mi ida a la clínica universitaria de navarra tal y como dije en el últimmo post, fue una falta de confianza por así decirlo en los profesionales sanitarios de aquí del hospital de león, en lo referente a la repentina suspensión del tratamiento de quimioterapia que se había iniciado para “limpiar” mi cuerpo de células dañinas que pudiesen haber quedado tras la extirpación del cáncer vesical que padecía.

La verdad es que cuando un profesional no habla claro, no explica, no te proporciona una confianza básica ni a ti ni a tus familiares, haces lo posible por consultar segundas opiniones, por ver otros puntos de vista.

Y a eso fui, a buscar un punto de vista más aclaratorio sobre todo lo que me está ocurriendo.

 

Mis felicidades desde aquí a la clínica universitaria de pamplona! Son atentos, amables, buenos profesionales y la verdad es que solo con esto ya te curan, ya te dan un mayor hilo de esperanza para llevar el trance.

Es un complejo grande, dotado de las mejores infraestructuras en investigación médica, de los mejores profesionales en diversas áreas y todo ello cuidado al mínimo detalle. Por supuesto allí no falta toda la vanguardia tecnológica en cuanto a operaciones, tratamientos y diagnósticos de diversas patologías médicas.

Es un sitio acogedor, que transmite paz y serenidad. El trato es humano y personal, y lo que es muy importante, en todo momento los profesionales son aclaratorios y realistas.

Como me dijo a mí el oncólogo que me consultó, “lo que me importa eres tú, yo no tengo ningún interés ni con tu familia, ni con otros profesionales que te hayan tratado”.

Y así es. De que sirve adornar las cosas si la realidad es la que es? Como se suele decir hay que “coger el toro por los cuernos” y ver las cosas con su auténtica cara.

 

Allí me exploraron, revisaron toda la documentación tanto escrita (informes) como audiovisual (dvds de los escáneres) que llevamos, me entrevistaron para conocerme más en profundidad tanto a mí como mi historia clínica, y posteriormente procedieron a hablar con nosotros, a actualizar la situación.

El diagnóstico por supuesto no cambió. Eso es lo que es: leiomiosarcoma vesical, de alto grado, agresivo, raro donde los haya, grande de casi cinco centímetros y medio,…. Todo eso ya es archiconocido para mí, no es algo con lo que me sorprendieran allí.

 

Conocí a dos doctores, una doctora maravillosa y muy amable que me exploró en un primer momento y me hizo las preguntas, y un oncólogo especialista en sarcomas que fue quien habló con nosotros de todo esto.

El doctor encantador, muy humano y profesional. Era realista, iba al grano, se le entendía bien y no titubeaba al hablar.

También me exploró, y hasta me hizo reír.

 

Estuvimos por lo menos una hora y media en la consulta, entre exploraciones y charla.

Antes de entrar una enfermera me pesó y me talló, y fue ahí donde llevé mi primera sorpresa! Había bajado cinco kilos más! Parece que en vez de la operación vesical, me hicieron la operación biquini!

Ahora estoy en 64, no está mal para medir 1,71 de alta.

 

Cuando me pasaron a la consulta el oncólogo quedó revisando informes y escáneres, y entretanto la doctora residente me exploró y me hizo muchas preguntas sobre mi historia médica familiar, personal, etc.

Al terminar me tumbó en una camilla que allí había, y me exploró todo el cuerpo. La verdad es que por exploraciones no fue, ya que cuando entró el oncólogo me volvieron a explorar entre los dos!

Estuve bien toquiteadita!

 

En las exploraciones no se apreciaron síntomas negativos, únicamente exceso de lunares, los cuales tengo que revisar periódicamente por prevención.

 

Cuando la doctora hizo todo esto, pasó a la consulta el oncólogo especialista en ssarcomas. Un tío encantador! Como me vió algo ansiosa, hasta se sentó a mi lado, me cogió mi mano y me habló sincera y claramente.

Ese tipo de trato yo creo que ya te cura, sin duda lo que más cuenta para mí de un profesional (cualquier tipo de profesional), es su calidad humana, ante todo y sobre todo.

 

De lo que hablamos fue de mi enfermedad, de mi salud, de mis genes, de mi historia clínica, de mi cuerpo, en fin, de todo. Fue una charla larga y distendida, una charla aclaratoria y dotada de un componente de esperanza, ánimo y sosiego.

El profesional oncólogo era un gran experto, manejaba mucha información y conocía bien lo que decía.

Eso se nota a la hora del entendimiento y da mucha tranquilidad y una imagen de sabiduría al paciente.

 

Lo primero de lo que habló fue de mi primer bicho, del retinoblastoma ocular. Me dijo que es familiar (hereditario), y preguntó si había antecedentes familiares con cáncer. En la familia de mi madre no hay casos significativos, en cambio en la de mi padre hay bastantes: un primo de mi padre murió de leucemia con ventipocos años, varios tíos, otra prima de cáncer de pulmón, y una hermana a la que él no conoció que murió con siete u ocho meses, hace cincuenta y cuatro años más o menos, y que según mi abuela tenía dolor, lloraba mucho y murió en un hospital sin saber la causa.

Esa niña es la pieza que nos faltaba del rompecabezas, ya que el retinoblastoma bilateral es hereditario,solo se da en la infancia, y si el bebé no es tratado, muere como mucho a los ocho meses. De que iba a morir la pobrecita niña entonces?

 

Tras hablar de todo esto, el doctor nos dijo que el retinoblastoma bilateral supone una predisposición a padecer un segundo cáncer a lo largo de la vida, bien por genética (lo más probable en mi caso), o bien por los tratamientos de quimioterapia y radioterapia a que somos sometidos en nuestra más tierna niñez quienes hemos sufrido de este mal.

Por tanto cuando me curé de aquello a la edad de cinco años, la suerte estaba echada!

Nos dijo además que normalmente el segundo cáncer aparece a los 18 años o 20 como mucho, o sea que el mío se retrasó! Vaya vaya, no le salió el vuelo destino sara!

El segundo cáncer que normalmente suele aparecer es una incógnita, pero lo más común es leucemia o hosteosarcoma (un sarcoma de huesos), desde luego en pocos casos aparece en la vejiga, y aún menos un leiomiosarcoma. Fijaos si no es para alucinar, nos dijo que solo éramos 12 en el mundo!

Es decir que solo 12 personas han tenido retinoblastoma y después leiomiosarcoma en su vida! Es lo que reza en la literatura médica de investigación!

Es para pensar verdad?

Yo siempre he querido ser distinta, no ir a la bola del mundo y ser yo misma, y oye, hasta en esto lo consigo!

Como se suele decir por mi tierra, “soy chula hasta pa estar jodida”!.

Yo pienso que teniamos que conocernos los doce casos y yo, y hacer un grupo musical que se llamase los “alterados retileio”!.

Esto nos impresionó mucho, tanto a mí como a mi familia. Era un dato totalmente desconocido, si bien ya sabíamos de la esclusividad tanto del retinoblastoma (el año que yo nací fui caso único en españa y aún hoy en día tiene muy poca prevalencia) como del leiomiosarcoma (soy el primer caso que entra en el hospital de león y hay pocos también en españa).

Si es que yo me echo unos compañeros de viaje algo conflictivos no? Vaya gentuza con la que ando!

 

Claro, con semejantes antecedentes (seguro que ni el chacal los tiene ), es lógico que el doctor nos hablase de genes, de estudios genéticos, de mutaciones, etc.

Por lo visto tengo genes alterados, que me predisponen al cáncer los cuales hay que estudiar en profundidad mediante un análisis del ADN, ya que nadie (ni profesionales de aquí de león ni este doctor), me garantizan que en cualquier otro momento de mi vida otro bichejo vuelva a cualquier parte de mi cuerpo, ya que si estoy predispuesta a ello, los aliens buscan refugio en mí!

Este tipo de estudios a veces los costea la seguridad social, otras veces hay que pagarlos, pero en mi caso es lógico pensar (y lo intentaremos por todos los medios), que me los costeen porque es algo que no es un capricho mío el hacérmelos y es algo exclusivo que sin duda aportará mucho a la ciencia. De los estudios genéticos se suelen aprovechar muchas informaciones para crear nuevos fármacos antineoplásicos y la verdad es que si así fuese en mi caso, sería mi mayor orgullo.

Estudiar mis genes no solo para prevenir en mí, sino para prevenir en el resto de las personas, es algo que me apasionna y me llena de satisfacción.

 

Tras esta primera parte de la charla, pasó a hablarnos del presente . nos indicó que tras el cotejo de toda la documentación aportada por nosotros acerca del tratamiento y la intervención quirúrgica echas en el hospital de león, llegó a la conclusión de que todo estaba siendo bien manejado aquí. Luego nos preguntó abiertamente ¿Por qué habéis venido?

Nosotros le dijimos que por desconcierto ante la suspensión del tratamiento de quimioterapia que estaba recibiendo, y en general para consultar una segunda opinión.

Nos dijo que la cirugía a la que fui sometida este verano es muy radical, pero que él también la hubiese solicitado. Sus palabras exactas fueron “no sé sara quien te pidió esta cirugía, pero yo también te la hubiese pedido”.

Eso nos tranqilizó, por lo menos algo bien había.

Nos explicó también que el tipo de quimioterapia que aquí había recibido era muy agresiva, que efectivamente eran cuatro ciclos, pero que por lo que se podía ver yo tenía algo de intolerancia a la misma y mucha bajada de defensas, y ese fue el motivo de la suspensión al terminar el segundo ciclo.

Su apreciación fue que ante esta situación hay pacientes que quedan limpios en la cirugía y que por tanto no necesitan quimioterapia, y en cambio otros no quedan limpios y la necesitan. Se pone por prevenir, por evitar células dañinas que se diseminen mediante el torrente sanguíneo a otros órganos.

Eso de quedar o no limpio tras la cirugía y por ende la necesidad de administrar quimioterapia realmente nunca se sabe, él dijo que igualmente si llego a haber sido tratada por él me la hubiese puesto,y también cuatro ciclos. Lo que ocurrió en mi caso fue que mi cuerpo no se mostró receptivo, ya que yo ya he sufrido otra quimioterapia de niña, e igual que en este caso, era muy agresiva y tóxica.

Entonces mostré ahora cierta susceptibilidad al tratamiento y por ello hubo que suspenderlo, no fuera a ser peor el remedio que la enfermedad. Dijo el doctor que él a todos sus pacientes les administra quimioterapia, pero en ciertos casos como el mío, hay que plantearse si realmente el tratamiento nos perjudica más que nos beneficia.

Respecto al tema de la radioterapia nos dijo que en mi caso no tenía sentido radiar la pélbis, ya que eso no iba a lograr prevenir nada, y lo peor era que me iba a causar más daño que otra cosa.

Bueno, por lo menos aquí en león lo estaban haciendo bien! Pero cometieron un gran fallo, que fue no explicarse y decir las cosas tal y como son.

La labor de un profesional sanitario ante estos casos (no estamos hablando de una gripe ni de un catarro), es poner los puntos sobre las ies, y tranquilizar al paciente diciéndole todos los pros y contras de la situación.

Eso falló aquí en león, ya que la verdad es que aunque todo estaba siendo bien manejado, los médicos en especial el el oncólogo parece monosílabo. No explica, no da argumentos, y eso te deja con un lapsus mental que hace que busques opiniones y puntos de vista en otros profesionales y en otros centros.

Y si el motivo del viaje a pamplona fue aclararnos dudas y decirnos como está la situación, me alegro de ello, porque por lo menos te dan un aliento y tequitan la incertidumbre.

 

En cuanto a riesgos, el doctor nos indicó que el mayor riesgo que existe en estos momentos es que el cáncer se reactive en el pulmón, y es por ello que tengo que estar sometida a revisiones muy rigurosas.

El tiempo en que esto pasa es indeterminado, hay veces que se reactiva, otras veces no, hay ocasiones en que tarda 12 meses, en otras ocasionnes 24, eso es una incógnita.

Para las revisiones sugirió en lugar de hacer escáneres que tienen radiactividad(y eso no me conviene en absoluto), hacer mejor resonancias que se ve todo mucho más minuciosamente y no desprenden tanta radiactividad dañina.

 

Para ese día tenía solicitado un TAC pélbico-torácico-abdominal, pero el doctor dijo que no era pertinente hacerlo, que mejor esperar al que tengo indicado para enero en el hospital de león, ya que aunque él me hubiese pedido el TAC por la tarde, tampoco se hubiese apreciado nada ya que la quimioterapia aún está actuando en mi organismo. Para saber su efectividad hay que esperar un margen de tiempo prudencial, y en este caso será el 21 de enero cuando se revele si los peores presagios se cumplen o no. Crucemos los dedos!

 

Para concluir y como un signo de esperanza y de aliento, nos dijo que en el peor de los casos (si se reactivase en el pulmón), allí tienen cuatro opciones de tratamiento, basadas sobre todo en cirugía y radiación (de frecuencia y braquiterapia), y en último caso la quimioterapia.

Nos animó a ser fuertes, valientes, y a mí en especial me dijo que había encarado muy bien la enfermedad, que tenía que seguir así y que siempre con ánimo positivo.

Nos dio una tarjeta, nos despidió y se marchó.

Que gratificada me sentí de haber conocido a un profesional tan humano, cálido y empático!

Se nota que aún hay gente ejerciendo la medicina que les encanta, lo hacen por vocación y la tratan con todo el respeto que esta disciplina se merece, y no menos a los pacientes.

 

Sentimos tras salir de la clínica un inmenso regocijo y tranquilidad, porque dentro de lo mal que está la situación )es un cáncer y aún no se sabe su camino), allí nos habían explicado, nos tranquilizaron y nos dieron opcionnes de tratamiento en caso de que el bichejo receloso vuelva a tocarme la moral.

Buen balance de la clínica!

 

El resto del día lo pasamos en pamplona, nos fuímos primero a un centro comercial a hacer unas compras y luego comimos allí, nos pusimos hasta las cejas de pollo rebozado en el KFC!

Por la tarde fuímos a conocer pamplona (lo que nos dio tiempo porque yo ahora me canso mucho más que antes al andar y además hacía un frío que pelaba) , y anduvimos por la estafeta que es donde hacen los encierros de san fermín, fuímos a tomar algo en el famoso café de hemingway, y compramos recuerdos y regalos en las callejuelas del casco antiguo. Hicimos fotos, nos divertimos. Pamplona es una ciudad muy limpia, tranquila y muy cara!

Es el balance que hago de un día que me cambió la vida. Me conocí un poco más, conocí mi enfermedad un poco más, a otros profesionales médicos, otras sugerencias y eso siempre abre expectativas y horizontes.

 

La estancia no fue muy larga, marchamos el miércoles día 13, y volvimos el viernes día 15.

En principio pensábamos estar más días, pero como solo fue la consulta y no hubo pruebas, pues quedamos poco tiempo.

 

 

Hace tres días llegó a casa el informe de todo lo allí explicado, en el que se detallaba todo lo que yo he expuesto en estos párrafos y se sugería hacer resonancias en vez de tacs, y se instaba a los profesionales de este hospital a solicitar el estudio genético que tanta información arrojará a mi caso y ojalá que a la ciencia.

 

Y así termina para mí este capítulo pamplonica, del cual hago un balance muy positivo. Sé que he perdido órganos tras la cirugía, pero como dice mi querido albert espinosa “una pérdida siempre supone una ganancia”.

No puedes mirar hacia atrás, hay que ver que estoy aquí viva, que me han salvado la vida por segunda vez, sé que tengo predisposición al cáncer debido a unos genes mutados y alterados, y que por eso debo estar sometida a revisiones periódicas ya de por vida.

Existen riesgos, si, no hay que engañarse. Yo siempre he dicho que “cuando se anda por el desierto siempre se pasa sed”, y por eso no se puede bajar la guardia.

 

 

Ahora tengo que cuidarme, ser feliz y pensar que todo pasa por algo y que nada es porque si. De todo se aprende, y en las circunstancias más duras y adversas es cuando el ser humano es más capaz y saca más provecho de su talento .

 

 

Hasta enero no tengo que volver al hospital (a no ser que me dé el llullu y tenga que ir a urgencias), a hacer eel escáner torácico-pélvico-abdominal que revelará el progreso de mi enfermedad, y aparte tengo que hacerme analítica de sangre. En febrero tengo consulta urológica y oncológica, en las cuales espero aclarar todas las dudas y salir con el estudio genético solicitado.

Y esto es todo por el momento gente!

 

Lo digo siempre, ánimo a quienes como yo se enfrentan y han enfrentado al cáncer!

Como dice la canción , “pintarse la cara color esperanza”.

Pintémonos todos y todas la cara color esperanza para vencer!

El ánimo es primordial, cura y tiene efectos positivos a largo plazo!

 

En enero volveré con más novedades sobre el bicho!

Gracias como siempre por las lecturas!

Mucho ánimo, y mucha fuerza!