las cosas se calman, a un año vista!

Hola, buenas a tod@s!

 

Hoy estoy de celebración por partida doble!

Veréis, yo os lo iré desvelando!

 

Hoy es 15 de mayo, mediados del mes más hermoso del año, el cumpleaños de una de las personas más interesantes que conozco (mi amiga ana lis, felicidades amiga!), pero….. hoy….. empezó todo!

Hoy hace un año fui a clase, hoy hace un año comí una gominola que me dió la tan amable cumpleañera, y….. hoy hace un año que noté una fuerte presencia de sangre en mi orina, hoy noté coágulos de sangre junto con mi orina, hoy fui a urgencias por todo ello, hoy empezó todo!

 

Que viaje más tragicómico me tenía la vida destinado! Creí que no aguantaría de nuevo la quimioterapia, las esperas por las pruebas, las intervenciones quirúrgicas, creí que no podría, eso si, yo ya lo sabía!

Os puedo asegurar que yo estaba alerta, porque ya lo sabía!

 

En el momento en que supe manejar internet de forma autónoma hace más de siete años, lo primero que busqué fueron mis vivencias pasadas y futuras. Fue “retinoblastoma bilateral” las dos palabras que escribí en google en cuanto mi autonomía internauta llegó a mi vida.

Esas dos palabras, extrañas palabras, han definido y siguen definiendo mi vida, y se prevee que lo harán para siempre. Esas dos palabras son en realidad un cáncer, ocular, infantil, pero por encima de eso, esas dos palabras suponen para el morador mutaciones genéticas que predisponen al cáncer, y eso es definitorio para tu vida.

Por ello yo sabía, vaya que si sabía que esto podría ocurrir!

Pero tenemos anestesia, mucho más potente y activa que la quirúrgica. Leemos, asimilamos, internalizamos, pero lo dejamos latente para cuando salga, para cuando aparezca!

Yo fue lo que hice, estaba alerta, muy alerta, y esa presencia llegó este día, hace un año, el día que cambió mi vida!

 

En realidad todo comenzó antes, pero no sé porque extraña razón creemos en la magia, que bonita es la magia verdad? La sangre empezó a brotar una semana antes, a primeros de mes, pero yo no quería, no sabía, no me hice idea real hasta este día, el día 15 de mayo de 2013!

Este día tomé conciencia de la famosa frase que mi abuela había pronunciado el fin de semana anterior en una de las ocasiones en que fui al baño de su casa. “sara hay sangre en el baño, tienes la regla?”. “no abuela, no la tiene tía maría?”. Fue lo que acerté a contestar, porque yo ya sabía que esa sangre era mía, que yo la había dejado allí, la magia pues no existe, en ese momento tuve un golpe de efecto!

Me dije que si, que era cierto que la echaba, pues su presencia ya la había notado, pero como no tenía dolores, creí que se pasaría, que remitiría, en fin, creí en la magia! Pero….. la magia es muy improbable, no imposible e? no dejéis nunca de creer en la magia!

 

La sangre siguió su curso, el nuevo ocupa que albergaba mi cuerpo también, todo iba alterado, algo me estaba pidiendo enseguida ir al médico a informarme, a que me hiciesen pruebas, a que me mirasen, a que me diagnosticasen tan raro bicho!

 

Ese día no hubo nada, todo parecía muy normal. “tanto las radiografías como la analítica de sangre son normales sara”, fue lo que me dijo la doctora de urgencias que tal día como hoy, hace un año justito, atendió tan peculiares síntomas. Me dio un volante, para ir a mi médico de cabecera, quien al día siguiente me mandó urgentemente al urólogo.

 

Al principio no era supuestamente nada, luego fue un tumor no se sabía su naturaleza, luego fue una berruga, luego una masa llamada de momento “lesión vesical”, y luego….. un leiomiosarcoma de alto grado, de estadiaje 3! Vaya, el bichito se las traía pues!

 

“esto es muy feo”, fue lo que mi madre me dijo un día en que me hicieron una cistoscopia previa a la cirugía, para examinar con más precisión el interior de mi vejiga. Feo? Si, era feo! Tenía un color grisáceo, como algas a su lado, dos bultos y un agujero que era por donde salía la sangre, en tonos rojizos!

Vaya intruso no?

 

Luego vino lo que ya se conoce, o mejor decir, se archiconoce! Cirugía de extirpación llamada RTU (resección transuretral) en la cual me estirparon la “lesión vesical”, diagnóstico en el cual mi madre se desmayó de la ansiedad, cirugía a lo bestia en la que dejaron mi pelbis casi hueca y me adhirieron a la piel de mi abdomen la bolsa, mi nueva amiga, dos ciclos de quimioterapia, suspensión de la misma pues presenté baja tolerancia, colocación de un catéter venoso en el brazo para no usar tanto mis venas pues ya las tengo muy machacadas de la primera quimioterapia que me dieron de niña, visitas a urgencias de forma casi diaria pues hubo varias incidencias, consulta de segundas opiniones, tromboembolismo pulmonar e ingreso, otros sustos por una supuesta “masa sospechosa en la fosa iliaca derecha”…… todo eso, en dos líneas, que fácil es de resumir, pero que tragicómico es de vivir!

 

Hoy, a un año vista, todo son o parecen ser mejores noticias, he ido a Madrid , a hacerme una prueba de TEP, para estudiar con más precisión la naturaleza de esa “masa sospechosa en la fosa iliaca derecha”.

Nada, no hay nada! Limpia total!

 

“sara solo tengo buenas noticias que darte”, fueron ayer las primeras palabras que mi oncólogo pronunció nada más que entramos en su consulta. que bien, pensó mi madre, que bien, pensé yo!

Vaya, parece que las aguas vuelven de pronto a su cauce!

 

Nos dijo que la masa no era tal masa, la frase del informe que lo definía era “no es ocupado por el radiotrazador”.

Esto significa que el contraste no llegó a esa masa, porque dicha masa no era preocupante ni maligna. En las pruebas de TEP dependiendo de en que medida se absorba el contraste, las estructuras a estudiar son de una naturaleza u otra. Al parecer (cosa que yo desconocía), si el contraste no es absorbido, la cosa no es preocupante!

Bueno, vaya, bien entonces!

 

Al parecer la masa es simplemente un ovario, que es algo más grande de lo normal, y que se veía como una masa porque estaba desplazado de sitio, probablemente fruto de la cirugía de julio.

 

Después de un año agridulce, todo parece ir poco a poco, muy poco a poco, yendo a la calma. Ya me voy levantando sola de la cama, ya voy saliendo más de casa sin cansarme tanto, ya compro más, ya me voy animando a hacer propuestas de día en día, ya voy siendo más yo en mi esencia! La sara activa, la sara inquieta, vuelve de nuevo tras esta nueva lección con que la vida la ha deleitado!

 

Si, mi vida ha cambiado, pero el cambio es evolución, el cambio es necesario! Me he tenido que acostumbrar a vivir con una ostomía, con una bolsa recolectora de orina, mi madre se ha tenido que acostumbrar a ser enfermera, aún sin haber estudiado para ello, pues yo a mayores de todo esto soy invidente, y por ello no apta para poder manejar sola toda la parafernalia de la ostomía, llámese cambio de bolsa, de disco etc, pero…. Sigo pensando que lo importante es estar, lo importante es vivir!

Adaptarse en esta vida es lo natural, dicen que quien antes se adapta, antes sobrevive!

 

Yo me he adaptado desde que nací, otra vez me he tenido que adaptar a una nueva realidad 27 años después!

La vida está llena de sorpresas, nunca sabemos lo que nos tiene preparado!

 

Pero como dice el gran albert espinosa, “las pérdidas son siempre ganancias”. A mí me faltan ojos pero tengo parches, me falta la vejiga pero tengo bolsa!

He conocido a gente maravillosa tanto durante este proceso como durante el anterior, he vivido aventuras varias, he experimentado nuevas sensaciones que aunque a priori no parezcan agradables pero aún así siguen y no dejan de ser sensaciones. Una enfermedad lo es si, no vamos a disfrazar las palabras, pero también hay mucho mas, no hay que mirar solo una realidad, se debe apreciar todo. Si tú de una comida solo aprecias el exterior, te perderás de una gran gama de sabores con los que deleitar tu paladar!

 

 Durante todo este año he estado menos activa, es normal, una operación de seis horas y cuarto es lo que es, por muy super hombre o super mujer que seas! No he estudiado ni he ido a mis actividades de baile o pilates pero he escrito, he disfrutado de otras maneras, he conocido gracias a la magia de la tecnología a mi gran amiga isabel ……

siempre se pueden descubrir cosas nuevas, hay que saber adaptarse a las nuevas situaciones, lo importante es hacerlo, no vale la pena hundirse ni verse inútil porque no lo somos, solo se trata de la palabrita mágica “adaptación”.

 

Sigo animada, lo que venga vendrá, si viene otro ocupa se lo echa, no hay problema! La ley de la probabilidad a su vez es muy improbable, si, yo he tenido y se supone que puedo volver a tener cáncer, pero, y si me mato en un accidente de tráfico, me da un hictus o un infarto? No hay que dar por hecho nada, lo probable no es lo real!

 

Parece ser que dejaré los médicos (siempre que no haya ninguna incidencia de urgencia, claro!) por una temporadita, aunque todavía el lunes, este lunes, tengo consulta urológica, en la que supongo, el doctor ratificará lo ya dicho por el oncólogo. Seguiré de momento pinchándome la tinzaparina para el trombo, seguiré limpiándome mensualmente el catéter del brazo, y, supongo, seguiré asistiendo a charlas con el psicólogo de la asociación pues es una persona majísima!

 

Ahora a esperar, tengo vez para el 15 de octubre (va de medios meses la cosa jeje) para hacerme un nuevo escáner y una nueva analítica de sangre, ambas pruebas solicitadas por mi oncólogo, pues las revisiones ahora han de ser rigurosas, seguidas y durante bastante tiempo, no vaya a ser que pillemos al bicho infraganti!

 

Hay que seguir, hay que luchar!

La esperanza es lo que jamás se debe perder, recordarlo siempre!