tratamiento, complicaciones y finalmente mi camino cambia de rumbo

Hoy he vuelto blogeros y blogeras para retomar el camino de mi enfermedad, para hablaros de lo que ha pasado desde el último post que hice allá por septiembre.

Han pasado cositas ya e?

Ahí va toda la parrafada!

 

Donde había quedado? A si, jope que frágil se está volviendo mi memoria! Había quedado hablando de mi primera consulta con el oncólogo el día 2 de septiembre en la cual nos habló de todos los pormenores de mi enfermedad, de la necesidad de ser agresivos y de recibir el tratamiento de quimioterapia para prevenir, limpiar y asegurarse de que el bicho no había dejado descendencia.

Pues tras esa consulta, nos fuímos para el pueblo dando por hecho lo que me iban a hacer, asumiéndolo…..

Que difícil es de asumir algo así! Más teniendo en cuenta qe ya lo has pasado!

 

La siguiente consulta iba a ser el día 9 de septiembre, y en ella ya se iba a hacer todo: analítica, consulta y tratamiento.

Yo estaba muy nerviosa, tanto que el médico me tuvo que prescribir un orfidal durante la sesión de quimioterapia.

No me lo quería creer, otra vez la pesadilla! Tan mal como lo había pasado de pequeña, era horrible, muy agresiva y fuerte y ahora que ya estabas un poco recompuesta, vuelta otra vez!pero de que sirve lamentarse? Lo que hay que hacer es curarse, luchar, seguir!

 

El médico dio luz verde a la sesión y al primer ciclo, ya que la analítica de sangre había salido bien.

Me dijo nuevamente lo del tratamiento, que era necesario, que había que aguantar, que iba a ser duro y tóxico, y que por haber sido un cáncer vesical, yo debía recibir un tratamiento especial.

Dijo esto y nos mandó salir a esperar a que me llamasen para iniciar la sesión.

 

Yo estaba muy nerviosa, mi madre no había comido, todo era muy confuso. Era como revivir el pasado, fue una sensación muy negativa.

Mi madre se fue a arreglar unos papeles de unas recetas (unas pastillas antiheméticas) , yo me quedé esperando cerca del pabellón en unos sofás que allí había.

La gente que esperaba a sus familiares o que iban ellos mismos a recibir tratamiento nos daban ánimos, nos decían que todo era para curarme y que todo saldría bien.

 

Por fin llegó una auxiliar y me metieron para adentro, me dejó al lado de un sillón anatómico que es donde recibes el tratamiento.

Yo estaba mal, muy nerviosa y confundida.

Mil dudas me asaltaron la mente: el tratamiento, sus efectos, si sería igual que el que recibí de pequeña, etc.

Estaba como un flán!

Dado que me vieron tan nerviosa y no había comido, me trajeron un pedazo de tortilla de patata, pero me lo quitaron enseguida, ya que yo en cuanto me pincharon, me puse fatal, a llorar, a temblar, etc.

Al lado mío había un señor que el pobre no paraba de darme ánimos y de calmarme, pero era tremendo.

Me trajeron también un orfidal y una infusión de tila, y poco a poco fui mejorando.

 

La sesión fue bien, ahora de lo de después mejor no hablar! Que mal estaba al ir a casa! Las sesiones duraban sobre cuatro horas, de tres y media a siete y media de la tarde.

Los ciclos eran de tres días, eran dosis muy altas y fuertes.

 

Digamos que el primer ciclo aunque fuese a trompicones lo aguanté bien, eso si, entre todo el royo no duermes nada ni descansas. Tras la quimioterapia tienes que tomarte cada cuatro horas unas ampollas para que el tratamiento no te dañe las vías urinarias. Y claro, eso te roba sueño porque te tocan por la noche!

Y luego los malestares que tienes propios del tratamiento: revuelta, dolor de cabeza, pérdida de energía, etc, es un tratamiento muy fuerte!

 

De descanso entre ciclo y ciclo tenía más o menos tres semanas, aunque de descanso poco tuvo la cosa!

 

Y es que veréis que tuve más altibajos que la montaña rusa!

Lo cuento por partes!

 

 Primero vino mi queridísimo catéter….

Me lo colocaron el día 19 de septiembre, y maldita la hora! Es en el brazo, es de niños.

En la intervención ya hubo problemas por sangrados excesivos al parecer en una arteriola, y se demoró más de la cuenta.

Y luego tras colocarlo, me fui a casa, y que horror! No he tenido dolor similar a ese en mi vida! No podía mover el brazo, no dormí nada en toda la noche, no me calmaban los dolores ni con nolotil! Era terrible, yo estaba desesperada y mi madre más.

Al día siguiente que también estaba mi padre, ya nos ves a los tres para león a urgencias, a mirar el catéter a ver si estaba mal o algo. Pero no, todo estaba correcto y me pincharon analgésicos para calmar el dolor.

Bueno, todo fue dentro de lo que cabe hasta llegar mis minivacaciones de este año!

 

En recompensa por todo lo que había pasado y para que me recuperase del ciclo tan agresivo de quimioterapia, mis padres querían llevarme a pasar unos días a galicia, al pueblecito de lugo a donde ellos van a pescar siempre.

Fuímos mi madre, mis tíos y yo, a una casa rural que habíamos alquilado allí. Que chula era y que poco la disfruté! Al día siguiente de haber llegado, me encontraba mal y con frío, y así fue que mi madre me tomó la temperatura y tenía nada menos que 40 de fiebre! Que susto, y encima poniendo quimio!

Corriendo que nos fuímos a rivadeo, que era el pueblo más cercano con centro de salud. De allí nos mandaron a burela, que tiene hospital porque la doctora nos dijo que había que hacer urgentemente analítica de sangre. En burela me la hicieron, y adivináis que reveló? Una bomba de relojería! No tenía defensas, había ausencia casi total de neutrófilos (un tipo de glóbulos blancos), y por tanto había que ingresar y aislar ya mismo.

Cómo?

Mis vacaciones se habían ido al garete! Y así fue. Pasé nueve días ingresada allí, mal, con tres tipos de antibióticos, fui poco a poco recuperándome, pero no fue fácil ya que con la quimio y sin defensas, estás expuesta a riesgos más que serios para la salud ya que cualquier microorganismo que te ataque por sencillo que sea, si tu sistema inmune no funciona bien, se te puede complicar todo mucho mucho.

Aislada estuve tres días, no podían entrar visitas, y mi madre cada vez que salía, tenía que cambiarse de todo: mascarilla, guantes, patucos, etc. no veas la pobre lo mal que lo pasaba con la mascarilla que la ahogaba!

 

De burela vinimos al día siguiente de darme el alta, quedamos allí un día más para que yo me recuperase y no dar el palizón del viaje hasta casa.

 

Y bueno, todo fue normal en los días que siguieron. Hasta me fui a comer al MCDonals! La verdad es que tenía ganas, porque ya estaba harta de tanta dieta blanda, y al venir de burela, paramos en ponferrada en el rosal, y a la caza de la hamburguesa!

 

Al lunes siguiente (de burela llegamos un viernes), tuvimos consulta con uno de los urólogos que me operó, y hablamos mucho. Nos dijo que la operación había sido necesaria, que fue exitosa, que todo iba bien, pero que la enfermedad que yo tenía era seria y no permitía muchas divagaciones. De ahí lo de poner la quimioterapia y demás….

Vamos, que el bichito no era una gripe de verano precisamente…..

 

Y si, por increíble que parezca, me puse mala ese mismo día por la tarde, y tuve que volver al hospital tras llamar al 112!

Es de risa, pero es así. Empecé vomitando, y luego me entró tal opresión y dolor en el pecho que apenas podía respirar. Empecé a ponerme pálida, a sudar, como si fuese un cólico. Mi madre llamó a la ambulancia, y me llevaron a urgencias.

Me tuvieron en un box, con una vía puesta, me hicieron un electro, radiografías torácicas y abdominales y una eco.

Solamente encontraron mucho gas y heces dentro de mi tripa, por lo que me mandaron para casa sin nada más.

Pero que mal lo pasé! Fue un cólico de retorcerse!

 

 

claro, con todo el jaleo de haber ingresado en burela se me retrasó todo lo de la quimioterapia, porque el siguiente ciclo lo tendría que haber comenzado el día 30. y así fue que lo comencé el día 9 de octubre.

Pues ese día fui como en el primer ciclo a hacer analítica, consulta oncológica y tratamiento.

El oncólogo me dijo que la analítica de sangre previa al tratamiento había salido bien, y que por tanto me iban a empezar con el segundo ciclo.

Por supuesto él ya sabía lo de burela, porque el médico que tuve allí habló telefónicamente con él para contarle todo. Pero aún así nosotras le informamos de todo y le llevamos el informe que allí nos habían dado.

Dijo que era normal lo de la bajada de defensas con un tratamiento tan agresivo, que iba a tener seguramente más episodios de este tipo, y que el tratamiento de todas maneras debía continuar para erradicar mi enfermedad, que yo debía ser valiente y arriba! Fueron sus palabras exactas.

Y así fue. pasé pronto al pabellón a recibir el segundo ciclo.

Este me sentaba mal también, y el último día no pude recibir el tratamiento. Estaba muy débil y revuelta, desorientada, mareada. Coincidió que estaba mi oncólogo de guardia, bajó y tras hablar conmigo decidió no darme ese día la sesión.

 

Así pues el segundo ciclo había concluido, aunque fuese de forma incompleta.

Entre ciclo y ciclo y dado lo que me ocurrió en galicia con las defensas, decidí salir lo justo de casa para no exponerme mucho a agentes infecciosos. Y más en esta época otoñal!

 

Aún así tuve que ir el día 17 de octubre a consulta con el oncólogo radioterapeuta porque estaba citada para ese día.

Yo a esa consulta iba tranquila, la radioterapia no me resultó tan agresiva de pequeña. Es más llevadera y no es tan dura en sus efectos secundarios.

Entramos pronto, la verdad es que en las primeras consultas da gusto!

 

Tras hablar de mi enfermedad ocular y de esta vesical, el médico nos dijo que no me daría ningún tipo de radioterapia. No, no lo hizo por azar sino por sentido común.

Donde iba a radiar si no hay vejiga?

Es obvio!

Bien por una parte, mal por otra con todo lo que nos dijo.

Me dijo que mis dos tipos de cáncer no son nada comunes, extraños, poco frecuentes. Esto solo puede deberse a una genética alterada, a una mutación que heredé y que hizo mucho daño a mi desarrollo celular.

Me dijo también que yo tenía como una especie de predisposición al cáncer, y que tras recibir todo el tratamiento de quimioterapia el oncólogo me tendría que mandar a estudiar genéticamente para averiguar el origen de dicha alteración.aparte de esto, nos dijo que debido a todo lo anterior, tengo riesgos de tener en el futuro más tumores en diferentes partes de mi cuerpo, y que por tanto yo debería de estar revisada ya de por vida.

Jolín y que más?

Predisposición al cáncer! Jope, no podría haber sido a otra cosa?

Pues no, parece ser que a mí me van los bichos, y encima los más malos y extraños de cada casa!

Si es que cuando alguien es diferente como yo, lo es hasta en sus enfermedades!

 

Mi familia tenían una alegría descomunal porque no iban a darme radioterapia, yo también claro.

Pero a la semana siguiente nuevamente tuve que ir al hospital a urgencias dos veces!

Este proceso iba a convertirme en socia number one del hospital de león!

 

Ambas veces fui casi por lo mismo: malestar corporal, algo de frío y dolor de espalda.

La primera vez me dolía donde me operaron, justo alrededor de la bolsa de urostomía.

Me hicieron pruebas como ecografía y analítica de sangre, y por lo visto no había nada. La analítica reveló nuevamente una bajada de leucocitos! Como?

Pero será posible!

Y eso que el oncólogo me había recetado zarzio que son unas inyecciones para estimular la producción de glóbulos blancos! Me las tuvo que poner mi madre durante cuatro días, y eran subcutáneas.

Pero ni aún así!

Me dieron antibiótico para precaución, y me vine a casa.

 

En los días siguientes estuve fatal, con unos dolores de espalda bestiales, para tumbarme tenía que hacer malavares. Eran pinchazos, en el costado derecho, y también en el hombro.

Casi no podía estar de pie, ni tumbada, solo estaba bien sentada en un sillón que tengo en el salón.

Ah, el oncólogo también me recetó sobres de hierro porque la analítica había revelado anemia.

Menos mal que están ricos! Jejejeje.

 

Pues nada, con el dolor de espalda de nuevo a urgencias! Si es que los taxistas de león conmigo se forran!

Primero fuímos a ver el catéter, ya que me daban muchos pinchazos d eese lado y creíamos que quizá estuviese movido o algo, pero no, me hicieron ecografía y estaba bien.

Luego fuímos a urgencias donde me hicieron un par de radiografías torácicas y nada, todo perfecto y divino.

Me dieron únicamente nolotil para la espalda, ya que todo apuntaba a una contractura muscular de estas que hacen historia.

Lo tomaba cada ocho horas, y poco a poco me fui encontrando mejor.

Pero vaya dolores! Mi madre tuvo que ponerme en una ocasión cojines en la cama para que durmiese medio sentada, porque tumbada me abrasaba ese dolor!

 

Notaréis amigos y amigas lectores y lectoras, todas las dificultades interciclo por las que yo atravesaba. Fui más veces a urgencias que ana obregón se ha operado los pechos!

Mis padres que siempre han tenido para todo esto un sexto sentido , empezaban por así decirlo a desgastarse, a querer buscar otra cosa, en forma de segunda opinión. Y si aquí no se estaba haciendo algo bien?

Me propusieron ir a la famosa clínica universitaria de navarra, que tiene muchísimo prestigio, fama y últimas novedades tecnológicas.

Yo al principio me negué. Como iba a ir a un sitio tan lejos con el cuerpo que tenía?

No quería ir, quería seguir siendo tratada aquí, no quería moverme.

Pero los padres que a menudo tienen razón o por lo menos siempre intentan hacer el las cosas del mejor modo para el bienestar de sus pekes, no cesaron en su empeño.

Al parecer, mi padre ojeando la póliza de seguros de vida que tenemos, vió que teníamos derecho a una revisión gratuita en esa clínica pamplonica.

Que lástima no haberlo sabido antes después de lo que ahora voy a contar!

Y es que efectivamente algo no iba bien….. en algo si que se equivocaron….

 

El pasado día 30 de octubre, hace justo hoy una semana, fuímos nuevamente al hospital a supuestamente comenzar el tercer ciclo.

Como siempre: analítica, consulta y….. nada más!

Por que? Ya lo veréis!

 

Ese día algo no iba bien desde el principio. Nos tocó esperar bastante a la consulta, el tío tardó una hora y pico en llegar!

La verdad es que se lo toman con una calma brutal, que más les da a ellos el paciente?

Estábamos ya hartas de tanto esperar, cuando por fin llega y nos llama.

Entramos, nos sentamos y tras darnos los buenos días, nos dice así a saco que se paraliza el tratamiento, que ya no me dará más sesiones, que ya con estos dos ciclos (incincompletos por cierto) ya llega, y lo más heavy de todo es que la ridícula excusa que pone para ello es que yo no tolero la quimioterapia.

Y se queda tan pancho!

Aquí si que ya nos desencajó tanto a mí como a mi madre. Como puede ser?

Aquí hay dos cosas.

Por un lado el tema de la supuesta intolerancia. Esto es un disparate. Para mí y para cualquiera que haya recibido quimioterapia, las reaccionnes que yo tenía ante ella eran totalmente normales. No olvidemos que es un tratamiento tóxico, en el que bajan las defensas, etc. y si , también es normal estar débil, revuelta, etc.

Y si por eso a todo el mundo se la quitasen , vaya negocio! No creo yo que nadie a quien acaban de someter a una sesión de quimioterapia cuando llegue a su casa se ponga a bailar!

Lo que a mí me pasaba era totalmente normal, eran sus efectos secundarios, y una cosa es pasarlo mal, y otra cosa es quitar así de golpe un tratamiento que en un principio se consideraba más que necesario.

Además digo yo que si yo no tolerase la quimioterapia al igual que hay personas que no la toleran tanto eso como cualquier otro fármaco, tampoco la hubiese tolerado de pequeña! Y fue nada menos que un año y medio!

No se sostiene esa explicación, lo mires por donde lo mires.

Y luego hay otra cosa. Quien dijo que había que ponerla toda, que era necesario , que si fuese su hija me la pondría, que había que ser valiente y aguantar y además lo dijo muy vehementemente?

El señorito oncólogo! Y ahora se raja? Por que?

Hay algo oscuro que no nos quieren decir?

Es todo increíble, pero aquí no acaba la cosa!

Nos deja así sin revisión y sin nada hasta el día 26 de enero que nos dio para hacer un TAC! Y hasta febrero no tenemos consulta de nuevo con él!

Y pretende que nos quedemos tan tranquilos sabiendo lo que hay, lo que había y encima diciéndonoslo él mismo!

Que ocurrió?

No lo sabemos. El caso es que salimos de allí mal, muy desconcertadas y perdidas.

 

Ahora si que si, lo de navarra ya lo pedí yo misma! Hay que ir, contar con una segunda opinión, ver otras alternativas.

Y si aquí han hecho todo mal desde el principio?

Porque que quieren que les diga, ahora que pasó esto, uno ve cosas que no encajan.

Como es posible que tras una intervención tan larga y complicada como fue la mía, no me hayan hecho ni siquiera un escáner para comprobar como quedó todo por dentro?

Las dos veces que he ido al urólogo tras intervenirme ni siquiera se ha tomado la molestia de mirarme la bolsa, ni el estoma, ni nada. Solo habla, y yo que yo sepa no voy al psicólogo, voy al cirujano que me intervino!

Y el tema de la quimioterapia también es para sospechar. Quizá me la hayan puesto demasiado pronto?

Porque salí del hospital el 11 de agosto tras la intervención, y no hacía ni un mes (el 9 de septiembre) y ya empezaron con el primer ciclo! Y tras venir de burela de estar 9 días ingresada y todo eso, no hacía ni una semana, y ya empezaron el segundo ciclo! Que cuerpo aguanta eso?

 

El otro día mi tío el que estuvo con nosotras el día en que nos dieron aquel diagnóstico tan terrible, nos desveló un dato muy revelador que al parecer le dijo el médico.

Soy el primer caso de leiomiosarcoma que entra en este hospital, yeso no es cualquier cosa. Al parecer se lo dijo el médico cuando habló con él, y ni yo ni mi madre lo oímos dado nuestro estado sobre todo el de ella.

Eso no da que pensar?

Yo creo que algo se les fue de las manos, y ahora resulta mucho más cómodo decir que no tolero el tratamiento y que hay que detenerlo.

Y si quedó algún resto por ahí y se propaga? Porque hasta enero ya me puedo morir e?

Creo fielmente que los médicos muchas veces pecan de demasiado altaneros para admitir su incompetencia en ciertos casos peliagudos como se ve que es el mío.

Yo pienso que deberían admitir que no controlan eso, y derivarte a otro especialista que sepa mejor como tratarte.

Los sarcomas son muy particulares, tanto en su comportamiento como en su agresividad y dentro de ellos el leiomiosarcoma es muy poco frecuente y muy agresivo. No hubiese sido mejor admitir que no estaban capacitados para llevar mi caso y haberme mandado a un sitio de más competencia en ello?

Pero claro, es mucho más fácil dedicarse a probar, a ver como va, y a suspender cuando creen que el agua les ha llegado al cuello.

Vaya sanidad tenemos!

Si quieres algo decente, tienes que rascarte el bolsillo! Al menos en mi caso así ha sido, y me consta que no soy precisamente la única.

 

 

Todas estas incógnitas esperamos resolverlas en navarra, que hemos oído maravillas de esa clínica.

Tiene fama, prestigio y creo que está allí metido lo mejor de lo mejor en cuanto a tecnología y especialistas.

Estamos moviéndolo todo y agilizándolo con la aseguradora para ir lo antes posible.

Ojalá fues hoy mismo!

 

Ya os iré informando de cómo me va allí, que espero que bien y que estén a la altura de mis expectativas.

Solo queda en mi mano hacer una reivindicación al hilo de mi caso: la vida humana es lo más grandioso que tenemos, y no solo debería de valer dinero, y por desgracia viendo lo que veo, me han dado a entender en la sanidad que si no tienes dinero te mueres, y si lo tienes, te salvas!

Que triste, que injusto y que cruel.

 

Prometo volver pronto y con algo más de luz en todo este galimatías!

Ánimo a quienes como yo luchan contra el cáncer y contra la incompetencia sanitaria!

No os rindáis, la segunda opinión siempre es necesaria!

Besos a todos y todas!